Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Родители, чьи рассказы легли в основу этой книги, сами нуждались в этом общении, им нужно было выговориться: те, кто искалечен судьбой, с меньшей вероятностью расскажут свои истории, чем те, кто нашел ценность в своем опыте и хочет помочь другим сделать то же самое в аналогичных обстоятельствах. Однако никто не любит без оговорок, и всем было бы лучше, если бы мы могли дестигматизировать родительскую амбивалентность. Фрейд утверждал [35] Фрейд исследует противоположные эмоции любви и ненависти в книге «Я и Оно». , что любое признание в любви маскирует некоторую степень ненависти, в любой ненависти есть хотя бы след обожания. Все, что дети могут по праву требовать от своих родителей, – чтобы они не лгали о совершенном счастье, но и не демонстрировали небрежную жестокость отвержения. Одна мать, потерявшая ребенка с серьезной инвалидностью, откровенно призналась мне: если она почувствовала облегчение, то, значит, ее горе было ненастоящим. Но нет никакого противоречия между любовью к кому-то и чувством обремененности этим человеком; действительно, любовь имеет тенденцию увеличивать бремя. Этим родителям нужно пространство для их амбивалентности, независимо от того, позволяют они себе это или нет. Тем, кто любит, не должно быть стыдно за свою опустошенность – даже если она заставляет мечтать о другой жизни.

Некоторые заболевания, вытесняющие носителей на периферию общества, такие как шизофрения и синдром Дауна, считаются полностью генетически обусловленными; другие, такие как трансгендерность, считаются в значительной степени обусловленными средой. Природа и воспитание считаются противоположными факторами, хотя чаще всего, выражаясь словами ученого Мэтта Ридли, реализуется «природа через воспитание» [36] См. Мэтт Ридли, Nature via Nurture: Genes, Experience, and What Makes Us Human, 2003. . Мы знаем, что факторы окружающей среды могут изменить мозг, и наоборот, химия и структура мозга частично определяют нашу подверженность внешним воздействиям. Подобно тому как слово существует как звук, набор знаков на странице и метафора, природа и воспитание представляют собой различные концептуальные рамки для одного набора явлений.

Родителям легче примириться с диагнозами, вина за которые приписывается природе, чем с результатом воспитания, как считается, потому что в этом случае больше их собственной вины. Если у вашего ребенка ахондропластическая карликовость, никто не обвинит вас в плохом воспитании и плохих родительских качествах. Но успешная адаптация человека с карликовостью и придание его жизни смысла могут быть в значительной степени продуктом воспитания. Если ваш ребенок зачат в результате изнасилования, вы можете столкнуться с чувством вины – либо за само изнасилование, либо за ваше решение не прерывать беременность. Если у вас есть ребенок, совершивший тяжкие преступления, часто предполагается, что вы как родитель сделали что-то не так, и люди, чьи дети не совершают преступлений, считают возможным обвинить в этом вас. Однако все больше свидетельств того, что некоторая склонность к преступности может быть заложена в человеке изначально и что даже самые замечательные моральные наставления могут оказаться неэффективными в воспитании ребенка, который настолько предрасположен к плохим поступкам, что, по выражению Кларенса Дэрроу, совершенное им убийство «было присуще его организму и унаследовалось от какого-то предка» [37] Цитата Кларенса Дэрроу взята из его заключительной речи в защиту дела об убийстве Леопольда-Леба, включенной в сборник Famous American Jury Speeches, 1925. На с. 1050: «Я знаю, что с Ричардом Лёбом случилось одно из двух; либо это ужасное преступление было заложено в его организме и исходило от какого-то предка, либо оно стало результатом образования и тренировок после его рождения». . Можно стимулировать или подавлять криминальные тенденции, но ни в том, ни в другом случае результат не гарантирован.

Социальное восприятие того, что является виной родителей в ущербности моральных качеств личности, – всегда критический фактор в опыте и родителей, и детей. Лауреат Нобелевской премии по генетике Джеймс Д. Уотсон, чей сын болен шизофренией, однажды сказал мне, что Бруно Беттельгейм, психолог середины XX века, утверждавший, что аутизм и шизофрения вызваны плохим воспитанием, был «самым злым человеком XX века после Гитлера». Возложение ответственности на родителей часто обусловлено невежеством, но это и отражение нашей отчаянной веры в то, что мы сами контролируем свою судьбу. К сожалению, это не спасает ничьих детей; это только разрушает некоторых родителей, которые либо ломаются под натиском необоснованного порицания, либо спешат обвинить себя прежде, чем это сделает кто-либо другой. Родители женщины, умершей от генетического заболевания, сказали мне, что они чувствовали себя ужасно, потому что в их время не было пренатального генетического тестирования. Многие родители подобным образом раздувают свою вину вокруг какой-то кажущейся им оплошности. Однажды я обедал с одной интеллигентной активисткой, чей сын страдал тяжелым аутизмом. «Это потому, что я каталась на лыжах, когда была беременна, – сказала она мне. – Высота губительна для развивающегося плода». Мне было так грустно это слышать. Этиология аутизма неясна, и есть соображения о том, что может предрасполагать детей к этому состоянию, но высота точно не входит в список этих факторов. Эта умная женщина настолько привыкла к самобичеванию, что даже не подозревала, что оно порождено ее воображением.

Есть какая-то ирония в предубеждении против инвалидов и их семей, потому что такое бедствие может постичь кого угодно. Гетеросексуальные мужчины вряд ли однажды утром проснутся геями, а белые дети не станут черными, но любой из нас может в одно мгновение стать инвалидом. Инвалиды составляют самое большое меньшинство в Америке; они составляют 15 % населения, хотя только 15 % из них родились с инвалидностью и около трети относятся к возрастной группе старше 65 лет. Во всем мире инвалидов около 550 миллионов человек [38] Статистические данные о распространенности инвалидностей приведены на с. 25 книги Пола Т. Джегера и Синтии Энн Боуман Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights, 2005. . Специалист по правам инвалидов Тобин Зиберс писал: «В действительности цикл жизни проходит от инвалидности к временной дееспособности и затем обратно к инвалидности, и это только в том случае, если вы среди самых удачливых» [39] Цитата Тобина Зиберса со с. 176 книги Disability Theory, 2008. .

В обычных обстоятельствах иметь детей, которые не будут заботиться о вас в вашем старческом маразме, – это все равно что быть королем Лиром. Инвалидность меняет соотношение «ты – мне, я – тебе»; взрослые с тяжелой инвалидностью еще могут требовать заботы в среднем возрасте, когда их ровесники уже сами помогают своим родителям. Считается, что наиболее трудоемкие этапы работы с ребенком с особыми потребностями – это его первое десятилетие, когда ситуация еще является новой и запутанной; и второе десятилетие, потому что подростки-инвалиды, как и большинство подростков, чувствуют необходимость бросить вызов своим родителям; и десятилетие, когда родители становятся слишком слабыми, чтобы продолжать заботиться, и остро переживают, что будет с их ребенком после их ухода [40] Версия, что самые тяжелые годы работы с ребенком с особыми потребностями – это первое десятилетие его жизни, когда ситуация все еще остается новой и запутанной; второе десятилетие (потому что это отрочество) и последнее десятилетие жизни родителей, когда они стары и слабы и остро беспокоятся о том, что случится с их ребенком после их ухода, описывается как «U-образный график стресса» – высокий в начале и в конце. См. дискуссию Марши Майлик Зельцер и ее коллег в их главе Midlife and later life parenting of adult children with mental retardation в книге The Parental Experience in Midlife, 1996, под ред. Кэрол Рифф и Марши Майлик Зельцер, с. 459–532. . Но первое десятилетие не так сильно отличается от нормы, как последующие. Забота о беспомощном ребенке-инвалиде похожа на заботу об обычном беспомощном ребенке, а продолжение ухода за зависимым взрослым требует особого мужества.