Ольга Богуславская - Боль

Очень важно, чтобы читающие эти строки представляли себе, что ни Костина, ни сотрудники фонда Ксению и её родителей никогда не видели. Связь между родителями девочки и фондом "ФРЭНК" была в полном смысле этого слова воздушной. И Юрий Наливаев позвонил в Москву не потому, что он надеялся хоть на какую-то помощь, а потому что нестерпимая боль и полное бессилие не давали ему покоя. Когда Костина впервые услышала о Ксении, узнала она и о том, что её отец существует на последнем пределе человеческих возможностей. Его безрассудное и беспредельное стремление бороться за спасение дочери трогало всех, кто разговаривал с ним хотя бы несколько минут.

Позвонили Герайну. Он сказал: "Если есть деньги на лечение, немедленно везите девочку в Идар-Оберштайн, в клинику профессора Фаузера". Спустя несколько дней пришло приглашение.

И наконец Наливаевы улетели в Германию.

Там о них узнали их бывшие соседи, эмигрировавшие из Казахстана немцы. В клинику профессора Фаузера стали приходить люди, они забирали девочку на выходные, приносили фрукты, деньги, поддерживали родителей. И получилось, что к тоненькой цепочке помощи все время присоединялись новые звенья.

В Германии Ксения находилась до августа. Ее удалось привести в состояние устойчивой ремиссии. И прямо из Германии девочка полетела домой, в Тарханку, где она не была целый год.

То, что произошло потом, родители Ксении назвали "три дня счастья".

Три дня у неё ничего не болело.

Три дня она улыбалась.

Пришли друзья из школы. Они гуляли по улицам деревни, как гуляют другие дети.

И вдруг начались дикие боли в суставах и в пояснице.

На медицинском языке это называлось "очень ранний рецидив".

Обезумевший отец повез Ксению в Алма-Ату. На машине, которую одолжил у знакомых. 1200 километров боли.

В алма-атинской больнице не оказалось не только самых элементарных медикаментов, но и крови для переливания. Юрий каждый день ходил в ближайшую воинскую часть, чтобы получить кровь для изнемогавшего от страданий ребенка. Письмо в Москву, в фонд "ФРЭНК" Юрий написал после того, как дежурная медсестра сказала, стоя у кровати Ксении: "Зачем вы тратите деньги, все равно она умрет".

Письмо было отчаянное.

Связались с Германией.

Снова начали звонить всем специалистам, которых сумели отыскать в разных городах мира.

Пока шли переговоры, Ксению решили положить в отделение онкогематологии республиканской детской клинической больницы в Москве.

Привезли её уже совершенно лысую и отекшую. В приемном покое РДКБ закончилось действие обезболивающего препарата. Ксения начала кричать от боли.

Сколько может выдержать человек?

Нина Костина, Юрий и Ксения Наливаевы познакомились в отдельном боксе РДКБ. Кровать, тумбочка, капельница, тусклые стены. Когда заканчивали медицинские процедуры и боль стихала, ребенку оставалось только лежать и плакать от ощущения безнадежности. Привезли телевизор с видеомагнитофоном, накупили кассет с мультиками. Когда заяц спасается от волка, терпящий бедствие ребенок получает витамин надежды, которого нет ни в каких лекарствах. О чем думало высокое начальство, утверждая проект клиники, в котором не предусмотрены ни комнаты отдыха для падающих с ног родителей некоторые неделями не выходят на улицу, — ни просто детские комнаты, в которых можно хоть несколько минут посидеть с ребенком, во что-нибудь поиграть, кого-нибудь погладить, покатать на веревочке?

В середине октября, в ночь с пятницы на субботу, раздается звонок телефона. И Юрий Наливаев говорит Костиной: "Если вы хотите попрощаться с Ксенией, приезжайте. Врач сказал — шансов нет".

В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства "ФРЭНКа" Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?

В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.

Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.

А она все не наступала.

Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?

Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.

Для пересадки костного мозга нужен донор.

Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.

Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.

А почему?

Потому что в нашей стране не принято биться за больных.

Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.

Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут — это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т. д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.

Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.

В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?

У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.

И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.

Все понимали, что один процент — "за", а девяносто девять — "против". Но кто знает, один процент — это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.

"ФРЭНК" никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.