Дмитрий Семеник - Опыт счастливых

И всё-таки, наверно, главные люди, от которых зависит спасение ребенка, — его родители. Родители вынуждены бросать работу, всю прежнюю жизнь, и становиться частью спасательной команды. Именно такое военное слово как «команда» здесь больше всего подходит. Папы, а чаще мамы не только сидят у постели своего то похожего на скелет из-за химиотерапии, то растолстевшего как медвежонок от гормонов ребенка днем и ночью, в палатах и у стеклянных боксов отделения ТКМ (трансплантации костного мозга). Они не только кормят ребенка, возят кровь на облучение, возят анализы, стирают, гладят, убирают боксы, но также выполняют всю черную работу в отделениях: моют полы и стены, выносят медицинский мусор, доставляют с пищеблока еду и т. д. Причем действуют слаженно, сосредоточенно, как на войне. Стирая грязь с пола, словно болезнь со своего ребенка. Едва успевая выпить чаю на общей кухне, постоянно недосыпая. Каждый месяц провожая домой с ненужными уже детскими вещами кого-то из подруг, которая сделала все возможное, отдала все силы, но… не получилось.

На что живут — непонятно. Даже у врачей часто возникает желание поделиться с ними своей скромной зарплатой.

Все мамы небрежно одетые, без косметики, бледные, как монахини, не похожие на себя прежних. Характерен эпизод с одной мамой, которая, удивленно всмотревшись в зеркало, вдруг пообещала задорно: «Я тебя не знаю, но я тебя накрашу!»

А как тяжело ребенку! Истощены и физические, и душевные силы. Полгода в маленьком аквариуме. Даже взрослым тяжело в четырех станах тюремной камеры, а здесь дети, которым Богом предназначено течь, как горная река. Дети преждевременно становятся мудрыми.

Потому, взглянув на этот подвиг и оценив свои силы, и уезжает домой иная мама, так и не начав лечение. Чтобы спокойно прожить с ребенком, который пока выглядит здоровым, еще месяц или год. А те, кому она могла стать, но не стала подругой, потом не могут забыть лицо ее сына или дочери. И холодок по спине. И не могут понять: «Ты же мать!»...

* * *

Светлану и Леонида Купавиных еще недавно любой назвал бы на редкость счастливой парой. Красивые, высокообразованные, удачливые. А главное — любящие друг друга. Он увлекался наукой, она путешествиями, оба — спортом. Планы — еще прекраснее. Да тут еще дети-погодки. Сначала Даша, через год с небольшим — Стас. Конечно, дети унаследуют все лучшее от родителей, станут такими же великолепными.

Но дети ведут себя как-то не так. После долгих изысканий обрушивается не диагноз, а приговор: синдром Гурлера — неизлечимая генетическая болезнь, одним из проявлений которой является быстро прогрессирующий дебилизм. Не за горами и смерть.

Но, несмотря на безапелляционный приговор российской науки, Леонид продолжал поиски в интернете и нашел письмо на английском, из которого узнал, что в одной из европейских стран пытаются бороться с болезнью Гурлера путем пересадки костного мозга. Первые дети, перенесшие пересадку, дожили уже до 12 лет, хотя и имеют некоторую задержку развития.

Сами Купавины считают чудом, что к ним попала эта информация. Следующим чудом было то, что им удалось убедить наших врачей побороться с Гурлером. Потом, уже в Москве, чудо преподнесла Даша. Перед медкомиссией, которая должна была определить уровень интеллекта Даши и исходя из него целесообразность операции, полуторагодовалая девочка, обычно боявшаяся посторонних, показала всё, чему научилась за свою короткую жизнь, и даже больше. Играла так, слушалась так, как никогда до этого. Комиссия определила уровень сохранности головного мозга — 70%; было бы меньше хоть немного — на лечение уже не взяли бы. Потом — уже привычное чудо — нашлись деньги на трансплантацию.

Столько усилий, череда счастливых «стечений обстоятельств» — и всё зачем? Чтобы всю жизнь потом мучаться с неполноценными детьми?

Так выглядит ситуация со стороны. А вот что говорит Светлана Купавина: «Многие сидят и ждут, когда их дитя умрет. Но у нас больны двое детей. Ждать, пока оба умрут, а потом «с чистой совестью» заводить новых? И потом, как мы можем после всех этих чудес сомневаться, нужно бороться за детей или не нужно? Если бы это было не нужно, мы бы сейчас сидели дома и оплакивали свое горе. Как можно решать — бороться за нее или нет, исходя из того, будет ли она «социальной»? Даша сама решила бороться за жизнь. У нас было две надежды. Мы просили Бога, чтобы он нам помог, и мы просили Дашу, чтобы она боролась. И она борется. Муж называет ее «моя солдатка». Что ей помогает? Может быть, наша любовь, может, Бог. Я не знаю, кто дает нам силы, кто вселил в нас эту упёртость ненормальную. Я абсолютно не склонна к такому фатализму, мол, все предначертанное сбудется. Бог дает нам силы только в том случае, если мы готовы к этому. Мне кажется, что, опусти мы руки, и чудес никаких больше не будет».

За год до рождения первенца — Даши — Светлана попала в автокатастрофу, был сломан позвоночник. На место потерянных позвонков и дисков пересадили собственную кость. Но она и не подумала смириться с ролью инвалида. Она решила, что будет ходить, будет танцевать, будет заниматься спортом, как прежде. И через какое-то время после операции, к изумлению хирурга, она стала на мостик и вышла из него. «Вместо того, чтобы благодарить Бога за то, что все кончилось благополучно, я думала: вот какая я крутая!» — вспоминает Светлана.

В новой беде Светлана нашла в себе мудрость смириться с тем, что жизнь будет не такой, как мечталось. В поезде, который вез их в Москву, она сказала мужу: «Понимаешь, это не сбой в нашей жизни. Это наша жизнь…»

Так они оказались в отделении ТКМ РДКБ. Восстановление в крови того фермента, которого не хватало Даше, после пересадки произошло поразительно быстро. Может, донорский материал был перенасыщен этим ферментом — пытаются родители как-то объяснить очередное чудо. Они создали сайт в интернете, через который родители нескольких детей-Гурлеров уже получили надежду.

Но лечиться еще долго, а потом трансплантация должна делаться младшему — Стасу. Поэтому у Светланы и Леонида, как и у остальных участников родительского братства гематологического центра, продолжается открытие того, чего они не знали о жизни.

«Меня совершенно не тяготит пребывание здесь, — говорит Светлана. — Я уже не думаю, что у меня дома какие-то диваны, цветы, книги. Раньше мне было интересно прочесть очередную модную книжонку, чтобы потом блеснуть своими знаниями на очередной вечеринке. Теперь совершенно другие желания, стремления. Приходят к нам друзья, рассказывают о своих новых машинах, квартирах. А у меня невольно пересчет идет: это вот четыре трансплантации, это лекарства на год… Здесь такой дух! Здесь есть свои праздники и свои победы, и эти победы гораздо ценнее, чем все, которые были в прошлой жизни».