Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Вместе с ростом количества случаев аутизма молодеет “аутичная популяция”, это проблема уже не семей, а всего общества. В Калифорнии, например, в 2009 году около 80 % аутистов составляли люди в возрасте до 18 лет ( Sicile-Kira , 2010). Если так пойдет и дальше, можно представить, сколько людей будут нуждаться в специальной помощи через десять, двадцать, тридцать лет. К этому надо быть готовыми, помогать аутистам социально адаптироваться, а не изолировать в специальных учреждениях – в конце концов, это было бы гораздо рациональнее с экономической точки зрения.

Многие люди с аутизмом обладают незаурядными способностями, часто не имея возможности их проявить. И наоборот, талант и гениальность сплошь и рядом сопровождаются чертами аутизма: такими были Эйнштейн, Ньютон, Ван Гог (или, например, Шерлок Холмс) – список велик. Представьте, чего лишился бы мир без этих вспышек “благородного безумия”!

Аутизм – это не название какой-то определенной болезни, а целая группа нарушений, выраженных в разной степени, хотя, конечно, у людей с аутизмом много общего. Невозможно найти два абсолютно одинаковых случая аутизма, каждый уникален, как и набор сопутствующих проблем: у одного серьезные нарушения пищеварения и ярко выраженная реакция на глютен, у другого с пищеварением все хорошо, но имеются нарушения слухового или тактильного восприятия, у третьего двигательные проблемы.

Употребляя термин “аутизм”, кто-то хочет указать на трудности в обучении, кто-то – на некоторые странности поведения, кто-то – на тяжелейшие нарушения в разных областях жизнедеятельности. Сказать, что у человека аутизм, – примерно то же, что обозначить человека как африканца: это может быть араб из Алжира или темнокожий конголезец, эфиоп с тонкими чертами лица или белокожий потомок голландцев из ЮАР – и все они африканцы. В моем детстве у многих была игрушка – калейдоскоп, трубка с цветными осколками внутри и системой зеркальных стекол. Люди с аутизмом напоминают узоры в калейдоскопе: разноцветных стеклышек не так много, но при каждом повороте трубки их сочетания дают новый, неповторимый узор.

В принципе диагноз должен указывать на причину симптомов, то есть внешних проявлений заболевания, но в случае аутизма сделать это не всегда возможно. Хотя во многих странах и выделяются значительные средства на научные исследования в этой сфере, в настоящее время никто не знает ни точной причины аутизма, ни способов избавления от него. Дуглас Биклен отмечает: “Аутизм – это набор симптомов… которые можно изучать и обсуждать, но что это такое на самом деле – неизвестно. <���…> Аутизм – это понятие, получившее развитие и применение, но не установленное” ( Biklen et al ., 2005. Р. 3).

Нет однозначного мнения о том, чем вызывается аутизм, а что является его следствием. Нарушение сенсорного восприятия, аллергия на глютен, реакция на прививку или общую анестезию – это причины или следствие? У сходных проявлений, в том числе аутичных, могут быть разные причины, некоторые проблемы, часто встречающиеся при аутизме, не обязательно с ним связаны: например, нарушение сенсорного восприятия есть у многих аутистов, но не у всех людей с сенсорными проблемами аутизм. Аутизму часто сопутствуют проблемы с речью, но не все люди с такими проблемами – аутисты. С появлением новых данных и гипотез меняются взгляд на аутизм, подходы к решению связанных с ним проблем. Все время приходится уточнять: “в большинстве случаев”, “на сегодня”, “так называемый”. Многие термины хочется взять в кавычки: “неадекватное поведение”, которое, если понять его причину, оказывается вполне адекватным, “умственная отсталость” – смотря от кого и в чем. Некоторые определения, характеризующие аутизм, нуждаются в оговорках: например, “нарушение социального взаимодействия” означает не только уход в свой мир, но и назойливую общительность. Или “нарушения речевого общения”: здесь подразумевается не только неспособность общаться с помощью устной речи или жестов, но и другая крайность – необычайная говорливость, при которой, однако, речь лишена всякого смысла.

Как мы можем знать, что чувствует или думает другой человек, если он не говорит и не умеет общаться никаким иным понятным нам способом? Если он не проявляет чувств, это не значит, что он их не испытывает. Отсутствие у собеседника ожидаемого выражения лица не обязательно указывает на то, что он не реагирует на ситуацию, а неспособность действовать согласно обычным представлениям – на то, что человек не знает, что делать.

Профессор Биклен пишет: “Все проявления аутизма требуют интерпретации. Когда я вижу тридцатилетнего человека, который хватает пачку книг и начинает их судорожно листать, мыча и не обращая внимания на происходящее вокруг, о каких проявлениях аутизма у него я могу подумать? Он нервничает? Он делает бессмысленные повторяющиеся движения? Является ли для него пачка книг утешением, как, например, любимый плед? Он читает или сканирует журналы и книги? Или, может быть, ему нравится шуршание страниц? Мычание – это способ защититься от того, что вызывает беспокойство? Он хватает пачку книг, как курильщик – сигарету, или уподобляется профессору, который нервно постукивает ногой во время заседания?” ( Biklen et al., 2005. Р. 3.)

Мы любим все делить на категории, чтобы иметь более четкое представление об окружающем мире. Специалисты спорят о терминологии и пересматривают классификацию аутизма, то и дело упоминаются классический аутизм, аутизм Каннера, аутизм Аспергера, настоящий аутизм, типичный и нетипичный, первичный и вторичный, высокофункционирующие аутисты и низкофункционирующие, аутоподобное состояние; появился термин “нормотипический” – для обозначения обычных людей. Некоторые ученые предлагают говорить не об аутизме, а об аутизмах; в последнее время высказывается мнение, что неправомерно называть аутизм болезнью , так как это не нарушение , а явление .

В декабре 2012 года Американская психиатрическая ассоциация проголосовала за объединение подтипов аутизма в общий диагноз АSD ( Аutism Spectrum Disorder ; расстройства аутичного спектра – РАС).

Хочется надеяться, что ученым удастся создать “периодическую систему аутизма”, которая станет инструментом, позволяющим лучше решать проблемы аутистов, уже весьма и весьма многочисленной группы людей. Если такая система будет описывать разные типы аутизма, станет возможно быстро определять область нарушений и подбирать соответствующие методы помощи.

Как ученый я прекрасно понимаю, насколько важен научный подход, но на серьезные исследования уходят годы, а у нас, родителей, нет времени ждать – решения надо находить сегодня. На мой взгляд, самый разумный путь – самостоятельно составить список проблем своего ребенка, а затем искать лучшего специалиста в каждой узкой области. Если возможно, побывать у нескольких, узнать их мнение, составить свое и решить, с кем из них у вас будет лучший контакт, ведь предстоит долгая совместная работа.