Валентина Ласлоцки - Мой маленький Будда

Приговор везде был одинаковым: безнадёжно. Количество хромосом изменить нельзя. Ребёнок будет отставать в умственном развитии от своих сверстников, а в определённом возрасте его развитие остановится. Нам даже не удалось выяснить причины, по которой Имике родился с синдромом Дауна. «Жестокая игра природы» – такой ответ мы получили в Центре планирования семьи, возглавляемом известным в Венгрии врачом-генетиком Эндре Цейзелом. Мы были вынуждены смириться с ситуацией, но не захотели мириться с тем, что нам говорили о возможных перспективах (или отсутствии оных) в развитии Имике.

Мы всегда относились к нему как к совершенно здоровому ребёнку. Но при этом не жалели ни времени, ни сил на занятия с ним. Раз в месяц по рекомендации нашего пакшского педиатра мы ходили на консультацию в реабилитационную клинику для детей с отклонениями в развитии на горе Сабадшаг, где я получала всё новые и новые «задания» от работавших там специалистов. Я продолжала делать с Имике упражнения, которые укрепляли его физически, но помимо этого мы получали теперь и задания от психолога, стимулировавшие умственное развитие ребёнка. Мы разговаривали с ним на двух языках. Надо ли говорить, как я была счастлива, когда опытный врач, через руки которого прошло множество детей-даунов, широко раскрытыми глазами следила за Имике, как он выполнял любое моё указание, демонстрируя, чему мы научились за последний месяц, независимо от того, на каком языке я к нему обращаюсь: по-русски или по-венгерски.

– Имре! Ты умнее меня! Я только на одном языке понимаю, да и то не всегда! – воскликнула она с неподдельным удивлением в голосе.

Доктор Эржебет Гистл всегда была очень серьёзной и соблюдала некоторую дистанцию с родителями своих маленьких пациентов. Не могу сказать, что она была неприветливой, но её голос был строгим, тон – деловым. Она никогда не «сюсюкала» ни с детьми, ни тем более с родителями. Я даже побаивалась её. А многие детки начинали плакать, когда слышали её громкий голос. Но Имике покорил её своим двуязычием. Ему тогда едва исполнился год.

Удивление нашей строгой докторши было ещё более откровенным, когда в один из визитов к ней – тогда мы уже встречались раз в два месяца – она раздела Имике (почему-то она всегда это делала сама) и не обнаружила на нём подгузника:

– Имре! А где подгузник? – не верила она своим глазам.

– Мы пользуемся горшком, как это положено большим мальчикам, – пояснила я с нескрываемой гордостью («большому мальчику» исполнилось полтора года).

Я знаю, что многие мамы и в два года пользуются подгузниками. Это гораздо проще, тем более теперь, в век одноразовых пелёнок: надел памперс, и нет проблем. Разве что попу помыть, когда вдруг случилась «неожиданность». А тут мучайся, сидя на корточках перед ребёнком, пока он восседает на горшке (если вообще удастся уговорить его сесть на него). Я не жалела на это ни времени, ни сил. В результате в полтора года мы отказались от подгузников (это не значит, что у нас никогда не случалось «аварий», но с кем не бывает!)

В 14 месяцев мы научились ходить. (Хотя доктора нас готовили к тому, что это может произойти гораздо позже.) Я не случайно сказала «мы научились». Имике не пошёл сам по себе, как это обычно бывает у детей, достигших определённого возраста, мы действительно училиего. Каждый день по нескольку часов. В обеих руках он держал по пластмассовому кольцу, вернее, держала я, а он цеплялся за них. Время от времени я отпускала то одно кольцо, то другое, а позже оба сразу, и малыш по инерции шагал дальше: он продолжал держаться за кольцо, благодаря чему у него сохранялось чувство безопасности, и он ещё какое-то время соблюдал равновесие. Сначала Имике делал всего один-два шага, но с каждым разом самостоятельно пройденное расстояние увеличивалось. У меня отнималась спина, но мы всё шагали и шагали по длинному коридору вдоль и поперёк. Вечером после работы меня подменял муж и тоже ходил до боли в спине. Но это мы уставали, а Имике эти прогулки доставляли радость. Как же мы были счастливы, когда он, уцепившись за решётку деревянного манежа, встал и без посторонней помощи отправился в своё первое самостоятельное путешествие, длиною в несколько шагов!

Я знаю, что это чувство знакомо всем родителям, которые видели первые шаги своего ребёнка. Но счастье, которое испытали мы, когда пошёл Имике, можно сравнить разве что с ощущениями нашего далёкого предка, который после бесчисленных неудачных попыток наконец смастерил летательный аппарат, взлетел на нём и увидел землю с высоты птичьего полёта. Когда плачешь от счастья. Когда хочется кричать и призывать всех: «Посмотрите!» Когда человек восстаёт против законов природы и побеждает их благодаря своему упорству и вере. Мы тогда тоже чувствовали себя победителями. Мы выиграли у природы, выиграли у всех «неверующих Фом», выиграли у безнадёжности. И это была наша первая большая победа…

Имике было два с половиной года, когда у него появился маленький братик. Он был не просто маленький, а о-о-очень маленький. Крошечный. Балинт родился в семь месяцев с весом 1 килограмм 40 граммов. Конечно, я закалилась в каждодневной борьбе за «успехи» Имике, но мне и в страшном сне не могло привидеться, что меня ждёт более страшное испытание – борьба за жизнь (в прямом смысле этого слова) моего второго сына. За его здоровье, за его зрение. Мальчик родился жизнеспособным и даже сразу подал голос, возвестив миру о своём прибытии. Но его первый крик походил скорее на писк (здесь я опускаю эпитет «мышиный», потому что Балинт нашёл бы его несколько унизительным, ведь сейчас у него есть не только голос, но и своё собственное мнение).

Услышав этот слабый голосок, я испытала ту же радость, что и при рождении Имике, потому что, как и в том случае, не знала, какие опасности ожидают моего малыша. Из-за повышенной подачи кислорода, который получают все недоношенные младенцы, находясь в инкубаторе, они могут потерять зрение, оглохнуть, получить кровоизлияние в мозг. Из-за того, что в первые дни своей жизни они лишены возможности сосать материнское молоко (их кормят через капельницу или через трубочку, введённую через нос), страдает их иммунная система, они более других детей подвержены разного рода инфекциям. И ещё куча других проблем, о которых я не имела никакого понятия. Меня выписали на пятый день после родов, как и полагалось, а мой мальчик остался в инкубаторе. Я каждый день носила ему своё молоко, наивно полагая, что именно его он и получит «на завтрак, обед и ужин». На самом же деле после длительной обработки, смешав с молоком других мам, его «по-братски» делят между всеми грудничками отделения. Жаль, что мы не знаем всех его молочных братьев и сестёр! Хорошая семья получилась бы!