Джилл Тейлор - Мой инсульт был мне наукой. История собственной болезни, рассказанная нейробиологом

По образованию и по профессии я нейроанатом. Я выросла в городе Терре-Хот, Индиана. У одного из моих братьев, который старше меня всего на полтора года, была диагностирована шизофрения. Ему официально поставили этот диагноз в возрасте тридцати одного года, но очевидные признаки психического расстройства проявлялись за много лет до того. Когда мы были детьми, он воспринимал окружающую действительность и вел себя совсем не так, как я. В итоге у меня с раннего возраста пробудился интерес к человеческому мозгу. Я задумывалась, как могло случиться, что мы с братом, оказавшись в одной и той же ситуации, можем вынести из нее совершенно разные представления о том, что произошло. Эти различия в нашем восприятии реальности, обработке полученных сведений и реакции на них побудили меня стать ученым-нейробиологом.

Моя студенческая жизнь началась в конце 1970-х в Индианском университете в Блумингтоне. Опыт общения с братом пробудил во мне жажду разобраться в том, что считается нормой на нейробиологическом уровне. В то время нейробиология была еще такой молодой дисциплиной, что этот предмет не входил в число специализаций, которые можно было выбрать в Индианском университете. Я узнавала о человеческом мозге все, что могла, изучая одновременно физиологическую психологию и биологию человека.

С первой настоящей работой в сфере научной медицины мне, как выяснилось, удивительно повезло. Меня взяли лаборанткой в Центр медицинского образования Терре-Хота — филиал Школы медицины Индианского университета, расположенный на территории кампуса Университета штата Индиана. Ровно половину времени я проводила в медицинской лаборатории топографической анатомии человека, а половину — в научно-исследовательской лаборатории нейроанатомии. На два года я с головой ушла в работу, связанную с медицинским образованием и благодаря наставничеству доктора Роберта Мерфи влюбилась в анатомирование человеческого тела.

Не получая степени магистра, следующие шесть лет я оставалась аспиранткой отделения биологии Университета штата Индиана. Основные курсы, которые я прошла, были включены в программу первого года обучения медицинской школы, а моей исследовательской специальностью была нейроанатомия, которой я занималась под руководством доктора Уильяма Андерсона. В 1991 году я получила докторскую степень и почувствовала себя достаточно компетентной, чтобы вести курсы «Топографическая анатомия человека», «Нейроанатомия человека» и «Гистология» на уровне медицинской школы.

В 1988 году, в период моей работы и обучения в Терре-Хоте, брату официально поставили диагноз «шизофрения». В биологическом плане мой брат — самое близкое мне существо во вселенной. Я хотела понять, почему я могу брать свои мечты, связывать их с реальностью и стремиться к их осуществлению, а он не может. Чем его мозг отличается от моего, из-за чего мой брат не способен связывать свои мечты с повседневной реальностью, так что они становятся бредом? Больше всего я хотела заниматься именно исследованиями шизофрении.

После того как я получила докторскую степень в Университете штата Индиана, мне предложили постдокторскую исследовательскую ставку на отделении нейробиологии Гарвардской медицинской школы. В течение двух лет я работала у доктора Роджера Тутелла над локализацией так называемой зоны МТ, расположенной в той части зрительной коры головного мозга, которая отвечает за отслеживание движений. Этот проект заинтересовал меня тем, что у значительной части людей с диагнозом «шизофрения» проявляются аномалии в движении глаз при наблюдении за движущимися телами. После того как я помогла Роджеру анатомическим путем установить местоположение зоны МТ в человеческом мозгу [1] Tootell R. В. Н., Taylor J.В (1995) Anatomical Evidence for МТ and Additional Cortical Visual Areas in Man// Cerebral Cortex 5 (1): 39–55. , я по зову сердца перевелась на отделение психиатрии Гарвардской медицинской школы. Я хотела работать в лаборатории доктора Франсин Бенес в больнице МакЛейна. Доктор Бенес — специалист с мировым именем по связанным с шизофренией патологоанатомическим исследованиям человеческого мозга. Я считала, что работа у нее позволит мне внести вклад в дело помощи людям, страдающим от того же психического расстройства, что и мой брат.

В 1993 году за неделю до того, как я начала работать в новой должности в больнице МакЛейна, мы с моим отцом Хэлом вылетели в Майами, чтобы посетить ежегодную конференцию NAMI — Национального объединения по борьбе с психическими заболеваниями (National Alliance on Mental Illness) [2] Сайт: http://www.nami.org/; телефон службы информации: +1800 950-NAMI (+1 800 950-6264). . Хэл, отошедший от дел англиканский священник, имевший степень доктора философии по консультативной психологии, всю жизнь боролся за социальную справедливость. Нам обоим хотелось побывать на этой конференции, чтобы побольше узнать о NAMI и о том, что мы могли бы сделать для объединения наших усилий. NAMI ― крупнейшая общественная организация, созданная для улучшения жизни людей, страдающих серьезными психическими заболеваниями. В то время в NAMI состояли члены примерно 40 тыс. семей, у родственников которых были диагностированы те или иные расстройства психики. Сегодня число таких семей в NAMI составляет уже 220 тыс. Национальная организация NAMI защищает подобные семьи на федеральном уровне, а организации штатов ― на уровне отдельных штатов. Кроме того, существует еще более 1100 разбросанных по стране локальных филиалов NAMI, занимающихся поддержкой, просвещением и защитой семей психически больных на местном уровне.

Эта поездка в Майами изменила мою жизнь. На конференции NAMI присутствовало около полутора тысяч человек ― родителей, братьев и сестер, детей, внуков и самих пациентов, у которых были диагностированы тяжелые психические заболевания. Они собрались, чтобы обсудить проблемы поддержки, просвещения, защиты и исследований, связанных с такими заболеваниями. Пока я не познакомилась с другими братьями и сестрами психических больных, я не осознавала, как сильно болезнь моего брата повлияла на мою жизнь. За эти несколько дней я нашла большую семью, понимавшую боль, которую я испытывала в связи с тем, что шизофрения отняла у меня брата. Они понимали и борьбу моей семьи за то, чтобы помочь ему получить доступ к качественному лечению. Они сами совместно и организованно боролись против социальной несправедливости и предубеждений, связанных с психическими заболеваниями. Они были вооружены образовательными программами, посвященными биологической природе заболеваний. Не менее важным было и то, что они сплотились с учеными-нейробиологами, чтобы помогать в поисках средств лечения. Я чувствовала, что оказалась в нужное время в нужном месте. Я была и сестрой больного, и ученым и страстно желала помогать таким людям, как мой брат. Я всей душой ощутила, что нашла не только дело, достойное моих усилий, но и собственную большую семью.