Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Вернувшись домой, мы принялись строить необходимые приспособления, и самая большая комната в квартире превратилась в тренажерный зал: одну половину занимала деревянная горка для скатывания, другую – сложное сооружение для программы невесомости, состоявшее из столбов и перекладин, к которым были привязаны резинки. В другой комнате водрузили горизонтальную лестницу, под которой приходилось пролезать каждый раз, когда требовалось достать одежду из шкафа. Хорошо тем, кто живет в теплых странах: там все тренажеры можно расположить во дворе!

Первые полгода занятий по программе интенсивного лечения были, пожалуй, самыми тяжелыми за все время нашего пребывания на программах IAHP : день расписан буквально по минутам, одни физические программы безостановочно сменяются другими, каждые пять минут надо ставить маску.

Мы не могли представить, как будем выполнять программу по гимнастике: предстояло делать по 50 кувырков без остановки, а Петя не мог и один раз перекувырнуться. Даже наклонить голову ему было сложно: стоило слегка пригнуть ее, как он начинал кричать и вырываться. Я попробовала – ничего не получилось. Тогда за дело взялась Поля. Она попросила всех выйти из комнаты и закрыла дверь, к которой я, конечно, припала ухом. Сначала слышался тихий Полин голос, уговаривавший Петю, затем знакомые вопли, потом они стихли. Еще через десять минут Поля открыла дверь и позвала нас. И гордый, сияющий Петя почти без посторонней помощи перекувырнулся – первый раз в жизни! Через некоторое время он самостоятельно и без остановки делал по 100 кувырков – вперед, назад, боком и лежа, колбаской – всего 400 в день.

Не обошлось без Полиной помощи и при освоении Петей программы невесомости, когда требовалось раскачивать его, подвешенного на резинках, в разных положениях. Петя к новой затее, как всегда, отнесся с подозрением. Поля уговорила его попробовать, но поначалу он так кричал, когда его вертели, раскручивали и дергали, что мы опасались, как бы соседи не вызвали милицию. Да и сами, признаться, замирали, закручивая его вниз головой. Но через несколько дней Петя привык, перестал бояться и даже полюбил это занятие. Мы включали аудиокассеты, и под сказки Андерсена и песни Высоцкого он с энтузиазмом подпрыгивал, раскачивался и делал сальто.

Впоследствии, осваивая новые программы, Петя научился ходить по бревну, стрелять из лука, кидать дротики (и попадать в центр мишени), прыгать на одной ноге (а раньше не мог оторваться от пола, подпрыгнуть и на двух).

Те, кто был знаком с Петиными двигательными проблемами, поражались, глядя, как он подтягивается на турнике, отжимается, делает кувырки, уголки, мостики, березку, ласточку, колесо, стойку на голове: “Как вам удалось заставить его все это делать?”

Достижения обозначились через несколько месяцев. Петя больше не промахивался, когда хотел что-то взять, научился пользоваться руками и самостоятельно есть, пользуясь вилкой и ложкой, – раньше приходилось его кормить. Он стал лучше ощущать свое тело, понимать, где больно или неудобно, лучше слышать, слушать и понимать.

Дыхательный паттернинг мы приспособились делать после обеда, во время Петиного дневного отдыха. Ему было настолько комфортно в этом странном устройстве, что он часто засыпал во время сеанса. В следующий визит ручной дыхательный паттернинг заменили дыхательной машиной, которая работала при помощи компрессора, и тогда эту программу выполняли уже не три часа днем, а всю ночь. Два года Петя спал с этим устройством: мы продолжали выполнять программы не только днем, но и ночью, не теряя ни минуты драгоценного времени. Меня беспокоил вопрос, что скажут соседи, когда всю ночь будет грохотать компрессор, но в Москве он стоял на балконе и его звук заглушался шумом Ленинского проспекта. На даче мы поместили его в гараж, оттуда в дом тянулся длинный шланг.

Дыхательные программы помогли Пете научиться правильно дышать; прежде он делал это неглубоко и неравномерно, иногда вообще переставал – приходилось постоянно напоминать: “Петя, дыши!”

Назначенная Пете бесказеиновая и безглютеновая диета означала, что нельзя есть ничего мучного – ни хлеба, ни любимых макарон.

Кроме того, предстояло обходиться без крахмала (картошка!). Вначале мы были совершенно обескуражены: а чем же тогда кормить? Но оказалось, что существует довольно много допустимых продуктов – мясо, рыба, некоторые овощи и фрукты. Гипоаллергенная диета означала, что исключаются цитрусовые, красные фрукты, помидоры, бананы, еще что-то. Однако по сравнению с другими эта диета казалась не такой страшной.

Результаты строгого режима питания не замедлили проявиться: Петя стал лучше переваривать пищу, набирал вес, прошли синяки под глазами, у лица появился здоровый цвет. Он не мог рассказать, болел ли у него живот раньше, но трудно представить, чтобы человек, страдающий непрерывными поносами, не испытывал дискомфорта…

С интеллектуальной программой – чтением, общеобразовательными предметами – было ясно, как работать дальше, тем более что Петя просто рвался к новым знаниям. Теперь, когда его перестали унижать примитивными заданиями и дали возможность получать информацию, соответствующую его уровню, он впитывал ее как губка.

Проблемы со зрением благодаря двухлетним занятиям по программам значительно уменьшились: Петя перестал смотреть из угла глаза и мог фокусировать взгляд, что позволило постепенно уменьшать размер шрифта. От самодельных книжек с сантиметровыми буквами мы перешли к типографским – сначала с крупным шрифтом, а потом и с обычным.

Петя должен был читать по одной новой книге в день. К счастью, у нас дома большая библиотека. Сначала Петя перечитал все, что имелось для детей и юношества, потом перешел к взрослому разделу. Чтение, как и другие интеллектуальные программы, стало для него лучшей наградой за утомительные физические упражнения.

Следует признать, что FC долго вызывала затруднения. И, хотя я хорошо чувствовала движения Петиной руки, сначала дело не двигалось дальше простых вопросов, ответы на которые я знала заранее или могла предположить. Самостоятельные фразы и тем более целые сочинения никак у нас не получались. Я сомневалась, правильно ли поняла и не подсказала ли ответ, подтолкнув руку к той букве, которую ждала, то есть делала все ошибки начинающих, о которых нас предупреждала Мики. Петя, видя мою неуверенность, тоже терялся, и через два-три слова мы уже не могли сдви нуться с места.

Во время следующего визита в Институты мы вынуждены были поведать о таком неутешительном результате, и Сьюзен, хотя явно была недовольна, видимо, не удивилась: как мы потом узнали, практически у всех были аналогичные трудности. Нас снова отправили к Мики. Сначала я показывала, как у меня ничего не получается, а потом она показывала, как нужно действовать, чтобы получилось, и рассказывала, что пишут другие дети и что говорят родители о трудностях, с которыми встречаются при использовании метода.