Михаил Комлев - Как общаться с солнечными детьми?

Прошло какое-то время, и я решила сходить на консультацию в медико-генетический центр, чтобы побольше узнать о синдроме Дауна. И узнала… Главный генетик Воронежской области Валерий Федотов сказал, что люди с синдромом Дауна на одну хромосому ближе к шимпанзе, чем обычные люди и ничего хорошего от них ждать не нужно. С тех пор прошло двенадцать лет, но мнение генетика так и не изменилось: в газете «Мое» № 35 за 1998 год была опубликована статья с этим же утверждением.

Потом я пошла в библиотеку. В выпуске журнала «Здоровье» за август 1986 года я нашла статью о «даунах». Статья носила спокойный характер, без истерии по отношению к таким детям, но вывод был один: «одно из самых характерных проявлений заболевания – умственная отсталость». Эмоции таких детей более сохранны, чем интеллект, но, как правило, эмоциональные реакции поверхностны, неглубоки. Воспитание детей с синдромом Дауна облегчается тем, что они не агрессивные, а ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные, готовы делать то, что от них требуется. Начинать занятия с такими детьми советовали с четырех-шести лет. Для нас это было уже ценное указание. Главные слова – «ласковые, дружелюбные, доверчивые, безотказные». А негативная информация воспринималась как проблема, которую надо решать.

Жизнь продолжалась без какой-либо поддержки – моральной, материальной или социальной. Мне казалось, что у меня одной такой ребенок: ни на улицах, ни в детской поликлинике я никогда не встречала подобных детей. Информацию о других детях врачи дать не могли – «врачебная тайна».

Так в тревогах и заботах прошел год, прошел второй, а затем и третий. Стало ясно, что зловещая статистика не коснулась Андрея: малыш будет жить. На вопрос о том, как жить, никто не давал ответа. К трем годам Андрей хорошо ходил, многое понимал. Отец Андрея, мастер спорта по спортивной гимнастике, сам начал готовить сына к будущей жизни, стал для него первым тренером. Мы начали развивать спортивные навыки у Андрея: сначала шли упражнения на укрепление мышцами пресса и спины, рук и ног, потом упражнения на гибкость, затем массаж. Много упражнений делали синхронно – для наглядности. Но мы тогда даже не думали о том, что Андрей сможет серьезно заниматься таким сложным видом спорта, как спортивная гимнастика.

На мой взгляд, ежедневные занятия спортом дали не только физическую форму, но и интеллектуальный толчок. Я убеждена, что заниматься с такими детьми надо с самого первого дня жизни.

Итак, первый этап мы преодолели – Андрей начал ходить. Второй этап – речь. Андрей у нас не говорил, с этим надо было что-то делать.

Логопедов в те годы, можно сказать, не было. В поликлинике по месту жительства был один логопед, но попасть к нему на поток с таким ребенком оказалось невозможно. Помогали только обычным детям, а таких, как Андрей, не брали даже на консультацию. Наша логопед согласилась дать мне несколько уроков в частном порядке, чтобы я потом сама занималась с Андреем. И мы стали заниматься с ним дома самостоятельно, каждый день.

В три года Андрей знал много букв. Правда, он не разговаривал, произносил только отдельные слова типа – «мама», «папа», «баба». Хорошо помню такой эпизод: Андрей прищемил дверью палец и закричал от боли: «Палец! Палец!». Сколько потом мы ни пытались его заставить повторить, он не смог. Но я поняла: Андрей будет говорить, надо только больше заниматься. К пяти годам Андрей знал все буквы, мог разговаривать простыми предложениями.

Мы все время пытались идти к людям с открытым сердцем. Андрей, несмотря на свой синдром Дауна, очень хотел общаться с другими детьми. Деликатные мамочки, как правило, придумывали какой-либо предлог и уводили своих детей. Играть с ним никто не хотел, как будто боялись заразиться. Среди обывателей было распространено мнение, что такие дети рождаются в неблагополучных семьях, у алкоголиков и т. д. Подозрительные обвиняющие взгляды, которые бросали на меня в общественном транспорте, в детской поликлинике, во дворе нашего дома, отравляли мою жизнь.

Но Андрей был таким милым и беззащитным, он дарил мне столько радости своим желанием выполнить любую мою просьбу! Малыш восхищал нас своим трудолюбием в бесконечных попытках снова и снова сделать то, о чем его просят. И я видела, что он делает успехи.

К семи годам Андрей мог читать несложные слова, считать до двадцати. Я поняла, что для дальнейшего развития его надо устраивать в школу. Но как? Куда?

В психиатрическом диспансере, где Андрей стоял на учете, нас направили на медико-педагогическую комиссию. Но там на нас никто даже не посмотрел. Синдром Дауна – значит, ребенок не обучаем. Это однозначно, и ни о какой школе не может быть и речи.

Начало учебного года я перенесла очень тяжело, даже не смогла оставаться в Воронеже. Мы уехали в деревню, взяли с собой букварь, книги, тетради, много занимались. Я научила Андрея кататься на подростковом двухколесном велосипеде. Постепенно я успокоилась. Мне хорошо там думалось обо всем. Так, неторопливо, без суеты, мы вдвоем прожили в деревне почти два месяца. В какой-то момент, в конце октября, я решила поехать на медико-педагогическую комиссию вновь. У меня была только одна мысль: не знаю, каким образом, но я добьюсь, чтобы сын пошел в школу!

Это была уже областная комиссия. Андрея попросили из фрагментов сложить простые картинки. Он сложил. Попросили назвать дни недели. Он назвал. После этого, посовещавшись, врач-психиатр огласил вердикт: «Обучению не подлежит. О школе не может быть и речи». Я стала убеждать, просить, умолять, чтобы нам дали шанс попробовать. Но мы разговаривали как будто на разных языках: я прошу дать Андрею шанс пойти в школу, комиссия ссылается на то, что дети с синдромом Дауна необучаемые, их место в детском доме, где государство о них позаботится. И когда я услышала: «Ну все! Пусть заходит следующий», – со мной что-то произошло. Я подошла к двери, перегородила ее и, не впуская никого, сказала: «Я отсюда никуда не уйду, пока вы не дадите моему сыну шанс пойти в школу. Вызывайте кого хотите – милицию, психушку. Мне все равно». Члены комиссии стали кому-то звонить, кого-то вызывать, убеждать меня, что на следующий год они этот вопрос решат. Я тоже стояла на своем. И через какое-то время кем-то на более высоком уровне было принято решение, что мой сын, Востриков Андрей, условно будет принят в первый класс специализированной школы с начала второй четверти.

Это была серьезная победа!

Итак, судьба нам улыбнулась: в 1994 году Андрей был первым и единственным учеником с синдромом Дауна в специализированной школе. Учитель, Анатолий Григорьевич, мне очень понравился. Он сказал: «Ну, что ж, давайте пробовать. Я двадцать пять лет работаю во вспомогательной школе, но опыта работы с такими детьми у меня нет».