Симеон Гарфинкель - Все под контролем: Кто и как следит за тобой

Массачусетс (записи предоставляются адвокату пациента, но не самому пациенту)

Мэриленд (частичный доступ)

Что может разрешить эту проблему? Ложь. Скажите вашему врачу, что вы переезжаете и что копия вашей медицинской карты должна быть выслана врачу в другом штате. Конечно, вместо того чтобы называть имя какого-нибудь врача, назовите имя своего старого институтского друга, которого вы заранее предупредили и который в курсе дела. На моей практике такая уловка всегда срабатывала.

За рубежом аналогичные проблемы стоят не менее остро. Например, в Германии люди не просто не имеют права доступа к своим медицинским картам, там существует традиция скрывать диагноз «рак» и другие болезни, имеющие дурную славу в обществе, отзольного, а в некоторых случаях и от его семьи. В настоящее время в Германии создается национальный реестр раковых больных. Многих усилий требует внедрение в рамках этой системы сложных криптографических алгоритмов для сокрытия имен людей, информация о которых введена в реестр. Но криптография в данном случае применяется не для обеспечения анонимности людей и обеспечения их приватности, цель прямо противоположна: криптографические средства внедряются, чтобы раковые больные не смогли случайно узнать свой диагноз. [125]

Лишение людей права на доступ к своим собственным медицинским картам неверно изначально. Уже двадцать пять лет назад разработчики «Кодекса о справедливом использовании информации» понимали, что не должно существовать записей о человеке, которые он не имел бы возможности проверить и скорректировать. Удивительно, но даже в странах с прогрессивной системой защиты личной свободы подобная практика продолжает существовать.

По иронии судьбы, повышенная доступность к своим картам для пациентов является следствием недостаточной приватности медицинской документации сегодня. Покуда врачи послушно посылают медицинские карты страховым компаниям и другим врачам, практически невозможно уберечь эти карты от рук определенных пациентов. Фактически сочетание движения за права пациентов, увеличения гибкости медицинского страхования и тенденции к самостоятельному обеспечению себя работой приведет в конечном счете к тому, что люди получат расширенный доступ к своим медицинским картам в грядущие годы. Но использование отсутствия конфиденциальности медицинских данных – порочный путь обеспечения прав пациентов.

Одной специфичной группе американцев уже в течение более чем 60 лет систематически отказывается в доступе к медицинским данным, историям болезни и семейным записям. Личности этих американцев захвачены государством, запечатаны и заменены новыми, поддельными записями. Эти американцы выглядят так же, как и все остальные; многие даже не подозревают о своем секрете. Эти скрытые жертвы – те, кто был усыновлен.

Записи об усыновлении засекречиваются в Соединенных Штатах с 1930-х годов. Засекречивая эти записи, социальные реформаторы надеялись, что они одновременно смогут устранить негативное отношение как к биологической матери, имеющей «незаконнорожденного» ребенка, так и к принявшей его паре, не сумевшей завести своего. Особенную важность секретность информации об усыновлении приобрела в годы Второй мировой войны, когда много незаконнорожденных детей появлялось у женщин, чьи мужья воевали в Европе и Азии.

После формализации процесса усыновления, оказывающие эту услугу учреждения обнаружили, что секретность увеличивает степень их контроля как над биологическими родителями, так и над приемными. Наконец, гарантия тайны усыновления «очень привлекательна для приемных родителей – ребенок будет вашим, биологическая семья полностью вне игры, – говорит Эбигейл Ловит [Abigail Lovett], вице-президент Американского конгресса по усыновлению [American Adoption Congress], организации, борющейся за реформирование законодательства по усыновлению в национальном масштабе. – Все считают, что это будет лучшим способом ведения дел». [126]

Засекречивание и рассекречивание информации об усыновлении – чрезвычайно сложный вопрос, неизменно включающий проблему абортов, родительских прав и прав ребенка. Некоммерческая организация Национальный совет по усыновлению [National Council for Adoption, NCFA] утверждает, что закрытие записей – в интересах обеспечения приватности всех вовлеченных сторон. Сокрытие имени настоящей матери усыновленного ребенка защищает ее от того, что когда-нибудь он вернется в ее жизнь. Ребенок также защищен, продолжает NCFA, от ситуации, когда мать изменит свое решение и решит вернуть ребенка. NCFA говорит также, что, если закон не будет требовать засекречивания записей, многие будущие матери предпочтут сделать аборт, чтобы избавиться от нежелательного ребенка, вместо того чтобы родить его и отдать на усыновление.

Но постоянно увеличивающееся количество усыновленных, ставших взрослыми, говорят, что тайна усыновления нарушает их неотъемлемое право знать свою личность, свое прошлое, свои медицинские данные и свою наследственность. Они настаивают, что биологические родители не имеют права поворачиваться спиной к своим детям, так же как не имеют права плохо обращаться с детьми или убивать их.

В течение многих лет Шия Грим [Shea Grimm] страдала болями в спине. Врачи проводили различные анализы и исследования, но не могли найти причину. «Они относили это на мой сколиоз», – вспоминает она. [127]У Грим были и другие беспокойства. Она боялась, что ей грозит ранняя смерть от рака груди. Она опасалась болезней сердца. Она ничего не знала о своей наследственности. Кто были ее предки? В отличие от многих усыновленных, она знала о факте своего усыновления. Но дальше – глухая стена.

С медицинской точки зрения, фундаментальная проблема тайны усыновления заключается в том, что, после того как все бумаги оформлены и записи засекречены, по-прежнему остается существенная генетическая связь между биологическими родителями и усыновленным ребенком. Неважно, что написано в новом свидетельстве о рождении, – усыновленный ребенок не может получить гены приемных родителей. Поскольку медицина все более осознает роль использования генетической и наследственной информации для диагностирования и лечения болезней, становится ясно, что изначальная фиктивность тайны усыновления не просто неверна, она опасна.

«Я всегда задавалась вопросом, поскольку меня удочерили, должны ли врачи обследовать меня более подробно. Я не располагала большим количеством информации», – сказала Грим.

Существовало несколько причин, по которым Грим решила начать поиски своей биологической матери, поиски, которые в конечном счете увенчались успехом. После этого стали появляться ответы на ее вопросы. Она узнала, что лишь на половину является американкой. «Примерно через две недели, после того как я нашла мою биологическую мать, я узнала, что она страдает недоразвитием межпозвоночных дисков. Это позволило мне снова обратиться к своему врачу и сказать: „У меня недоразвитие межпозвоночных дисков“». Более того, Грим узнала и способ лечения. «Моя биологическая мать посещала силовые тренировки, чтобы укрепить мышцы, как ей посоветовал врач, чтобы скомпенсировать слабость дисков. Я тоже стала это делать. Это стало моим большим хобби. Это полностью изменило мой мир».