Коллектив авторов - Особое детство. Шаг навстречу переменам

Отношения с мужем тоже изменялись, она стала воспринимать их как по-настоящему близкие, поскольку они выдержали такие испытания; ее ощущение заботы, преданности и доверия возросло. Их духовные поиски, которые начались с попыток осмыслить потерю, через несколько лет привели к более полному пониманию присутствия Высшего начала в мире. «Если бы не наш младший сын, не знаю, что было бы с нами теперь», – сказала она в завершение. Так, вместе с опытом потери появилось новое переживание ценности и смысла.

Тяжесть и облегчение// Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия. Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Как результат – физическая и эмоциональная усталость, ощущение тяжести, бремени. Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Здесь же ситуация совсем иная. Например, у ребенка серьезные эмоциональные проблемы: он часто испытывает страх, плачет, кричит или пытается нанести себе повреждения, у него нарушения сна, которые могут длиться несколько лет, а значит, и родители тоже не высыпаются; или ребенок уже вырос, но по-прежнему не может сам одеваться и пользоваться туалетом. Если есть двигательные проблемы, его приходится поднимать, сажать в коляску, а он может быть уже довольно тяжелым и т. д. Все это требует физических и эмоциональных сил и терпения, чтобы реагировать спокойно, быть в силах осуществлять заботу и способствовать развитию, да и просто не сойти с ума. Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения.

Тем, кто заботится о других, самим нужна помощь и поддержка, которая бы приносила облегчение. Не случайно во многих странах помимо лечебных, образовательных, досуговых центров существуют специальные центры дневной заботы и попечения, куда такого ребенка можно отвести на время от нескольких часов до пары дней, чтобы иметь возможность заняться собой, работать, поехать отдохнуть, побыть наедине с супругом.

Облегчение может дать и изменение понимания смысла происходящего события [9] Например, можно считать, что ребенок с нарушениями – это «божья кара», «наказание за грехи», а можно понять, что этот ребенок имеет собственную судьбу, связанную с судьбой других членов семьи, но вместе с тем и не зависимую от них. , и принятие ребенка и его возможностей, появление способности видеть крохотные шаги в улучшении его состояния и развития. В этом случае облегчение связано с изменением отношения и со способностью влиять на состояние ребенка. Облегчение довольно часто может быть связано с небольшим упрощением ситуации: с приобретением ребенком новых навыков, позволяющих ему быть более самостоятельным, с появлением социального работника, который помогает маме, или с наличием более удобной коляски, пандуса в подъезде, специальных приспособлений в туалете и ванне и др.

Иногда возможность облегчения приходит вместе с появлением области интересов, не связанных с заботой о ребенке. Надо, правда, заметить, что появление такой не зависимой от ребенка сферы интересов может сопровождаться усилением чувства вины («Я не должен ехать отдыхать, потому что это предательство», «Я не должен доверять ребенка няне, потому что она не позаботится о нем как следует»). Но большинству родителей все же удается найти баланс между голосом вины и желанием большей полноты жизни. Если у родителей формируется такой опыт «независимости», они замечают, что когда возвращаются к ребенку после отдыха или собственных занятий, их отношения становятся лучше, а забота о ребенке более полной.

Бессмысленность и смысл// Нарушение развития бросает вызов способности обнаруживать и порождать смыслы. Многие жизненные истории людей, соприкоснувшихся с этими проблемами, поражают тем, что, несмотря на периоды отчаяния, боли, бессмысленности, в них описывается борьба за создание смысла. И эта способность создавать смысл и борьба за его наличие в жизни и есть поступок человека перед лицом того, что его пугает, лежит вне пределов его власти и контроля. Именно здесь проявляется наша человеческая активность и ответственность. Именно это является началом и сутью духовного пути, на который мы можем выйти благодаря трудностям и потерям. В этом заключается дар, который мы получаем через тяжелые испытания.

Как консультанты, мы не знаем ответы на те вопросы, которые ставят люди, обращающиеся к нам за помощью. Но мы можем предоставить для отдельных членов семьи, семей в целом, целых сообществ особое пространство беседы, в котором возможно поднимать и обсуждать вопросы о смысле, ценностях, значениях и пониманиях. Это пространство подобно строительным лесам, которые дают возможность возводить здание смысла.

Эти эмоционально значимые темы помогают рассказать о переживаниях и пути, который проходит семья, имеющая особого ребенка. По существу эти темы являются универсальными, поскольку возникают при столкновении человека с любой тяжелой жизненной ситуацией, и не специфичны именно для семей, где есть ребенок с нарушениями. Эти темы могут стать для человека шагами на пути его изменения и осмысления событий своей жизни.

В силу особенностей личного опыта, внутренних переживаний и отношений, то есть всего того, что вкладывается в понятие «наша история», для людей могут быть в большей или меньшей степени актуальны разные темы, но три из них являются центральными. Это темы, связанные с переживанием потери и обновления, вины и прощения, отрицания и принятия. Продвижение внутри этих тем может существенно изменить отношение человека к его жизни и самому себе. Хотелось бы отметить, что в данной статье темы описывались как полярности, как некие крайности. Однако внутри жизненных историй эти полярности или альтернативы существуют не как взаимоисключающие, а скорее описывают движение внутреннего процесса. И путь человека – не в отрицании или преодолении одних своих переживаний ради других, а в принятии и осознании всего спектра чувств, переживаний, своего опыта, что создает возможность для принятия ответственности за свою жизнь.

Благодарю Ирину Долотову за поддержку и помощь в написании этой статьи.

Ваништендалъ С. «Резильентность», или Оправданные надежды. Раненый, но не побежденный. Женева: BICE, 1998.

Фюр Г. «Запрещенное» горе. Минск: Минсктиппроект, 2003.