Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

Ее одиночество отражает разрыв между ее собственным восприятием (быть слепым – это идентичность) и восприятием ее мужа (быть слепым – это болезнь). Я одновременно и сочувствую ее позиции, и возмущен ею. Я представляю себе, как бы я себя чувствовал, если бы мой брат объявил о своем горячем желании, чтобы мои племянники были гетеросексуальными, и устроил пир на весь мир, если бы это оказалось правдой. Это причинило бы мне боль. Быть слепым и быть геем – разные вещи, но в обоих случаях твою идентичность другие воспринимают как нежелательную. Но наши решения улучшить здоровье (как бы ни была сложна категория, которую описывает этот термин) и избежать болезни (то же самое) не обязательно обесценивают тех, кто болен или не похож на других по какой-либо иной причине. Мои собственные битвы с депрессией способствовали формированию моей идентичности, но, если бы я выбирал между склонным к депрессии ребенком и тем, кто никогда не пострадал бы от таких ударов, я не задумываясь выбрал бы второй вариант. Даже если болезнь могла бы нас сблизить, я все равно не хотел бы, чтобы это произошло.

Большинство взрослых людей с горизонтальными аспектами идентичности не хотят ни жалости, ни восхищения; они просто хотят жить своей жизнью, не привлекая к себе внимания. Многим не нравится, как Джерри Льюис привлекает страдающих детей для получения средств на генетические исследования. Корреспондент NBC news Джон Хокенберри, у которого травма позвоночника, сказал: «„Дети Джерри“ – это люди в инвалидных креслах, собирающие при помощи телевидения деньги для того, чтобы предотвратить собственное рождение» [93] Цитата Джона Хокенберри о «детях Джерри» встречается на с. 36 книги Moving Violations: War Zones, Wheelchairs and Declaration of Independence, 1996. . Часто люди испытывают гнев. «Взрослые отреагировали на мои особенности попытками мне помочь, но некоторые из моих одноклассников стали обзываться, – писал слепой Род Михалко. – Лишь намного позже я понял, что помощь и обзывания – это одно и то же» [94] Род Михалко сравнивает жалость с оскорблениями на с. 20 книги The Difference That Disability Makes, 2002. . Арлин Майерсон, эксперт в области прав инвалидов, утверждает, что благие намерения были среди злейших врагов инвалидов на протяжении всей истории [95] Мнение Арлин Майерсон, обсуждающей опасность «милосердия» для инвалидов, приводится в статье Нэнси Гиббс Pillow angel ethics в Time, January 7 th , 2007. . Дееспособные люди могут быть щедрыми нарциссами: они охотно отдают то, что им нравится отдавать, не задумываясь о том, как это будет воспринято.

И наоборот, социальная модель инвалидности требует, чтобы общество изменило способ ведения бизнеса, чтобы расширить возможности инвалидов, и такие коррективы принимаются только тогда, когда законодатели признают, что жизнь на обочине может быть болезненной. Можно справедливо презирать покровительственные жесты, но сочувствие – часто предпосылка принятия на политическом уровне и двигатель реформ. Многие инвалиды говорят, что социальное неодобрение, с которым они сталкиваются, гораздо более обременительно, чем инвалидность, от которой они страдают, и утверждают в то же время, что они страдают только потому, что общество относится к ним плохо, что у них есть уникальный опыт, который отделяет их от мира – они в высшей степени особенные, но при этом ничем не отличаются.

Исследование, целью которого было определить, связаны ли деньги со счастьем, показало, что бедность связана с отчаянием, но как только человек выбирается из бедности, богатство мало влияет на счастье [96] Результаты исследования представлены в статье Дэвида Канемана и др. Would you be happier if you were richer? A focusing illusion в Science 312, № 5782, June 2006. . Что влияет, так это то, сколько денег у человека по сравнению с его социальной группой. Есть много поводов для счастья при сравнении себя с людьми, имеющими более низкий статус. Богатство и способности – понятия относительные. Во всех этих областях есть целый спектр вариантов; границы умственной и физической недостаточности очень нечетки, как и различия в социально-экономическом статусе. Многие люди могут ощущать себя богатыми (или способными, или здоровыми) в зависимости от контекста, в котором они живут. Когда болезнь не стигматизируется, сравнения становятся менее угнетающими.

Тем не менее на дальнем конце спектра инвалидности находится зона бедности, место тяжелых лишений, где одни рассуждения помочь не могут. Уровень бедности среди инвалидов от сообщества к сообществу варьируется, но эта бедность существует. Отрицание медицинских проблем, которые преодолевают эти люди, равносильно отрицанию финансовых проблем ребенка из трущоб. Тело и ум могут быть мучительно разбиты. Многие инвалиды испытывают изнурительную боль, борются с когнитивной недостаточностью и живут в постоянной близости к смерти.

Восстановление тела и изменение укоренившихся социальных предрассудков – это задачи, пребывающие в тревожащем взаимодействии; любое исправление может привести к нежелательным последствиям. Восстановление тела может быть достигнуто и после серьезной травмы, и в ответ на несправедливое социальное давление. Устранение предрассудков может уничтожить права, вызванные к жизни их существованием. Вопрос о том, что представляет собой любое отстаиваемое различие, имеет огромный политический вес. Инвалиды защищены хрупкими законами, и, если их инвалидность будет признана идентичностью, а не болезнью, они могут лишиться этой защиты.

Самые разные особенности человека могут снизить его дееспособность. Неграмотность и бедность – это инвалидность; глупость, ожирение и скука – тоже. Старческий или младенческий возраст – это инвалидность. Вера – недостаток, ведь она ограничивает вас в личных интересах; атеизм – недостаток: он лишает вас надежды. И власть можно было бы рассматривать как недостаток, поскольку она изолирует тех, кто ею владеет. Ученый-инвалид Стивен Р. Смит утверждал: «Совершенно безболезненное существование может рассматриваться как дефектное для большинства людей» [97] Цитата из Стивена Р. Смита присутствует на с. 26 его статьи Social justice and disability: Competing interpretations of the medical and social models в сборнике Arguing About Disability: Philosophical Perspectives под ред. Кристьяны Кристиансен, Симо Вехмас и Тома Шекспира, 2009. . Точно так же любая из этих характеристик может воплощать силу, некоторые – легче, чем другие. Каждый из нас по-своему чем-то наделен, и социально сконструированный контекст часто определяет, что именно требует защиты и поощрения. В XIX веке гомосексуальность была инвалидностью в ином смысле, нежели сейчас; сегодня в разных географических областях это инвалидность в разных смыслах; для меня в молодости гомосексуальность была инвалидностью, а сегодня это не так. Вся эта материя чрезвычайно нестабильна. Никто никогда не предлагал защиту прав уродливым людям, дабы компенсировать нарушения во внешности, ставящие под угрозу их личную и профессиональную жизнь. А людям, страдающим врожденным отсутствием нравственного чувства, мы предлагаем не поддержку, а тюремное заключение.