Мария Дубова - Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Во-вторых, ритуал нельзя просто так изменить. А если вдруг срочно надо его поменять и Яша на это согласен, то потом надо жить уже по измененной последовательности. Например, один раз по дороге домой с отдыха мы заехали перевести дух на заправку, где купили детям мороженое. В следующие два года, проезжая мимо этой заправки, мы были вынуждены каждый раз на нее заезжать и покупать детям мороженое. Что будет, если не заехать? Да все то же самое. Мы пробовали разные варианты и поняли, что потратить деньги на мороженое для нас предпочтительнее, чем сильнейшая Яшина истерика в машине.

В-третьих, иногда Яшка так замыкается на своих лупах, что ему бывает сложно из них выйти. То есть он может ходить часами по своей последовательности действий. Бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое, бассейн – мороженое – душ – бассейн – мороженое. И так до ночи. Тут у нас есть свой лайфхак: важно уйти чуть раньше, чем чуть позже. Как только закончился очередной луп, сразу собрать вещички – и вперед. Проблема только в том, что младшая Яшкина сестра, Даша, тоже вынуждена подчиняться его расписанию. Ей приходится уходить со всех площадок, из бассейнов, парков аттракционов не когда хочется ей, а когда хочется ему.

Из дневника

Иногда поведение людей с аутизмом можно объяснить на примере простых вещей. Например, сажусь я в машину. (У нас гибрид без ручника, без ключа зажигания.) Мне надо сначала набрать секретный код, потом нажать на кнопку включения машины. Две простые функции. Сначала код, потом кнопка включения. Код – кнопка включения, код – кнопка включения. Все просто. Сажусь я в машину и нажимаю сначала на кнопку включения, а потом начинаю набирать код. Машина начинает мигать всеми лампочками, я со страху промахиваюсь и набираю неправильный код. Все. Приехали. Теперь машина еще и на меня ругается чуть ли не матом – в общем, издает очень злобные звуки. Я всего-то нарушила порядок. Сначала нажала на кнопку включения, а потом начала набирать код. Нет же – машина в гневе и успокаиваться не хочет.

Поэтому я принимаю стратегическое решение. Выхожу из машины и выключаю ее на фиг, совсем. Хожу вокруг нее три минуты. Вроде бы успокоилась машина и стоит спокойно, спит. Начинаю весь процесс заново. Открыла, набрала секретный код, включила. Все работает. Все в прекрасном настроении.

Мы даже иногда и не задумываемся, что там сначала надо нажать – код или эту кнопку зажигания. А для машины это важно.

Вот и для Яши важно. Последовательность действий, на которую мы-то иногда и внимания не обращаем.

После школы мы с Яшей занимаемся. Это помогает мне лично держать с ним контакт. Понимать, что он умеет, а что – нет. Такое общение один на один. Вот приходит Яша, садимся мы с ним заниматься, я вижу, что он голодный. Хватает со стола какие-то соленые палочки. Встаю, иду, готовлю ему картофель фри, пока он доделывает какой-то там узор. На, говорю, Яша, поешь чипсов, дорогой, проголодался же! Тут Яша в страшном гневе начинает орать. Выкидывает эту картошку в раковину, меня норовит ударить или, на худой конец, укусить. Что? Что произошло? Ну, во-первых, я его не спросила, будет ли он вообще картошку, а так – самолично решила, что будет. Ну и, во-вторых, я нарушила порядок. Сначала занятия, потом еда. Занятия, еда. А не наоборот. И не во время занятия еда. В общем, сама виновата, получила по полной.

Яшка не знает, что хорошо, а что плохо. Он не знает, что можно делать, а чего нельзя, что принято, а что нет. Бить людей можно или нет, бегать голым можно или это не принято, громко петь и разговаривать разрешается или нет, ходить в туалет на улице – ну это-то хотя бы можно? Каждую подобную вещь нам приходится с Яшей учить. Нейротипичные дети учатся таким правилам поведения в раннем детстве, просто наблюдая за окружающими. У людей с аутизмом все не так просто. Они не берут информацию из воздуха, им приходится все разъяснять.

Я долгое время не могла понять, почему, когда мы с ним приходим, например, в кафе-мороженое, Яша берет свою еду и садится за столик, где уже кто-то сидит. Вокруг куча пустых столов, а он обязательно выберет тот, где уже есть люди. Недавно я поняла, что просто Яша не уверен, можно ли сидеть за теми столами, где нет людей. Раз там никто не сидит, может, это запрещено? А там, где уже сидят люди, – там точно можно сесть.

Из дневника

К нам в гости приехали Димины родители. Бабушка и дедушка Яши и Даши. Первое, что мы с Димой сделали, – сбежали из дома. Нам редко удается выбраться куда-нибудь вдвоем. Сбежали мы не просто так, а сразу на концерт. Яша и Даша должны были провести вечер с бабушкой и дедушкой. Яше девять лет, Даше – шесть. С бабушкой и дедушкой им, к сожалению, удается побыть очень редко. Дети видят их два раза в год, не считая видеозвонков.

Вначале все было хорошо. Каждый занимался своими делами. Но потом Яшка потерял какой-то мультфильм в YouTube и никак не мог его найти. Начал злиться. Попросил найти ему мультик, при этом единственное, что сказал, – это «хача». То есть по этому описанию «хача» надо было что-то найти. Яша впал в гневную истерику, страшно обижаясь то ли на себя за то, что не мог внятно объяснить, чего он хочет, то ли на бабушку с дедушкой за то, что не могут его понять. Кусался, плакал, кричал.

Потом пошел процесс замещения. Поняв, что бабушка и дедушка вряд ли ему помогут, Яша решил сходить в магазин, чтобы успокоиться. Пошли туда все четверо – бабушка, дедушка, Яша и Даша. Это был уже вечер, после девяти часов, поэтому в нашем местном магазине остался один работник – симпатичный такой парень, который, в принципе, уже все закрывал. Ради Яши он был готов задержаться. Но Яшу накрыла вторая волна гнева. Видимо, он понял, что магазин не принесет ему успокоения. В гневе Яша страшен. Рядом с ним оказались арбузы. Он начал их со всей силы кидать об пол. Арбузы шлепались и разлетались в разные стороны. Три-четыре арбуза он долбанул об пол, прежде чем дедушке удалось к нему приблизиться. Бабушка и дедушка пытались заплатить за арбузы, но продавец сказал, что знает Яшу, не надо ни за что платить. Выдал всем по мороженому и отправил домой.

Утром истерика продолжилась. У нас заняло часа два, чтобы понять, что же это за мультфильм про «хачу». На каком-то этапе Яшка взял лист с ручкой и нарисовал две точки. Это он нам пытался объяснить, что такое «хача». В итоге оказалось, что это мультфильм про поросенка Пигли Уинкса. А две точки, которые Яша рисовал, – это, видимо, пятачок.

На этом история не закончилась. Примерно через месяц после происшествия с арбузами мы были в бассейне. Пошли покупать мороженое в ларек при бассейне, который должен был открыться в десять часов. Но в десять он не открылся. Продавец задерживался. Яша начал нервничать. И к тому моменту, когда в 10:15 ставни в ларьке начали подниматься, Яшка бился головой о витрину и, громко рыдая, требовал выдать ему мороженое. И кто оказался за прилавком в этом ларьке? Да, наш знакомый паренек, который в свое время не взял денег за арбузы. Думаю, он решил найти себе место поспокойнее, среди молодежи, где, кроме мороженого и газировки, ничего не продается. И никаких арбузов точно нет. Но не тут-то было. Мы его и в бассейне настигли.