Лада Лапина - Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей

Не знаю, чего именно я боялась. Наверное, каких-то возможных трудностей, которых естественным образом хочется избежать, а то вдруг не получится справиться. Запись «преодоление сложностей» уже была к тому моменту неоднократно сделана в книге жизненного опыта, но уверенности почему-то совсем не придавала. Встреча с вероятными болезнями ребенка была неизвестной землей, а неизвестность всегда страшила меня больше всего. Впрочем, последующее знакомство с довольно конкретной реальностью утешения не принесло.

В праздники и дни рождения принято желать друг другу здоровья – ту уникальную ценность, которую очень трудно или невозможно приобрести за деньги. Осознанно или нет, люди априори считают здоровье базовым благом, позволяющим легче удовлетворять потребности высшего порядка – самореализации, самоактуализации, признания в обществе. Помимо этого, недостаток здоровья – это ограничения и боль. В человеческой природе заложено стремление избегать их.

Гипотетические болезни – это не только зона неизвестности, неопределенности, способная вызывать тревогу, но и, возможно, большая характерологическая проблема. Характер – это набор устойчивых автоматических реакций и сравнительно постоянных психических свойств, которые определяют поведение человека в разных жизненных обстоятельствах. Если у человека в детстве не сложилось убеждения, что с ним все хорошо, даже во взрослом возрасте любую проблему он будет воспринимать как нерешаемую. Неуверенный в себе человек не учится на своих ошибках, а лишь подтверждает ими свою неполноценность. Он страшится будущего, боится неудач, очень уязвим, тревожен, самокритичен.

Для тревожного человека жизнь – крайне небезопасное место со множеством трудностей, о которых ему желательно знать заранее, чтобы максимально подготовиться к их преодолению. В мыслях о будущем он будет концентрироваться именно на сложностях и запугивать сам себя.

Чтобы скорректировать привычную реакцию на мир, взрослому человеку со сложившимся характером придется приложить массу усилий, но усилия обязательно окупятся.

Тревожная и неуверенная в себе – именно такой я была к началу истории. Я выросла в полной любящей семье, которая стремилась меня баловать и всячески прикрывать от этого безумного, безумного, безумного мира. И хотя я довольно рано стала самостоятельной с точки зрения «смочь выжить» (росла в «лихие» девяностые), родные сложно воспринимали мои яркие, живые, постоянно меняющиеся от встреч с миром эмоции, считая их чрезмерными. Одновременно желая защитить чувствительную дочку от жестокой жизни, они были очень требовательными и нещедрыми на похвалу. Такая установка была распространена в советских и постсоветских семьях, и последствия не замедлили быть тоже типичными: я не смогла повзрослеть в значении «эмоционально отделиться». Была очень самокритичной, стремящейся к идеалу, постоянно ждала похвалы и одобрения. Чрезвычайно боялась любых трудностей и избегала риска. И именно с этим «набором первоклассника» стояла на пороге рождения своего первенца.

Сын родился ровно в срок, заставив меня пройти через хамское отношение персонала роддома и полнейшую неготовность к тому, что будет происходить в предродовой палате. Такое знакомое внутриутробное развитие ребенка внезапно закончилось, и начались этапы родов, о которых я почти ничего не ведала. Да если бы и знала, то вряд ли могла представить запредельную боль и дискомфорт. Кровать, на которой я корчилась в полном одиночестве палаты, наверняка помнит сиплое «больше никогда».

Однако именно эти страдания, путешествие через туннель сильнейшей физической боли, как и у миллиарда женщин до меня, были инициацией, переходом в новую роль. Роль, в которой от тебя теперь зависит другая, крошечная уязвимая жизнь, и эта жизнь становится намного важнее собственной. К вечеру дня рождения сына я уже не существовала без постоянной мысли о том, как себя чувствует мой ребенок. И думать о том, что ему может быть плохо, было мучительно.

Весомая во всех смыслах педиатр, осмотревшая наутро всех детенышей нашей огромной палаты, сказала, что у малыша все хорошо. Помню, что сказала ей «большое спасибо», и она удивилась: видимо, благодарности случались нечасто. Я же все еще продолжала беспокоиться о возможных отклонениях, и заключение врача снимало с меня тяжесть тревожного ожидания. Впрочем, прожить спокойно и счастливо в новой роли матери мне было суждено только пару суток.

На третий день жизни сына врачи обнаружили у него большую межмышечную гематому на бедре. Выписку отложили, отправив на рентген, чтобы исключить перелом и мою возможную вину (впрочем, не найдя причину гематомы, вину все же торжественно вручили обратно; ответ нашелся только спустя долгие годы и снял с меня обвинение: кровоизлияние произошло после внутримышечного укола, прививки). Также вдруг стало известно, что кровь, взятая у ребенка накануне, сворачивалась нетипично долго. Смотреть в бегающие глаза врачей было невыносимо, как и дежурить у дверей ординаторской в полном неведении, что происходит.

Наконец одна из педиатров решилась рассказать мне о подозрениях консилиума. Правда, как потом выяснилось, она сделала это самовольно, просто, буднично и мимоходом сообщив, что у моего сына – гемофилия. Заболевание, при котором критично нарушена свертываемость крови. Конечно, я тогда не имела понятия о тонкостях болезни, но историю семьи последнего российского императора знала неплохо. Царевич Алексей, больной гемофилией, за свою недолгую жизнь несколько раз находился между жизнью и смертью, а его недуг даже оказал значительное влияние на события двадцатого века.

Шок – это когда кажется, что мир вокруг рушится, а жизнь закончилась. Сначала я как будто оглохла, а потом долго рыдала, сидя на полу около больничной койки. Стены боксов выше кроватей были стеклянными, и я не хотела, чтобы меня видели. Психика естественным образом противится тяжелой разрушительной информации, отрицая ее. Однако, помимо сопротивляющейся психики, у меня были серьезные основания не верить тому, что мне сообщили. Те же врачи заявляли, что возможности сделать нужный анализ крови в роддоме нет, и диагноз мог оказаться только их подозрениями.

Человеку трудно смириться с потерей чего-то очень важного (ощущения безопасности, здоровья, возможностей, надежд, близких людей), так уж он устроен. Потеря, а особенно внезапная, потенциально является психологической травмой. Она несет с собой много разных чувств: отчаяние, грусть, печаль, гнев, вину… Их больше, чем психика может выдержать, впустить одномоментно – это слишком больно, слишком трудно. Нужен кто-то рядом, на кого можно было бы опереться в проживании этого внутреннего ада, а близкие сами часто шокированы этой же потерей или пугаются сильных чувств и не знают, как поддерживать человека, переживающего их.