Людмила Стефанская - Аутизм – отчаяние и надежды

Сейчас он ведёт себя как-то спокойнее – он уже взрослый, а в те времена – ты только отвернешься – он раз-раз и убежал. Бежишь за ним. Берёшь опять его за руку, ведёшь, начинаешь говорить, что надо делать.

Много было сложностей. Иногда он хочет это делать, иногда не хочет. Иногда кричит, иногда не кричит.

Вот так он ходил в садик. Конечно, хочется мне почитать эти записи, потому что прошло уже много времени и были, проблемы. Я была не довольна этим садиком, потому что мне казалось, что воспитатели ничего не делают. Ну, наверное, всё-таки у них была специальная программа, по которой они пытались этих детей обучить, была какая-то специальная классификация.

Таким образом, наша жизнь, когда Бодечка ходил в садик, протекала не совсем обычно. Но была какая-то надежда на то, что вот это всё кончится, эта суета пройдёт, вот он начнёт реагировать нормально на обычные вещи, потому что он был страшно не в себе – всё время бегал, как ртуть, не успеешь поймать. В руки не даётся, вечно бежит куда-то, его несёт, даже дома по кругу бегает. Конечно, справиться с ним было трудно, потому что не было реакции, не было слов, он не понимал слова и нужно было какое-то специальное обучение. К этому обучению мы шли очень долгие годы. Сначала специалисты в садике были, в школе, но хочу сказать одну такую простую вещь, что мы-то проживаем в Швеции, и, казалось бы, – всё должно быть на уровне, но это далеко не так. Потому что на работу по уходу за такими детьми, принимают людей без специального образования. Достаточно каких-то краткосрочных курсов. Принимают на работу людей молодых, у которых, может, даже собственных детей нет – это значит, что у них нет опыта работы с детьми, нет тех чувств, которые испытывают родители к своим детям. Это всё сказывается на отношении к работе.

Дело в том, что был ужасный, кошмарный просто случай. Обычно в дневнике, который брал Бодечка в школу, учителя пишут, как я говорила, где они были, чем он занимался, приклеивают иногда фотографии. Один раз прислали фото, где Бодечка связан простынями. Я вначале ничего не поняла и говорю, что это такое? Они мне говорят: мы просто играли так. Как же вы играли? Что это такое за игра, чтобы ребёнка связали простынью? Причём туго связали, видно на фото. Конечно, я была очень недовольна – высказывала свое возмущение, иногда даже директрисе. Мы с ней поспорили и на этом всё и закончилось.

Второй случай был однажды, когда Бодечка пришёл домой. Я стала менять ему одежду и на руке увидела кровавый, в буквальном смысле, след от ногтей человека. Этот человек его, наверное, очень сильно держал. Но, подумайте сами как надо было схватить ребёнка, чтобы ногти впились в кожу и остался кровавый след? Этого я уже не смогла вынести. Я сфотографировала, потом пошла в полицию, написала заявление. Заявление четыре месяца лежало, где-то под бумагой – «под сукном», как у нас говорят. Потом меня вызвали: «Ну, а что вы хотите?» Вот как бы значит, ничего страшного. Всё уже прошло. Конечно, мне бы надо было пойти сделать медицинское освидетельствование, но честно говоря, я не знала, где находится станция, где можно обследовать ребёнка. Никуда я не пошла вовремя. Рука, конечно, зажила.

Очень мало сил у родителей, чтобы защитить собственного ребёнка! Нужно его забрать из сада, посадить дома и потом будут приходить всякие инстанции, и будут осуждать, вряд ли будут помогать – скорее всего – осуждать. А мы продолжали просто жить и бороться за эту жизнь.

Оказалось, что некоторые дети более способны к обучению, некоторые менее способны и помню, даже был один мальчик – китаец, который научился играть на фортепиано. Он был необщительный, был тоже аутист. Какие у него были проблемы, я не знаю, но он умел играть на фортепиано.

Ещё хочу рассказать, что с Бодечкой в садик ходила девочка Мэри. Она была адаптирована шведами – шведской семьей и оказалась румынкой. Но, когда её в три годика адаптировала шведская семья учителей, муж с женой, они, наверное, не могли иметь детей, то оказалось, что это девочка – аутист. Они тоже, конечно, были очень поражены тем, что вот у них нет детей, а они хотели ребёнка и они выбрали именно эту девочку. Девочка очень красивая – глазки карие, волосики кудрявые, выглядит она, как ангел, то есть никаких признаков ведь не было, и потом, такое огромное разочарование. Но это семья не сдалась, они эту девочку воспитывали до тех пор, пока она выросла, по-моему, лет до восемнадцати и потом они её отдали, в дом, где она могла жить под присмотром других людей. То есть, её поэтапно отдали сначала в садик, а потом в школу, и всё это хорошо, что находилось здесь, у нас, в нашем маленьком районе, а потом – в дом для особенных людей – людей инвалидов. Иногда на празднике или на собрании, я приходила, видела Богдана и эту девочку.

Потом эта семья адаптировала другую девочку, – девочку из Индии, которой было семь или десять лет и об этом даже была статья в газете. Они писали, что как только этот ребёнок появился в семье – солнце их дом озарило! Она очень хорошая. Она добрая, ласковая, внимательная, что это настоящий ребёнок, с которым можно общаться. А про первую девочку, они уже ничего не писали, потому что горькая, очень горькая пилюля им досталась – они тоже хотели радости и хотели счастье! Ну, а получили то, что получили. Это вот такой маленький рассказ об этой девочке Мэри, она немного старше Богдана. А сейчас она живёт в нашем районе, в доме для инвалидов и часто я её вижу в сопровождении какого-то взрослого, когда она в магазин идёт. Ну, если это случается зимой, то я вижу, какая она худенькая, какая полуодетая, потому что никто ей шарфик не завязывает. Ну, закаляют, наверное, таким образом.

Когда было Богданчику десять лет, нас периодически вызывали к врачу, и случайно, мы один раз встретились в приёмном покое. Я сидела и играла с Богданом, там были игрушки, там стоял столик. Заходит эта девочка Мэри, такая уже повзрослевшая. Она, как только зашла, Бодя так быстро юркнул под стол, я так была поражена. Думаю, что такое? Ну, а это Мэри. Она же не отдает отчёт своим действиям, она к нему подошла и стала руку протягивать и дёргать его. А Бодечка этого страшно, оказывается, боялся.

Вторая их девочка, как я уже говорила, была из Индии, и я часто задумываюсь: почему собственно говоря, они выбрали вторую девочку индианку, а не какой-нибудь другой национальности?

И потом только, через какое-то время, мне пришло знание. Мой знакомый, побывал в Индии, и он рассказывал, что там люди жизнеспособные, жизнерадостные. Независимо от того, какое они занимают положение в обществе, они всегда улыбаются – они довольны жизнью, той жизнью, которую им дано в данный момент. Стремление поменять её, у них особенно нет. То есть, они оптимисты по жизни.