Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: “Они все так смотрят” (кто это – “все”?).

Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15–20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.

Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.

Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую “Книгу джунглей”. Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.

Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову “такому ребенку” она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.

Наблюдавшая в течение последних двух лет Петю невропатолог объявила, что она давно этого ждала: у ребенка развилась острая шизофрения. Предложила немедленно начать давать ему амитриптилин. Но сквозь Петин плач в мою ничего уже не соображавшую голову пробился мудрый голос интуиции: “Нет, это не шизофрения”, и антидепрессантами мы Петю пичкать не стали.

Мы решили, что я поеду с Петей на дачу: может быть, там ему станет лучше, а остальные члены семьи смогут учиться и работать. В то время Наталия Ивановна, уже хорошо знавшая Петю, после тяжелой операции тоже жила на даче, и я позвала ее на помощь. Как сейчас вижу, как она входит, протирая запотевшие очки. Сказала что-то приветливое, потом прошла к Пете и долго молча осматривала. Задала какие-то вопросы, помолчала. И неожиданно спросила: “Лизочка, а не было ли у него месяца два назад ветрянки?” Про ветрянку все уже и думать забыли. “Теперь ничего страшного уже не будет, – сказала она, – это такая реакция. Постепенно станет легче, а к весне и вовсе пройдет”. Так оно и случилось.

Мы до сих пор недоумеваем, почему врач-невропатолог не ведала о том, о чем была обязана. Между тем в любом медицинском справочнике можно прочитать, что одним из осложнений после ветряной оспы является ветряночный энцефалит, при котором у пациента возможны головная боль, тошнота и рвота, судороги и потеря сознания, нарушение координации движений и чувства равновесия.

Весной Петя окончательно оправился после болезни, и мы вернулись к занятиям. Однако ощущение, что традиционные методы приносят мало результатов, все усиливалось. Кроме того, стало ясно, что никакой специалист не может заниматься с Петей в том объеме, какой требуется. Согласиться с тем, что ничего нельзя сделать, и сидеть сложа руки мы не могли. Значит, приходилось полагаться на собственные силы и грести против течения.

Мы решили, что будем заниматься так, будто Петя – обычный мальчик: учить математике, литературе, истории, иностранным языкам, кататься на лыжах и на велосипеде, бегать и плавать. К тому времени мы уже были в состоянии сами разработать программу действий. Я могла учить Петю ежедневно столько, сколько считала необходимым, не тратить время и Петины силы на переезды по городу. Не говоря уже о финансовой стороне вопроса.

Теперь мы ежедневно по нескольку часов трудились дома. Занятия начинали с обсуждения вчерашнего дня, строили планы на наступивший и все подробно записывали: я водила Петиной рукой. Например, так: “После уроков мы едем кататься на лошади. Мы очень этому рады. Петя любит ездить в лес. Он совсем не боится упасть” или так: “Вечером мы поедем с папой и Полей на дачу. Будет темно. Петя сможет спать в машине”.

К нашему большому огорчению, он по-прежнему не хотел слушать чтение вслух, не мог слушать голый текст, хотя с радостью рассматривал с нами картинки в книжках. Мне вспомнилось вечернее развлечение из моего детства – диафильмы. Правда, не было никакой уверенности, что Петя согласится спокойно сидеть в темноте и ждать, пока один кадр сменит другой, но попробовать стоило. Собрали по знакомым завалявшиеся коробочки с пленками, нашли проектор и приступили. Вначале он недоверчиво смотрел из-за двери, но скоро вошел во вкус. Появились любимые истории, Петя радостно приносил коробку с диафильмами и усаживался на диване.

Анализируя сегодня этот опыт, могу сказать, что просмотр диафильмов – отличное упражнение не только для развития и коррекции зрения, но также для обучения чтению и пониманию речи. Неподвижная картинка (зрительный образ) соотносится с сопровождающим ее на кадре коротким текстом и одновременно с его проговариванием (подобно тому как это происходило в нашем лото). Отвлекающие моменты сведены к минимуму, ведь диафильмы смотрят в темноте.

Решив не обращать внимания на уверения специалистов, что Петя ничего не понимает и учить его чему-либо бесполезно, мы столкнулись с необходимостью придумывать свой, подходящий именно для него способ обучения. Я принялась изучать существующие учебные пособия и однажды наткнулась на книгу “Как обучить ребенка математике”, которая меня совершенно изумила.

Авторы, Гленн и Джанет Доманы, утверждали, что обучение ребенка, в том числе математике, следует начинать как можно раньше, желательно до годовалого возраста. Сегодня этим вряд ли можно удивить, но в 1990-х годах такие слова были откровением.