Симеон Гарфинкель - Все под контролем: Кто и как следит за тобой

«Легко понять, почему люди хотят получить свои дивиденды», – говорит Марк Хэнсон [Mark Hanson], сотрудник расположенного в штате Нью-Йорк научно-исследовательского центра Hastings Center, специализирующегося на вопросах биоэтики. Но Хэнсон не считает, что вопрос лежит в плоскости права собственности; он считает, что это проблема информированного согласия. Если человек осведомлен об огромной финансовой прибыли и сознательно отказывается от прав, то это прекрасно, считает Хэнсон. [172]

Пациентам можно предоставить выбор. Им можно предложить разовую оплату в несколько тысяч долларов с учетом того, что большинство использованных в исследованиях материалов не приводят к созданию лекарств, стоимостью миллиарды долларов. Либо пациент может выбрать вариант с получением определенного процента от прибыли. Пациент может даже согласиться не получать никаких денег вообще, обязав компанию перечислять определенный процент из будущей прибыли на благотворительность. Но трудно представить, что кто-то скажет: «Уважаемая Большая Генетическая Компания, пожалуйста, используйте мои гены для получения миллиардных прибылей и не беспокойтесь о том, чтобы поделиться со мной. Можете даже не дать мне ни одной акции. Ваше финансовое благополучие – моя награда вам».

В случае с Муром биотехнологическая индустрия заявила, что такое подробное отслеживание и ведение записей являются непомерным бременем для ученых и бухгалтеров компании. Но фактически для производства этих лекарств в первую очередь требуется более сложная система отслеживания. Биотехнологические компании не просто берут у людей кровь и сливают ее в одну большую емкость. Они точно знают, какой ген и от какого человека позволил получить данный результат. Дело не в технической возможности, для соблюдения этого типа прав необходимы организационные процедуры.

Рассмотренные в этой главе медицинские проблемы усложняются тем, что многие люди просто не знают, что на образцах их тканей проводятся медицинские исследования. Согласно действующему этическому кодексу, исследования, проводимые на частях тела, не считаются нарушением прав пациента, если на образцах отсутствует имя пациента. Считается, что удаление имени человека с образца делает образец «анонимным».

Многие больницы, например, постоянно делают анализы крови на ВИЧ или присутствие запрещенных препаратов. Результаты этих анализов предоставляются в центры по контролю над заболеваемостью [Centers for Disease Control, CDC] для использования в статистических отчетах. «Недавно CDC в Атланте объявил о начале исследования, которое будет проводиться в течение года среди всех родившихся в Джорджии детей с целью оценки степени вреда от приема кокаина на последних стадиях беременности. Исследование будет анонимным и будет производиться на образцах крови, которые берутся в рамках обязательной программы штата по выявлению наследственных метаболических заболеваний (например, тест на фенилкетонурию)», – сообщается в статье, опубликованной в 1993 году в Southern Medical Journal. [173]

Чаще всего эти «анонимные» анализы используются для внутренних исследований, но некоторые лаборатории продают образцы сторонним ученым и корпорациям. И иногда с них не удаляют имена. Одна моя знакомая, биолог из Бостона, однажды работала на фирму, разрабатывающую расширенный тест на бесплодие. Для исследований фирма получила несколько тысяч пробирок с сывороткой человеческой крови. Пробирки были получены из лаборатории, использующей самый современный тест на бесплодие, на каждую пробирку была нанесена информация о концентрации двух женских гормонов. Но как выяснилось, на пробирки была нанесена и другая информация: имя женщины, у которой был взят анализ. По существу, моя знакомая получила информацию об именах нескольких тысяч женщин Бостона, пытающихся забеременеть! «Предполагалось, что имена будут удалены с пробирок, но они забыли это сделать, – рассказывала мне она. – Среди имен мне встретилось имя, принадлежащее хорошо известной женщине. Мой руководитель не захотел извещать компанию, от которой мы получили образцы из-за боязни, что они не захотят продавать нам их в будущем». Стремясь защитить конфиденциальность этих женщин, моя знакомая взяла толстый черный маркер и закрасила имена на пробирках. Это был маленький акт протеста в защиту конфиденциальности.

Но даже анонимные образцы недостаточно анонимны, особенно если речь идет о генетических исследованиях. «Вы можете удалить имя, возраст, номер социального страхования, но вы не можете удалить необходимую для исследования информацию типа семейных связей, возраста приобретения заболевания и наступления смерти. Это существенно при производстве исследований», – говорит патологоанатом Линкольн Штайн [Lincoln Stein], работающий в проекте «Геном человека» в Институте Уайтхеда в Кембридже, штат Массачусетс. Очень мало людей, умерших от лейкемии в возрасте 65 лет, чья мать была жива в возрасте 91 год, объясняет Штайн. Человек может быть идентифицирован путем сопоставления «анонимных» медицинских данных с другой, свободно доступной информацией. Этот подход называется триангуляцией. [174]

Но даже если не нарушена приватность отдельного человека, может пострадать приватность группы людей. В последние годы обнаружено большое число генетических заболеваний, присущих определенным этническим группам – особенно евреям европейского происхождения, так называемым евреям-ашкенази. Хотя исследователи не могут сказать, является ли данный конкретный человек носителем больных генов, исследование неизбежно бросает тень на всю этническую группу. Рассмотрим три медицинских исследования.

Рак груди. В 1995 году группа ученых из Национального ракового института [National Cancer Institute] обнаружила распространенное среди евреев-ашкенази специфичное изменение в определенном гене. Но этот ген не являлся подтверждением избранности евреев. Наоборот, ген BRCA1 у женщин существенно повышал риск развития рака груди.

Исследователи изучили 858 анонимных образцов крови, взятых у евреев-ашкенази, и обнаружили генетический дефект под названием 185delAG у восьми из них, чуть менее 1 %. Согласно данным другого исследования, 185delAG увеличивает шанс заболевания раком груди у женщин в 5 раз, от 4 из 25 (16 %) до приблизительно 4 из 5 (70–87 %). [175]«Эта частота изменения гена BRCA1 как минимум в три раза выше, чем все изменения гена BRCA1 вместе взятые у остального населения», – сказал в интервью Baltimore Jewish Times доктор Лоуренс Броди [Dr. Lawrence С. Brody]. [176]

Доктор Броди сразу же уточнил, что из этого не следует, что евреи-ашкенази чаще болеют раком груди, чем остальное население. В конце концов, ген BRCA1 имеет действие лишь на небольшой процент еврейских женщин. Но несмотря на это, ген неразрывно связан с еврейскими женщинами как с сообществом.