Сюзанна Кэхалан - Разум в огне. Месяц моего безумия

В дневнике я описывала себя как «свинью на вертеле» – мне ужасно не нравилось мое раздувшееся тело и опухшее лицо. «Это отвратительно, – написала я 16 июня. – Меня от себя тошнит».

И правда, я сильно поправилась с момента выхода из больницы, когда весила 50 кг (болезненно низкий для меня вес). Уже три месяца спустя я набрала почти 23 кг. 9 из них были нормальной прибавкой, а вот остальные 14 – побочным эффектом приема стероидов и антипсихотических средств, а также последствием сидячего образа жизни и злоупотребления мятным мороженым с шоколадной крошкой. От стероидов мое лицо округлилось, словно полная луна; я стала похожа на хомяка и с трудом узнавала себя в зеркале.

Я начала бояться, что никогда не похудею и окажусь навеки запертой в этом «чужом» теле. Проблема была гораздо более поверхностной, чем мои истинные тревоги – оказаться навеки запертой внутри «сломанного» мозга. Но лишний вес было гораздо проще признать. Теперь я понимаю, что так зациклилась на фигуре, потому что не хотела думать о проблемах с когнитивным восприятием. Они были гораздо сложнее и расстраивали меня сильнее, чем цифры на весах. Переживая, что я навеки останусь толстой, «ущербной» в глазах близких, я на самом деле беспокоилась о том, какой я стану: неужели до конца жизни мне предстоит быть такой же тормознутой, скучной, неинтересной, тупой? Разгорится ли когда-нибудь та искра, что определяет мою сущность?

Тем же вечером, когда была сделана эта запись, я прошагала пятнадцать минут от своего дома до центра Саммита, чтобы доказать себе свою самостоятельность и размять ноги. Хотя от ходьбы у меня болели лодыжки, мне хотелось прогуляться в одиночестве. Я шла, и тут на меня вытаращился газонокосильщик. Я инстинктивно прикрыла рукой выбритую часть черепа, но, коснувшись головы, поняла, что на мне повязка. Так на что он тогда смотрел? Только потом до меня дошло: наверное, я ему приглянулась. Конечно, в тот день я выглядела не лучшим образом, но в конце концов все еще была женщиной. И мое покореженное самомнение на секунду расцвело.

Я решила ходить на занятия сайклом, чтобы не быть «свиньей на вертеле», и на соседнем спин-байке заметила свою школьную тренершу по хоккею на траве. Та все поглядывала на меня и, видимо, не могла вспомнить. Стараясь не встречаться с ней взглядом, я повернула голову вправо, но увидела там двух девушек из своей школы, классом помладше – они тоже крутили педали. Смеялись ли они втихую надо мной, потому что я была толстой? Или потому, что жила с родителями? Мне было очень стыдно, но тогда я еще не могла сказать почему.

Теперь мне кажется, что этот стыд был следствием моих попыток уравновесить страх потери и ее принятие. Да, когда-то я умела читать, писать и составлять списки дел, но потеряла уверенность в себе и чувство собственной самости. Кто я? Человек, в страхе жмущийся в угол на занятии сайклом, избегающий смотреть всем в глаза? Эта неопределенность, незнание того, кем я была на самом деле, неспособность понять, где мое место на отрезке пути между болезнью и выздоровлением, и заставляла меня испытывать чувство стыда. В глубине души я верила, что никогда не стану прежней Сюзанной, беззаботной и уверенной в себе.

– Как ты себя чувствуешь? – постоянно спрашивали меня.

Как я себя чувствовала? Я даже не знала, кто она такая, эта «я».

После того как мы упаковали мои вещи и освободили квартиру, я принесла домой все непрочитанные письма, но просмотрела их лишь через несколько недель. Среди груды счетов и рекламы обнаружился коричневый конверт из лаборатории, где мне проводили первое МРТ – еще до того, как я легла в больницу в марте. В конверте лежало кольцо с «кошачьим глазом», которое я давным-давно потеряла. Мое счастливое кольцо.

Бывает, что жизнь дает нам знак, преподнося его на блюдечке с голубой каемочкой именно тогда, когда нам это необходимо. Думаешь, что все потеряно, и тут к тебе возвращается вещь, которая сильнее всего нужна.

Ко мне возвращались прежние способности и качества личности, и я начала более активно взаимодействовать с окружающим миром, постепенно привыкая к тому, что люди постоянно расспрашивали меня о моей редкой и удивительной болезни. Однако я никогда не пыталась подробно объяснить, что со мной произошло, довольствуясь словами, которые многократно слышала от родителей: «Мой организм атаковал мой собственный мозг». Но потом Пол, мой шеф-редактор из «Пост», написал мне письмо, попросив рассказать о моем заболевании. И я наконец решила собрать воедино все, что случилось со мной. Отнеслась к этому как к интересному заданию, и впервые за все время мне захотелось попытаться дать ответ.

«Мы хотим, чтобы ты вернулась! – писал Пол. – Боже, звучит так, будто я умоляю вернуться звезду, покинувшую бой-бэнд. А как точно называется твоя болезнь?» Слышать голос из «добольничной» жизни было странно, но вместе с тем утешительно. Вся моя жизнь теперь делилась на «до» и «после» – раньше такого не было никогда. Я воспылала решимостью дать Полу внятный ответ.

– Как там называется моя болезнь? – крикнула я маме.

– Анти-NMDA-рецепторный энцефалит, – отвечала она.

Я забила в поиск «NDMA». Продукт промышленных отходов?!

– Как, еще раз? – повторила я.

Мама зашла на кухню:

– Анти-NMDA-рецепторный энцефалит.

Я поискала правильное написание и нашла несколько страниц с результатами. В основном это были выдержки из статей в медицинских журналах; статьи в Википедии не нашлось. Просмотрев несколько сайтов, я наткнулась на колонку «Диагноз» в журнале «Нью-Йорк таймс», посвященную заболеванию. В ней описывалась история болезни женщины с такими же симптомами, как у меня; но в отличие от меня у пациентки была «опухоль-монстр» тератома. Через день после удаления опухоли она очнулась от комы и начала нормально говорить и смеяться с членами семьи. Объяснение связи иммунной системы и мозга, предлагавшееся в статье, меня лишь запутало. Было ли это вирусное заболевание? (Нет.) Вызывалось ли оно внешними причинами? (Возможно, отчасти.) Передается ли болезнь по наследству? (Скорее всего, нет.) Многие вопросы оставались без ответа, но я заставила себя сосредоточиться. Написала синопсис своей врачебной эпопеи длиною в один абзац и отправила Полу, прибавив в конце: «Эти месяцы были сущим безумием, – и это мягко говоря. Теперь я знаю, что значит сойти с ума».

Пол ответил: «Теперь мое любопытство удовлетворено». И добавил: «Ты в курсе, что к тебе вернулось чувство юмора и журналистский талант? Я серьезно. Я вижу прогресс в твоих письмах и сообщениях со времени болезни и до настоящего момента. Небо и земля».

Вдохновленная своей новообретенной способностью изъясняться, я начала исследовать свою болезнь всерьез. Я почувствовала, что должна понять, как организм может пойти на такое подлое предательство. И к своему разочарованию выяснила, что об этой болезни известно очень мало.