Анна Виневская - Я тебя знаю. Ты – аутизм. Книга для родителей

Мы часто не замечаем такие семьи и таких детей. Мы игнорируем информацию о них, мы негативно относимся к тому, что такой ребенок появляется в нашем окружении, мы стараемся избегать мест, где бывают такие дети. Мы делаем вид, что их не существует!

Мы способны на большее! Мы можем и должны включать в свою жизнь и принимать душой и сердцем детей с особенностями, ибо нет среди них чужих, а все дети наши! Эти наши страдающие дети с нарушениями слуха, зрения, умственной отсталостью и аутизмом хотят играть и общаться. В них бьет та же энергия жизни, которая рождает ветер и дождь, помогает прорасти маленькой травинке и раскрыться прекрасному цветку.

Мы не можем и не имеем права делать вид, что мы не знаем о них, о том, что они – часть нас. Ведь они – часть того общего – нас, что называется человечеством.

Мы неспешно идем с тобой. Ты крепко держишь меня за руку, щуришься от яркого солнца и постоянно бормочешь что-то себе под нос. Ты не говоришь со мной, не говоришь мне, ты просто беспрерывно и негромко бубнишь все, что приходит тебе в твою маленькую голову: «У-у-у-ф-ф-а-а-а-тр-тр-тр». Так ты говоришь постоянно. Я уже не обращаю на это внимания, меня не раздражает твое беспрерывное бормотание. Я привыкла, что ты сопровождаешь свои действия различными звуками. Иногда ты считаешь до десяти, пропеваешь ноты, вспоминаешь стишок про гусей, рассказываешь наизусть весь алфавит. Тебе два с половиной года. И у тебя аутизм.

Мы идем с тобой в парк по обычному маршруту: мимо детского садика, магазина, в котором традиционно покупаем сок для прогулки, переходим дорогу к парку. Я крепко держу твою маленькую мягкую ладошку, и ты убираешь большой пальчик, складывая свою ручку лодочкой. Я держу твою ладошку-лодочку и знаю, что отпускать тебя мне нельзя ни в два с половиной года по дороге к парку, ни в двадцать два года – по дороге в жизнь. У тебя аутизм.

Несмотря на то, что тебе только два с половиной года, придирчивые мамы других детей приглядываются к тебе, обращая мое внимание на то, что ходишь ты на цыпочках, не зовешь маму, как все дети, бегаешь кругами и не отзываешься на имя. Да, у тебя аутизм.

Если такой ребенок должен был прийти, то хорошо, что он со мной. И я люблю тебя, сколько есть во мне силы…

Термин «аутизм» произошел от греческого слова autos, которое означает «сам». Впервые это понятие было предложено швейцарским психиатром Эйгеном Блойлером еще в 1911 году. Он использовал этот термин для характеристики состояния бегства от реальности, ухода в себя у взрослых пациентов, страдающих шизофренией.

С аутизмом у нас в стране все очень сложно, как и во всем мире. Он как бы есть – некоторые специалисты ставят диагноз «РДА» – ранний детский аутизм, и в то же время статистика аутизма не ведется. Возможно, со статистикой когда-то что-то изменится.

Все, что касается аутизма, обычно пугает людей. Люди не хотят слышать само слово аутизм, не хотят знать о детях с аутизмом и о том, что дети вырастают и становятся взрослыми аутистами. Неприятие аутизма доходит до патологической истерии и исключения из своего круга общения даже тех, кто терпимо относится к детям с аутизмом и их семьям. Сегодня это действительность. Люди не хотят включать в реальность своего мира тех, чье присутствие будет каждый раз указывать им на их общее бессилие и зависимость от того, что мы называем судьбой.

Почему рождается ребенок с аутизмом? Почему всему миру так важно знать причину, докопаться до истины зачатия и первой встречи вихрей жизни там, в сокровенной глубине, где творится сама жизнь? Разве зная причину появления на свет не такого как все ребенка, можно что-то исправить? Или это желание исправить других таких же, которые уже ждут своего часа рождения?

Давайте только на секунду представим себе, что мы узнали причину аутизма, как мы узнали причины возникновения слабоумия, появления ребенка с синдромом Дауна, нарушениями речи, слуха, зрения и т. д. Разве от всеобщего и досконального знания причин исчезли их последствия?

Еще одна иллюзия, на крючок которой нас поймала неведомая и неизвестная нам сила, которая называется Жизнь. Этот крючок называется «исследование причин аутизма».

Да, сегодня человечество выдвинуло их множество: от информационных перегрузок до геномных вариаций. И каждую версию мы попробуем рассмотреть и объяснить.

Историю познания явления аутизма можно разделить на три этапа. Первый этап, так называемый «доканнеровский», начался в 1828 году с описания французским исследователем Итаром Виктора, «дикого мальчика из Аверона». Итар отмечал возникающие сложности в установлении дружеских отношений со сверстниками, использование взрослых как неодушевленного предмета для удовлетворения своих потребностей, значительные нарушения речи.

Позже, в 1911 году, швейцарский психиатр Блейер ввел понятие «аутизм» для описания феномена «ухода в себя», потери связи с реальностью, в клинической картине шизофрении.

Второй этап в истории изучения аутизма начинается, когда аутизм как самостоятельное расстройство был описан Лео Каннером в 1943 году. Каннер наблюдал 11 детей, проявлявших поведенческое сходство: стремление к изоляции, замкнутость, уход от каких-либо контактов с людьми, нарушение речевого развития, потребность в многократном повторении одних и тех же действий.

Независимо от работы Каннера в это же время австрийский психиатр Ганс Аспергер описал похожее поведение группы старших детей, проявляющееся в нарушении социального общения, которое он назвал «аутистическая психопатия». Ганс Аспергер отмечал у этих детей «нехватку сочувствия», недостаточную способность к дружеским отношениям, односторонние интересы, неуклюжие движения. Сам Аспергер называл их «маленькими профессорами». Дети, описанные австрийским ученым, обладали высоким уровнем интеллекта, их вербальная коммуникация была достаточно хорошо развита, а высокий уровень определенных навыков поражал больше, чем дефицит в социальном общении. По сути дела, и Каннер, и Аспергер описывали одно и то же состояние.

В статье «Ранний детский аутизм: 1943—1955», вышедшей в 1956 году, Лео Каннер выделяет пять основных диагностических характеристик аутизма:

• полное отсутствие контакта с другими людьми;

• настойчивое стремление к сохранению однообразия в окружающей обстановке и повседневных действиях;

• привязанность к предметам, постоянное верчение их в руках;

• мутизм, или речь, не предназначенная для коммуникации;