Хилтон Дэвис - Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога

Исследования в области педиатрии показывают высокую степень психологического и социального дискомфорта в семьях. У больных детей вдвое чаще выявляются психологические нарушения (поведенческие и эмоциональные проблемы), чем у здоровых ( Cadman et al., 1987), и эти трудности могут тянуться дольше, чем сама болезнь, как в случае детей, вылеченных от рака. Частота нарушений составляет от 20 до 25 % против 10–15 % у здоровых. Если ребенок одновременно является инвалидом, то процент психологических отклонений вырастает до 30–35 %. Способность к обучению также может страдать из-за болезни или тяжелого лечения или же из-за стресса, поведенческих проблем, пропусков школы и прочих семейных проблем.

Болезнь детей, естественно, очень сильно отражается на родителях, в частности 33 % родителей детей, больных раком, даже в период ремиссии, настолько подавлены и напряжены, что нуждаются в профессиональной помощи ( Hughes and Lieberman, 1990). В недавних исследованиях с одним из моих студентов мы выявили, что 31 % матерей детей с диабетом нуждались в профессиональной психологической помощи, которая способствовала бы выведению их из стресса.

Сложности в семейных взаимоотношениях также встречаются достаточно часто, проявляясь в кризисе брака и иногда приводя к разводам ( Sabbeth and Leventhal, 1984). Это позволяет думать, что семья хуже работает как единое целое, когда на нее обрушивается болезнь или инвалидность. Есть данные о нарастании проблем у сестер и братьев в семье. Они становятся раздражительными, разболтанными, плохо себя ведут, ревнуют или чувствуют вину, плохо учатся, тревожны и имеют низкую самооценку. Наиболее существенной представляется проблема разрушения их социальных связей, в первую очередь с родителями, и чувство ненужности по сравнению с больным ребенком.

Приведенные данные взяты из детального исследования Eiser (1990) и Garrison and McQuiston (1989). Эти результаты акцентируют внимание в основном на негативных и крайних проявлениях, но надо признать, что степень адаптации семей весьма варьирует. Хотя все члены семьи испытывают стресс в тот или иной период болезни ребенка, существует широкий диапазон индивидуальных реакций – от идеальной адаптации до полного упадка духа. Степень адаптации и способы, помогающие людям приспосабливаться, важны для них самих, но также это влияет и на течение болезни, и на эффективность лечения. Следовательно, с какой стороны ни взглянуть, нам важно понимать процессы адаптации, с тем чтобы предупредить нежелательные последствия.

Однако то, как происходит процесс адаптации, еще не выяснено до конца. И непросто предвидеть возможности адаптации конкретной семьи, их способы приспособлений и факторы, влияющие на процесс. Были предложены модели (например, Wallander et al., 1989), которые рассматривают взаимодействие факторов риска и факторов устойчивости. Факторы риска включают, в частности, особенности болезни, потребности в уходе, а также связанные с этим или независимые стрессовые моменты. Факторы устойчивости подразумевают все индивидуальные, межличностные и более общие экологические ресурсы, помогающие людям справляться с ситуацией. Эти факторы взаимодействуют и дают как прямые, так и опосредованные эффекты на процессы адаптации в физическом, социальном и эмоциональном плане.

Хотя такие модели могут быть полезны, их действие несколько ограничено и заключения носят скорее предварительный характер. Pless и Nolan (1991) недавно провели исследования адаптации у детей совместно с Eiser (1990) и Garrison и McQuiston (1989), которые рассматривали семью в целом. Их результаты предполагают следующее:

► Категория, к которой относится болезнь, не позволяет четко предвидеть, как пойдет адаптация, хотя у детей с нарушением мозговых функций, инвалидностью или сенсорными нарушениями чаще следует ожидать психосоциальных проблем.

► Чем тяжелее заболевание с точки зрения родителей (не профессионалов), тем хуже протекает адаптация.

► С нарастанием слабости и боли нарастают психологические трудности.

► Неизлечимые болезни ассоциированы в большей степени с психологическими расстройствами, как у родителей, так и у детей.

► Наглядность симптомов болезни чаще предполагает лучшую адаптацию ребенка. Это связано, по-видимому, с тем, что трудности очевидны для наблюдающего и не создают особых проблем для родителей и детей в отношениях с окружающими.

► Социоэкономический статус не влияет существенно на адаптацию ни детей, ни родителей.

► Пол ребенка не влияет на приспособляемость.

► Детские психологические проблемы имеют тенденцию к нарастанию с возрастом, особенно в пубертатном периоде.

► Семейные особенности, такие как открытость, искренность в общении, отсутствие конфликтов, сплоченность, эмоциональность и стабильность, служат показателями лучшей возможности справляться с болезнью и ее контролировать.

► Размер семьи, оформленность брачных отношений и этническое происхождение, видимо, не сказываются на адаптации родителей и детей.

► Болезни и депрессии родителей повышают риск появления проблем у ребенка.

► Сопутствующие стрессы как внутри, так и вне семьи влияют на исход детской и родительской адаптации.

► Предшествующие тяжелые психологические проблемы у родителей предопределяют трудности и в адаптации к болезни.

► Родители старшего возраста адаптируются лучше.

► Социальная и эмоциональная поддержка, в том числе удовлетворенность браком, повышает степень родительской и детской адаптации.

Хотя данные этих исследований во многих отношениях важны и полезны, они не могут сказать многого о конкретной семье. Для обеспечения эффективной помощи родителям и семье в целом необходимо рассматривать конкретных родителей и их способы взаимодействия с миром, адаптации к жизни в условиях хронической болезни и их конкретных проблем. Я собираюсь дать общий очерк тех психологических процессов, при помощи которых родители принимают новые негативные события и приспосабливаются к ним. И я попытаюсь проиллюстрировать примерами те проблемы, с которыми сталкиваются родители в случае хронической болезни или инвалидности.

То, что я собираюсь изложить, опирается в большой степени на работы George Kelly, психолога, автора теории личностных конструктов. Достаточно полное описание этой теории можно найти, в частности, в работе Kelly (1991) и Bannister и Fransella (1986).

Для понимания того, как адаптируются родители, я собираюсь принять за основу мысль, что каждый человек, будь то взрослый или ребенок, является исследователем в том смысле, что постоянно находится в процессе конструирования различных теорий и моделей окружающего мира с тем, чтобы каким-то образом предвидеть, что с нами может происходить. Такое предвидение важно для нас, поскольку позволяет лучше приспосабливаться и не жить в постоянном страхе, совершенно не понимая, что может произойти. Каждый человек строит свою уникальную модель, основанную на его личном опыте. И именно уникальность каждой модели объясняет тот факт, что люди по-разному реагируют на события. Короче говоря, наши реакции и чувства определяются не самими событиями, а нашими личными интерпретациями (или конструктами ) этого события.