Лев Кругляк - Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным

4. Возможны семейные формы деменции, например, наследственный вариант болезни Альцгеймера. Для остальных членов семьи иногда имеет значение уточнить наличие генетического фактора. Ведь отсутствие такого пускового элемента болезни вносит успокоение в душу.

5. Ранний диагноз имеет значение и для пациентов. Сейчас можно получить полную информацию о болезни, ознакомиться с опытом других людей. Зная о возможных в будущем осложнениях, можно привести в порядок свои дела и подготовиться к предстоящим изменениям. Чрезвычайно важно для родственников расширить свои познания о деменции, что позволит адекватно реагировать на развитие патологии. Неудивительно, что многие родственники, узнав о диагнозе, говорят: «Если бы мы знали об этом раньше, мы бы избежали многих неприятных минут в семье!» Опыт показывает, что в этом плане редко кому удается избежать стресса до уточнения диагноза.

6. В такой тяжелой жизненной фазе каждый нуждается в помощи и поддержке. Большинство людей готовы протянуть руку помощи, когда они знают истинную ситуацию. Человек не остается один на один с болезнью, но для этого надо иметь мужество четко объяснить, что с вами и в чем вы нуждаетесь. Следует объясниться и с окружающими, в том числе с соседями, чтобы были понятны изменения вашего поведения, например – стремление к замкнутости.

7. Диагноз «деменция» означает, что в будущем придется принимать ряд серьезных решений по поводу ухода, лечения, финансовых и, возможно, юридических вопросов. Если диагноз поставлен на ранних стадиях, сам пациент сможет принять решение, будучи в полном умственном здравии.

Один пожилой человек описывает в своем дневнике все, что происходит ежедневно с тех пор, как врач сказал ему, что у его жены установлены первые признаки болезни Альцгеймера.

Я не могу вспомнить ни как мы покинули кабинет врача, ни как добрались домой. Остаток дня выпал из моей памяти, впрочем, как и из памяти жены.

Прошло только 4 года. Мы попробовали сделать все как можно лучше, если это вообще было возможно. Алли делала все, что она раньше привыкла делать. Она приняла меры, чтобы сохранить наш дом, она изменила завещание, заверив его у нотариуса, она дала указания для похорон, и все эти бумаги лежали запечатанные в конвертах в нижнем ящике моего письменного стола. Сделав это, она села писать письма детям, друзьям, родственникам. И одно письмо для меня.

И я читаю его периодически, когда тяжело на душе…

(Н. Спаркс)

Что ж, правда позволяет «организовать» жизнь лучше, чем когда все находится в «облаке» неуверенности. Для этого надо знать причины нарушения памяти и поведения. Пока не известен точно диагноз, вы постоянно будете мучить себя множеством вопросов. Уточнив его, вы имеете возможность оказать активную помощь близкому человеку.

Уже на стадии установления диагноза врач высказывает свое мнение близким родственникам. Часто перед ним стоит вопрос: как донести это известие до больного. Что говорит против этого? Ведь больной может агрессивно прореагировать и отказаться от дальнейшего обследования. Если человек категорически отвергает свои явные проблемы, с ним сложно говорить о результате. С другой стороны, зная о перспективах развития заболевания, пациент сможет предпринять меры по урегулированию своих проблем. Это и финансовые вопросы, и решение о членах семьи, кому он доверяет уход за собой, текущие семейные задачи и т. д.

Вероятно, следует признать право каждого человека самому решать, хочет ли он обследоваться или нет. И все же одним из важных преимуществ ранней диагностики деменции является возможность больному родственнику самому принять определенные решения по поводу своего и вашего будущего. Ведь вам предстоит долгий и нелегкий совместный путь, на котором, возможно, потребуется психологическая помощь не только пациенту, но и вам.

Один мудрый человек, стоящий на пути к диагнозу, сказал: «Пока я могу что-то предпринять, я не больной деменцией, а вот когда болезнь завладеет мной, тогда я уже ничего не смогу решить». Именно поэтому важно своевременно поставить диагноз и не скрывать его от пациента. Деменция не возникает неожиданно, она имеет долгий переходный период. У человека могут быть периоды забывчивости, но еще довольно долго он в состоянии активно пользоваться своим разумом. На начальных стадиях он в состоянии принимать важные решения.

«Возможно, что это так, – возразите вы. – Но я не хочу ставить своего родственника в известность о его болезни. Пусть это сделает кто-то другой». Да, это не простая задача, но ведь вы не одни стояли перед таким выбором.

Вот так описывает стоящую перед ним проблему сын одного пациента в романе венгерского писателя Петера Эстерхази:

Десять лет назад, когда мой отец был полон сил, он попросил старшего сына сказать ему, когда появятся признаки старости. С легким сердцем сын обещал это сделать. Но даже теперь, когда отец с грубостью и хамством, присущими старой примадонне, несколько раз его оскорбил, он не смог этого сделать».

(П. Эстерхази)

Действительно, членам семьи очень трудно рассказать пациенту правду о его болезни. И многие не делают этого. Впрочем, это и не ваша задача – первым поставить человека в известность о его диагнозе. Поверьте, и врачам часто это сделать непросто. Более того, это было не принято. Точно так же долгое время врачи по просьбе родственников скрывали от пациентов диагноз «рак». Считалось, что правда вредит больному и лишает его надежды. Врачи боялись также проявления депрессии, агрессии или упрямства. И сегодня далеко не каждый врач готов высказать пациенту правду о его болезни.

И все-таки времена меняются. Понятно, что известие о диагнозе не придает силы, но нет и научных доказательств, что оно приносит пациенту вред. Согласимся, что для многих отсутствие правды более неприятно и угнетающе, чем представлять неведомое будущее, когда симптомы болезни уже активно себя проявляют. Многие пациенты догадываются, что у них начинаются проблемы «с головой», даже если им об этом не говорят.

Серьезной причиной для информирования пациента является тот факт, что умолчание грабит его личность, индивидуальность, низводя его до безмолвного человека. Это оскорбительно. Кроме того, зная правду, легче принять помощь от окружающих. Кстати, а как без этого решить вопрос о возможности продолжать водить машину?

Еще одним преимуществом открытости является то, что пациент лишается боязни стать сумасшедшим. Зная характер заболевания, не нужно будет ломать голову над тем, почему стало сложнее жить, что происходит с личностью.