Татьяна Соломатина - Советы залетевшим

Можно ещё долго разглагольствовать о творящемся вокруг описанного доктором Дауном синдрома плюс-минус общечеловеческом идиотизме с раскачиванием лодки в противоположные борта. В тех же США: то «даунов» принудительно стерилизуют до шестидесятых годов двадцатого века, то в первом десятилетии двадцать первого столетия — выбирают королями и королевами школьных балов (в обычных школах, где есть куда более умные, красивые и способные дети). И первое и второе я нахожу не слишком нормальным. Очередной социологический перегиб. В данном случае я не врач, я — писатель. И потому имею право на оценочное суждение. Так вот, я не понимаю раздутой вокруг детей-даунов радужной истерии. Я равно против как массовой гомосексуальной пропаганды (не путать с моим уважительным отношениям к геям, лесбиянкам и конкретному выбору каждого конкретного взрослого человека), так и против культа синдрома Дауна. Моё мнение: если пренатальная диагностика установила факт наличия у плода этого отнюдь не радужного синдрома — решение должна принимать женщина. Женщина, получившая всю информацию о том, что её ждёт. ВСЮ! Информацию в полном объёме, понимаете? И только женщина должна принимать решение: прерывать ей беременность или рождать на свет ребёнка-дауна. Только сама женщина, а не медийные звёзды каких угодно рядов, взахлёб рассказывающие о том, как это прекрасно: ребёнок-даун. Только сама женщина, вне всякого давления на психику в виде созерцания отфотошопленных глянцевых картинок журналов и сайтов. Каждой конкретной женщине необходимо корректно, но внятно объяснить, что «солнечный ребёнок» — это не «счастье-счастье, радость-радость!», а тяжёлая жизнь. Ежедневная тяжелейшая жизнь. Ежечасный, ежеминутный тяжёлый труд. Вы не хомяка себе заводите. Вы рождаете тяжело больного человека. При недостатке у вас времени и материальных средств ваша жизнь с «солнечным ребёнком» превратится в беспросветный ад. Особенно, увы, в нашем отечестве. И потому даже если вы видите идеальную профессиональную фотографию, на которой две престарелые лесбиянки (или два молодых гея) улыбаются в объектив, держа за руки «солнечного ребёнка», сто раз подумайте головой: надо ли оно вам? (Простите за одессизм). Сто раз подумайте. Тысячу!

Итак, информация.

Фенотипические признаки «дауна»:

1. «плоское лицо»;

2. брахицефалия (аномальное укорочение черепа);

3. кожная складка на шее у новорождённых;

4. эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный — внутренний — угол глазной щели);

5. гиперподвижность суставов;

6. мышечная гипотония;

7. плоский затылок;

8. короткие конечности;

9. брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг);

10. катаракта в возрасте старше восьми лет;

11. открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба);

12. зубные аномалии;

13. клинодактилия пятого пальца (искривлённый мизинец);

14. аркообразное нёбо;

15. плоская переносица;

16. бороздчатый язык;

17. поперечная ладонная складка («обезьянья складка»);

18. короткая широкая шея;

19. врождённый порок сердца;

20. сильно укороченный нос (нарушение нормальной анатомии дыхательных путей);

21. косоглазие;

22. деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная;

23. пигментные пятна по краю радужки (пятна Брушфильда);

24. эписиндром (судорожный синдром);

25. стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки (сужение или сращение);

26. врождённый лейкоз.

Возможны все признаки. Все выраженные признаки. Это самый тяжёлый вариант течения. Заболевание «чуть полегче»: признаки в разнообразных комбинациях различной степени выраженности. Но вы должны запомнить: ребёнок/человек с синдромом Дауна — это не вариант нормы. Это тяжёлая патология. Люди с синдромом Дауна намного чаще нормальных обычных людей страдают от кардиологических заболеваний, от болезни Альцгеймера, от острых миелоидных лейкозов. У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети, особенно в раннем возрасте, часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции. У них нередко отмечаются нарушения пищеварения, и авитаминозы, никак не связанные с качеством пищи.

Когнитивное развитие детей с синдромом Дауна в разных случаях сильно различается. На данный момент невозможно до рождения определить, как хорошо ребёнок будет развиваться физически и насколько он будет способен к обучению. Определение оптимальных методов взращивания/воспитания/обучения проводится после рождения при помощи раннего вмешательства (разумеется, если у вас есть деньги и/или вы живёте в очень цивилизованной стране). Но вы же понимаете — ребёнок уже рождён! Да, вы не сделали аборт, когда имели возможность. При помощи «оптимальных методов» после рождения ребёнка-дауна, вы выяснили: ваше дитя — тяжёлый даун. Откровенный идиот. Вам, вслед за известной актрисой, не научить своё чадо десятку английских слов, тут дай бог бы вообще научить говорить. Он не станет известным голливудским актёром-дауном. Во-первых, потому что такой уже есть. А во-вторых, потому что у вашего тяжёлая форма. А у того знаменитого американца — лёгкая. И интервьюеры с фотографами к вам не придут: вы не актриска, не живёте в загородном доме, и вам рожать, чтобы навсегда привязать к себе мужа-продюсера — не было необходимости. И даже если придут те интервьюеры с фотографами, то как пришли, так и уйдут. А вы останетесь со своим тяжёлым дауном одна. Совсем одна. Один на один с тяжёлым несчастным идиотом. Своя жизнь — не чужие картинки.

«Даун» подрастает. В большинстве случаев у детей-даунов есть проблемы с речью. Между пониманием слова и его воспроизведением проходит некоторая задержка. Поэтому родителям рекомендуется водить ребёнка на обучение к логопеду (время, деньги). Мелкая моторика задерживается в развитии и значительно отстаёт от других двигательных качеств (вы не сможете оставить его без присмотра ни на минуту, да и под вашим присмотром это будет бесконечная операция «Разгром»). Некоторые дети могут начать ходить уже в два года, а некоторые только на четвёртом году после рождения. Обычно назначают физиотерапию, чтобы ускорить этот процесс (время, деньги).

Часто скорость развития речи и коммуникативных навыков задерживается из-за проблем со слухом. Если они присутствуют, то при помощи раннего вмешательства это лечат либо назначают слуховые аппараты (время, деньги).

Абзац, перечисляющий благостные заграничные реалии: детей с синдромом Дауна, учащихся в школе (культурно сформулировано, да? вполне политкорректно, но — да-да! — есть и вовсе необучаемые, конкретно ваш может оказаться именно из необучаемых), обычно распределяют по классам по-особенному. Это обусловлено пониженной обучаемостью больных детей и очень достоверным отставанием их от сверстников. Требования в науках, искусстве, истории и других предметах могут быть для больных детей недостижимыми или достигнуты значительно позже обычного, по этой причине распределение положительно влияет на обучение, давая детям шанс. (Неплохо бы не забывать о шансах для здоровых детей — это для тех, кто настаивает на совместном обучении, ни своих, ни чужих не жалея.)