Сара Ньюмен - Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей

Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние.

Узнав о проблемах Кристофера, я была буквально раздавлена. Я чувствовала себя беспомощной, не готовой к тому, что на меня обрушилось. Меня мучило чувство вины: возможно, я каким-то образом ответственна за происшедшее? Мне казалось, что это наказание за мои беззаботные мечты о будущем Кристофера: «когда он поступит в университет», «когда начнет жить самостоятельно» и так далее. Теперь я не знала, что принесет ему будущее, – не знала даже, научится ли он когда-нибудь говорить или ходить. Не понимала, что будет дальше с нами, со мной и мужем, – теперь, когда на руках у нас больной сын, требующий постоянного внимания, решимся ли мы завести других детей? Все счастливые, естественные, «нормальные» мечты рухнули в одночасье: я осталась с неизмеримой скорбью в душе, с чувством полного одиночества (хотя муж и родные неизменно были рядом и поддерживали меня) и беспомощности перед лицом темного, страшного будущего. Но, как бы там ни было, у меня оставался сын: крошечный человечек, которого я люблю и за которого отвечаю, у которого в целом мире нет никого ближе и роднее меня. Думаю, это и помогло мне выжить: любовь к сыну – такому, каким он был, – и сознание ответственности за него.

Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.

Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны – прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.

Узнав, что мой ребенок – особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы: мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уж о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость. Я чувствую, что изменилась: теперь стараюсь не загадывать на будущее и, надеюсь, стала терпимее к людям и различным жизненным ситуациям.

– Помните о том, как вы любите своего ребенка,как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.

Помню, – рассказывает одна мать, – возвращаясь с Мэтью из больницы, где ему поставили диагноз, я думала, что теперь нет смысла с ним разговаривать: ведь он – «растение». Но это чувство держалось лишь несколько часов, а затем инстинкт вернул меня к привычной роли любящей и заботливой матери. Сейчас мне страшно вспомнить, как я в тот момент смотрела на собственного ребенка.

– Живите настоящими старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?

– Двигайтесь вперед.Каким бы медленным ни было продвижение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.

Растить детей – вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребенку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть, постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребенком – и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребенка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т. д. – все это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.

Едва ли многие понимают, как тяжело живется родителям особых детей. Если вы спросите семейную пару с детьми, как изменилась их жизнь после появления ребенка, они, скорее всего, ответят: «Да, поначалу тяжеленько приходилось!» Помню, слыша такие ответы, я ощущала себя никчемной матерью. Им приходилось тяжело, но они справились – почему же я не справляюсь? Только позже, родив второго ребенка, я поняла, что со мной-то все было в порядке: просто жизнь с особым ребенком строится совсем иначе и переживается гораздо тяжелее.

Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Друзья и родные редко хвалят их родительские способности. Если родители не просят о помощи, близкие полагают, что у них все в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны. Таким образом, решение ложится на самих родителей: только им судить о том, когда признать, что нуждаешься в помощи. Однако подобное признание зачастую кажется родителям росписью в своей несостоятельности; они убеждены, что обязаны со всем справляться сами. Прибавьте к этому, что другие родители, слыша об игровых группах, системе присмотра и иных видах помощи родителям особых детей, восклицают: «Как же вам повезло!»

– Не изображайте из себя героев. Будьте реалистами. Помните, что о вашем ребенке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощьот семьи, друзей, социальных служб и т. д., будь то помощь по дому или предложение присмотреть за ребенком. Если вы оставляете ребенка с няней, предварительно убедитесь, что ребенок находится в безопасности и в комфортных условиях, что няня понимает его особенности и способна справиться с возможными проблемами, наконец, что вас самих это вполне устраивает. Поначалу оставляйте ребенка на небольшой промежуток времени – около часа, постепенно увеличивая это время. Если вы не хотите оставлять ребенка в чужом доме, наймите приходящую няню. От нового опыта, новой обстановки и знакомства с новыми людьми ребенок только выигрывает.