Эндрю Соломон - Далеко от яблони. Родители и дети в поисках своего «я»

У Меган нет депрессивности Майкла или Джейкоба; она женщина действия, но все еще грустит о себе: «Мне 60 лет, и я иногда задаюсь вопросом, что бы я сделала в этой жизни, если бы он слышал». Майкл сказал, что не позволял себе представлять это: «Я думаю, что каким-то образом Джейкоб был выбран, чтобы быть глухонемым человеком, и уж как-нибудь он разобрался бы с этим, это его путь. Мне хотелось, чтобы он что-то слышал, но, с другой стороны, я никогда не думаю о том, что было бы, если бы Джейкоб не был глухим. Не знаю, был ли бы он счастливее. Не думаю, что стал бы. Он просто мой сын».

Я задавался вопросом, почему Джейкоб так упорно сопротивляется такому большому признанию и любви. Джейкоб заметил: «Три ночи назад я пошел выпить с несколькими людьми из класса, который я веду, и все они слышат, и мы просто переписывались. Но в какой-то момент они все сообща болтали, а я спросил: „Что происходит?“ Мне повезло, что они готовы побыть со мной, но я все еще в стороне. У меня много слышащих знакомых. Но хорошие ли они друзья? Нет. Культура глухих учит меня видеть мир, но, если бы я мог слышать, мне было бы намного легче выжить в этом мире. Если бы у меня был ребенок с синдромом Дауна, я бы сделал аборт. Но что, если бы моя мама узнала, что я глухой, когда была беременна, и сделала аборт? Я не хочу быть расистом, но когда я гуляю ночью в одиночестве и вижу приближающегося неизвестного чернокожего человека, то чувствую себя неуютно, хотя у меня есть черные друзья. Я ненавижу это. То же самое происходит, когда я доставляю людям дискомфорт из-за своей глухоты: я это понимаю и ненавижу. Я просто ненавижу это».

Тот, у кого есть свое мнение, зачастую одинок, и никакая стратегия не может действовать во всей красе без других людей, которые несут знамя. То, что Меган впервые представила в «Треножнике», было расширено и усовершенствовано теми, кто последовал за ней. Младший сын Криса и Барб Монтан [216] История жестокого обращения с учениками католической школы-интерната в Висконсине была первоначально рассказана Лори Гудстайн в статье Vatican declined to defrock U.S. priest who abused boys в New York Times, March 2010. Цитата взята из более поздней статьи Гудстайна For years, deaf boys tried to tell of priest's abuse в New York Times, March 2010. , Спенсер, родился глухим через десять лет после Джейкоба. «Я никогда не встречала глухих, – поделилась Барб, – поэтому могу описать это только как состояние свободного падения». Крис – президент компании Walt Disney Music , и вся его жизнь была здоровой. Когда Спенсеру поставили диагноз, он был «потрясен, опустошен». Крис сказал, что его разум замкнулся в тупике. «Что с ним будет? Как я смогу его защитить? Сколько денег мне отложить?» Барб связалась с «Треножником»: «Они сказали, что сразу же пришлют мне посылку, но я не могла пережить выходные. И я пошла в офис „Треножника“. Майкл и Меган должны были создать сеть; у меня же под ногами была пустота». Барб продолжила: «Вначале это были печаль, горе и ужас. Моя мать сказала: „Он попадет в приют“. В ее поколении, если вы были глухонемым, вас отправляли в приют. Но у меня был этот великолепный голубоглазый сын, чьи глаза просто сияли, когда он смотрел на меня. Мне не потребовалось много времени, чтобы задаться вопросом: „А у кого здесь, собственно, проблема?“ Потому что он был в полном порядке». Семья Монтан почти сразу решила, что они научатся жестовому языку.

«Спенсер будет проходить курсы логопедии, но мы выучим его язык и культуру, – заявила Барб. – Мне нужно идти туда, куда он идет. Я не могу допустить, чтобы у него произошла когнитивная задержка». Крис опасался, что языковой разрыв подорвет его способность быть хорошим отцом. «Я боялся, что Спенсер не узнает, кто я, так, как меня знал его старший брат, который мог слышать мои интонации. Я сказал Барб: „Мы не можем допустить, чтобы Спенсер чувствовал себя так, будто он вырос в семье слышащих и остался одиноким“».

Глухие студенты из Нортриджа, штат Калифорния, приехали, чтобы научить Спенсера и его семью американскому жестовому языку. «Они въехали на мою подъездную дорожку и начали спрашивать жестами: „Спенсер, как ты? Я вижу, у тебя есть машина!“ – Барб жестикулирует, когда вспоминает это. – Не знаю, откуда он узнал, что это за язык. Но он был очень внимателен. Неделя за неделей, неделя за неделей. „Привет, как дела, ты готов к работе?“» Барб и Крис создали такую мощную атмосферу для разговоров на жестовом языке, что Спенсер не знал, что у него инвалидность, пока ему не исполнилось четыре или пять лет.

У Барб почти фотографическая память, и она оказалась в компании говорящих на жестовом языке самым естественным образом. Годы игры Криса на фортепиано сделали его чрезвычайно ловким, и он стал бегло общаться при помощи пальцев. Спенсер мог интерпретировать и понимать жесты своих родителей, а также полноценный американский жестовый язык. «Когда он родился, – вспоминал Крис, – я работал как сумасшедший, строя компанию с Джеффри Катценбергом и Майклом Эйснером. Я мог бы работать по 20 часов в сутки. Но Барб вовремя остановила меня: „Ты неплохо справляешься с ролью папы, и я знаю, что ты строишь свою карьеру в Disney , но мне нужно больше. Мне нужно, чтобы ты был более человечным, более глубоким и менее эгоистичным“». Крис сказал своим коллегам на работе, что ему придется сократить рабочие часы. У Нильса, старшего сына Монтанов, диагностировали тяжелую астму и синдром дефицита внимания. «Я бы сказала, что Нильсу было труднее расти, – продолжала Барб. – Спенсеру легче. Нильс очень умный, а Спенсер более интуитивный, вокруг него гораздо больше шуток, огромное количество юмора, игры словами, игры с жестами».

Поскольку государственное образование можно получать только с пяти лет, у «Треножника» есть частно финансируемая дошкольная программа Монтессори для глухих и слышащих детей. Обучение Спенсера жестовому языку было быстрым; слышащие дети в классе учились почти так же быстро. «Большинству детей-инвалидов всегда оказывается помощь, – рассказывала Барб. – Как это влияет на самооценку человека? Но если бы маленькая слышащая девочка не знала, что делать по математике, Спенсер мог бы ей помочь». Она отметила, что среди населения в целом принято учиться читать до четвертого класса, а затем – читать, чтобы учиться. У глухих детей переключение происходит позже. «Но как только Спенсер освоил этот навык, он сразу же взлетел».

В 1982 году Барб и ее друг запустили проект Tripod Captioned Films , первое в истории производство, которое делало субтитры к фильмам, включающие всю невербальную информацию: указание музыки, выстрелов, звонка телефона или звука дверного звонка. Когда Спенсеру было девять, Лу Марино, местный молодежный тренер, провел для него базовый урок по бейсболу. Лу поинтересовался: «Я тренирую 30 лет, почему я никогда не видел глухого ребенка?» Лу и Барб основали компанию Silent Knights [217] «Молчаливые рыцари» ( англ .). , она стала региональной бейсбольной лигой глухих в Южной Калифорнии. «У него невероятная зрительно-моторная координация, – рассказывал Крис. – Он видит мяч лучше других детей». Крис и Спенсер вместе занимались бейсболом: «Он стал для нас основой разговоров. Я иногда говорил на жестовом языке, но в основном мы делили друг с другом это увлечение. Спенсеру свойственна спокойная уверенность, и, когда он был питчером, команда сплачивалась вокруг него».