Ирина Гаврилова - Нет шансов? А если найду? [Как уйти от негатива, приручить стресс и найти своё счастье]

Знакомая улыбается и говорит, что дочка очень на маму похожа. Продолжаем светскую беседу. Неужели я думала, что человек увидит ребенка и начнет орать: «О Боже, это даун!»? А ее все только нахваливают: какая красавица! Похоже, проблема не только в нашем обществе, но и в моей голове. По крайней мере, пока.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вот уже много лет в нашей семье живет нестандартная девочка. И за эти годы мы ни разу не столкнулись с действительно негативной реакцией. Возможно, нам повезло. Но ведь мы вовсе не сидели дома! Нас то и дело можно было увидеть на детских площадках, в песочницах, на пляжах, в самолетах, аэропортах, детских клубах и садах, игровых комнатах и множестве других людных мест. И всего лишь пару раз я, встречаясь взглядом с незнакомым человеком, видела в его глазах непонимание, удивление и даже ужас. Но при этом никто ни разу не демонстрировал негативных реакций, и мы никогда не видели, чтобы кто-то, например, демонстративно покинул детскую площадку или другое людное место при виде нас.

Так что общество и наши люди точно лучше, чем мне представлялось. Стереотипы бытуют не только в отношении особенных детей. Вот таким же стереотипным, но не соответствующим реальности, оказалось распространенное представление о том, как на таких детей реагирует общество.

Конечно, проблем полно. И более серьезных, чем опасения, что кто-то там отвернется, увидев твоего ребенка. Очень много еще нерешенных вопросов, связанных с доступностью качественного обучения и рабочих мест для людей с СД. Да и стереотипных представлений об их возможностях еще хватает. Но мы намерены менять свою реальность.

Приехала моя подруга, Ксюшина крестная. Я сообщаю ей про синдром, и мы обе не можем сдержать слез.

Я рассказываю, что помимо синдрома у Маши дополнительная женская хромосома. «Так она же суперженщина!» – решаем мы. Так приятно чувствовать заботу и любовь друзей по отношению к твоим детям, какими бы они ни были. Я радуюсь, что у Ксюши такая крестная!

За последние пару недель Маша чуть подросла, стала сильнее, даже грудь берет сама – правда, приходится все равно цедиться и докармливать из бутылки. И я придумала коварный план! Завтра едем на полдня к кардиологу. Я не возьму с собой бутылку. Когда у нас не будет выбора, может, мы и уйдем от бутылки? Подруга, когда я озвучила свой план, сказала, что я собираюсь морить ребенка голодом. На что я ответила, что за полдня никто не умрет.

Едем в Центр Бакулева на УЗИ сердца и консультацию кардиолога.

Кардиолог, молодая женщина, приятно поражает нас тем, что позитивно относится к особенным детям. Рассказывает, что такие люди за границей ведут нормальную социальную и активную общественную жизнь. Очень нас поддержала и успокоила. Про детей с синдромом вообще сказала, что ее ничего не смущает. А уж она-то много видела, ведь пороки сердца встречаются у очень большого процента таких людей.

Но самое главное, что у Маши заметно заросли дырочки в сердечке. Притом что эти дефекты были достаточно серьезного размера. И теперь у нас очень большой шанс, что удастся обойтись без операции. Я чуть не разревелась от радости! Я же видела, знала, что она боец у нас!

Нам разрешили нырять, делать щадящий массаж и путешествовать.

Вообще, вопреки тому, что вокруг то и дело твердят о негативном отношении врачей к детям с СД, к нам везде относятся так, будто Маша не ребенок с диагнозом, а космическая принцесса. С уважением и трепетно.

А самое главное – хоть я и взяла бутылку на одно кормление, с остальными приемами пищи Маша справилась сама! Не знаю уж, сколько она съела, но я поняла, что мы можем в принципе слезть с этой «иглы», то есть соски.

Мы можем выйти из дома без молокоотсоса, можем отправиться не только на короткую прогулку! И никто не пялится на нас! Окружающие видят в Маше прекрасную крошку. Почему мне казалось в роддоме, что все будут тыкать в нее пальцем?

С этого дня пробуем днем обходиться без молокоотсоса. Я просто легла в кровать с ребенком. И она все время ела. Проваливалась в сон и ела снова, когда просыпалась. Хозяйство мое домашнее горело синим пламенем, но я лежала с ребенком в обнимку и верила в лучшее.

Вечером и ночью все же кормила ее из бутылочки – надо ведь хотя бы пару раз в день быть уверенной, что ребенок съедает норму. Да и самой можно, наконец, поспать, когда накормишь дочку как следует.

Приехала инструктор по плаванию. Показала, чем надо заниматься, как учить малышку нырять. Сказала, что девочка нормальная, всех еще догонит-перегонит.

Теперь буду смелее.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Вы можете заметить, что во многих ситуациях я игнорировала запреты врачей. Как маме мне приходится часто брать ответственность за здоровье и развитие своих детей на себя. Точнее, эта ответственность постоянно на мне. И я взяла за правило перепроверять выводы врачей, советуясь с другими специалистами. Как мама я бы всем рекомендовала делать эту перепроверку. Так много раз она нас спасала! И неоднократно даже от серьезных медицинских вмешательств, которые, как выяснялось позже, были не нужны. А уж сколько раз мы проигнорировали советы врачей, которые были банальной перестраховкой, – не счесть.

Сейчас я могу говорить уже как профессионал: плавание и вообще любой контакт с водой крайне полезны и для мозга, и для организма в целом, потому что помогают исцелению и развитию ребенка.

Впервые сказала «гуу»!!! Моя сладкая девочка! Такая молодец! Машеньке месяц и десять дней.

Так и переворачивается с живота на спинку постоянно. Если не получается – будет упорствовать и в своем упорстве даже вокруг себя может прокрутиться.

Высаживается на дела туалетные вполне успешно! После сна и не только!

Впервые перевернулась со спины на живот. Правда, во сне. Бессознательно.

КОММЕНТАРИЙ ИЗ НАСТОЯЩЕГО

Конечно, Маша развивается в своем темпе. Сейчас, когда она уже в возрасте школьницы, это особенно заметно. Но тогда я так цеплялась за любое крошечное достижение. Это было знаком, маяком, что и дальнейшее развитие будет. А значит, есть надежда на будущее.

Перед едой валяемся на кровати, разглядываем картинки, игрушки.

Маша все время демонстрирует перевороты то в одну, то в другую сторону.

Пока это неосознанные движения – говорят, просто «игра тонуса». Но для меня важно, что она не лежит как тряпочка, а постоянно прогрессирует в физическом развитии.

Нас очень поддержали родители – и мои, и мужа! Надо отдать должное родным: когда мы были эмоционально размазаны, они сделали вид, что ничего не случилось, приняли ребенка как самого обычного и желанного, но только требующего больше внимания. И внимание это они уделили еще и нам. Это было огромной поддержкой!