Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

В 1960–1970-х годах в качестве производной ABA , который тогда только начал развиваться, появился метод модификации поведения, включавший не только поощрение или отсутствие такового, но также наказание, в том числе физическое. Например, чтобы избавиться от нежелательного поведения, предлагалось использовать электрошок, был даже сконструирован специальный шлем с электроразрядом, чтобы отучить ребенка биться головой. В некоторых заведениях США электрошок для контроля поведения детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития применяется до сих пор ( http://www.change.org/petitions/judge-roten-berg-educational-center-please-stop-painful-electric-shocks-on-your-students?share_id=nlsbZIJgCW&utm).

Метод редко дает результаты – неудивительно, если принять во внимание, что особенности поведения могут быть вызваны физиологическими причинами.

Существуют и другие методики коррекции поведения, например P. L. A. Y. ( Play and Language for Autistic Youngsters , “Игра и речь для детей с аутизмом”; ее часто называют также Floortime ), цель которой – развить у ребенка интерес к миру и желание общаться. Или Son-Rise – индивидуальная игровая терапия, разработанная родителями мальчика с тяжелой формой аутизма.

Многие родители и специалисты являются горячими сторонниками этих методик, в частности АВА . Вероятно, они могут быть полезны при очень тяжелых нарушениях поведения, когда необходимо найти хоть какой-то способ воздействия на ребенка, или если в семье приняты такие взаимоотношения. Для нас это оказалось практически невозможно, мы считали, что в этом нет острой необходимости. Это вовсе не означает, что мы против поэтапного освоения навыков – напротив, регулярно этим пользуемся, но мы не хотим переводить общение с Петей на рельсы “материального расчета”, в “отработку навыков” за вознаграждение.

Я не врач и не могу брать на себя ответственность, давая какие-либо медицинские рекомендации, но могу высказать свою точку зрения, основанную на личном опыте. Я уже рассказывала о периоде в нашей жизни, когда мы от отчаяния последовали советам врача и обратились к медикаментам. Сегодня перечень лекарств, назначенных врачом-невропатологом и проглоченных Петей за два года, приводит меня в ужас. Вот только некоторые из них: амитриптилин, азафен, меллерил – эти препараты обычно применяются в психиатрии, например при шизофрении, тяжелых депрессивных состояниях. У шестилетнего Пети не было ни депрессии, ни шизофрении, и прописанные ему сильнодействующие средства помочь не могли.

У аутистов действительно, как правило, наблюдается необычное поведение, повышенное беспокойство и необъяснимые с точки зрения неосведомленного человека реакции. Это может быть вызвано самыми разными причинами, и многие проявления аутизма лекарствами победить нельзя – необходимо находить и правильно устранять причины такого поведения. Но медикаментозное лечение, к сожалению, часто единственное, что предлагают врачи, диагностировав у пациента аутизм.

Прием любого препарата рискован в той или иной степени, и известно немало случаев, когда лечение медикаментами приводило к такому серьезному ухудшению состояния и таким тяжелым побочным эффектам, что ребенка приходилось госпитализировать.

В определенных случаях без лекарственной терапии обойтись невозможно. Но следует знать, что существуют и немедикаментозные способы лечения, например, разработанный в IAHP метод masking , который довольно часто позволяет обходиться без противосудорожных средств при эпилепсии.

Интересующимся вопросом применения лекарств при аутизме я очень советую почитать статьи врача-психиатра Елисея Осина. [12]

Слух долго был серьезной проблемой у Пети, и мы занимались ею специально помимо программы TEAS , предложенной в IAHP . Хочу уточнить, что все методы, которыми мы пользовались для корректировки Петиного слуха, являются в той или иной степени производными от метода Альфреда Томатиса. Довольно часто приходится слышать, что эта терапия состоит в прослушивании музыки Моцарта, – это не совсем верно. Действительно, здесь в качестве фона часто используется музыка Моцарта, но конкретный терапевтический эффект дает не сама музыка, а наложение на этот фон специальных звуков.

Альфред Томатис, французский врач-отоларинголог, первым начал развивать техники нормализации слуха в 1950-х годах. Он показал, что звук воздействует не только на слух и связанные с ним навыки, но также и на тело через вестибулярную систему. Сеансы (длительностью от десяти минут до двух часов) проводятся на специальном оборудовании, во время прослушивания пациентом музыки к ней неожиданно добавляются короткие посторонние звуки – высокие, низкие. В результате такой тренировки мозг получает способность правильно воспринимать и интерпретировать получаемую звуковую информацию. Пациент может лучше переносить внезапные или неприятные звуки, у него улучшаются слух, речь, способность сосредотачиваться, память, поведение, а также равновесие и координация. “Томатис-центр” сегодня существует в Москве; www.tomatis.com/ru).

Как-то на собрании Neuf de Coeur мы узнали об одной из производных от этого метода и спустя несколько месяцев отправились в небольшое заведение Auricula на юге Франции ( www.auricula.org). Двухнедельный курс лечения включал занятия по нормализации слуха и специальный массаж. В отличие от предыдущей слуховой программы TEAS Петя слушал музыку со спецэффектами в течение двух часов два раза в день, сидя перед экраном с разноцветными узорами, которые менялись параллельно звуковым эффектам. Кроме того, нас обучили специальному массажу, чтобы Петя лучше чувствовал свое тело; затем в течение двух лет мы ежедневно делали массаж самостоятельно.

Первый курс дал значительные результаты: Петя перестал так болезненно реагировать на внезапные резкие звуки. Уже на второй или третий день занятий, когда мимо нас пронесся мотоцикл, Петя не вздрогнул и не закричал, как раньше, а только обернулся в его сторону. Однако два последующих курса заметных улучшений не дали. Петя по-прежнему замедленно реагировал на наши слова, все приходилось повторять по несколько раз, в его собственной речи продвижения не было. Тем не менее в результате массажа он стал лучше ощущать свое тело.

Путь к другому центру коррекции слуха оказался более долгим – в прямом и переносном смысле. Я расскажу о нем, потому что мне кажется важным напомнить, насколько непростыми бывают поиски нужного специалиста. Однажды в Auricula мне на глаза попался английский журнал Autismfile ( www.autismfile.com). (Сегодня он издается и за пределами Британии, а с лета 2013 года доступен бесплатно в электронном виде: http://www.autismmediachannel.com/#!back-issues/c18gf.)