Аркадий Харьковский - Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза

Помните затерянный мир, созданный писателем Конан Дойлем? Плато, возвышавшееся над равниной, изолированное от всего, что его окружало, сохранило уникальные формы жизни. Мир болеющего ребенка тоже не виден на фоне повседневной суеты, потому что он находится надней. Сторонний наблюдатель, взглянув по горизонтали, увидит лишь стену, которая может стать разделяющей стеной непонимания. Упершись в нее взглядом, мы не разглядим никого. Только подняв голову горе, вверх, к небу, мы увидим обитателей этого мира. Одновременно и близких, и таких далеких.

Будьте готовы к тому, что люди перестанут вас понимать.

Болезнь — это в первую очередь проверка на «прочность». Не только для вас, но и для вашего окружения.

Наташа

Как складываются отношения болеющего ребенка с окружающим миром людей? Во время тяжелой болезни эта часть его жизни тоже меняется — разрыв, о котором мы уже говорили, касается и человеческих отношений. Происходит он одновременно с началом лечения, но осознается медленнее, чем разрыв во времени и в привычном пространстве. От этого он, правда, не становится менее болезненным. Назовем его «Мы» — «Они».

Другие люди, общение с ними, отношение к ним образуют то, что может быть названо пространством социальным. Каждый из нас неразрывно связан с ним. В этом мире людей происходит осознание собственной уникальности, обособленности от других — и одновременно неразрывного единства с ними. В этом пространстве возникает и развивается собственное Я ребенка. А потом, уже осознанно, Я одного человека встречается с Я Другого [47] Под Другим мы понимаем второго участника диалога. Другой — это не-Я, это мой собеседник. Общение человека, в данном случае ребенка, с окружающими невозможно без Другого. Им является родитель, учитель, сосед по парте. В общении с Другим происходит не просто обмен информацией, а формирование «Я» человека. . Эта встреча с Другим и возникающий в этой встрече диалог с ним — непременное условие развития личности. Если же в общении появляются проблемы, если искренней встречи не происходит, то процесс формирования личности, осознания своей включенности в мир нарушается.

Встреча с болезнью разрушает прежнее единство с другими. То, что болеющий ребенок раньше чувствовал как объединяющее Мы, этой встречей проверяется на прочность и часто не выдерживает проверки: распадаются семьи, теряются связи с одноклассниками, сужается круг прежних знакомых. Болезнь словно встает между ребенком и окружающими людьми. Проводя невидимую черту, она мешает подлинной встрече, мешает диалогу, который может нарушаться как со стороны ребенка, так и со стороны окружающих. Люди, раньше составлявшие Мы, постепенно превращаются в Они.

«Еще благодаря своей болезни я смогла отделить “зерна от плевел”, то есть понять, кто чего в моей жизни стоит и кто меня по-настоящему ценит и любит. Отсеялось много “лишних” людей, которых я считала близкими, но ситуация, в которую я попала, показала их истинные лица».

Ксения

Сначала это деление происходит по внешним признакам: я уже несколько месяцев не хожу в школу — Они ходят каждый день; мне нельзя выходить к людям без маски — Им можно; я лысый после химиотерапии — у Них есть волосы…

Внешние отличия приносят детям сильные страдания:

Наташа

Но внешние отличия и их последствия лишь небольшая часть изменений, происходящих в пространстве социальном. Собственная уникальность и одновременно общность с другими — основные координаты этого пространства — во время болезни подвергаются настолько сильному ее воздействию, что их единство нарушается. Ребенка сносит к одному из полюсов, при этом ослабляется влияние другого. И тогда стремление к единению с другими превращается в желание «быть как все», а собственная уникальность воспринимается как отделенность от остальных людей.

Эти желания никогда не исполнятся в полной мере: невозможно сравняться «со всеми» после всего пережитого, да и бегство от окружающих не даст облегчения. Но в каждом из этих двух вариантов мы получим свою картину искажения взаимоотношений с людьми.

«Как все». Отличие от других, уникальность, полученная как результат болезни, тяготит ребенка. Он не принимает себя. Он не хочет быть таким, каким стал из-за того, что воспринимает свое положение как ограничение. Уникальность понимается им в первую очередь как потеря свободы, и он хочет любой ценой восстановить утраченную связь с другими. Чтобы скомпенсировать свою «необычность», ребенок хочет делать то, что делают все остальные, здоровые. Они являются для него символом свободы и реализации желаний: едят чипсы, пьют кока-колу, играют в игры, которые рекламируют по телевизору… Так думают младшие дети. Борьба с напором этой «масс-фаст-фуд-среды» знакома едва ли не каждой мамочке в больнице.

— Мама, ты куда?

— В магазин.

— Купи мне чипсы.

— Тебе же доктор сказал, что они вредные… Ожидая такой ответ и даже не дослушав фразу про доктора, мальчик начинает горько плакать.

В этом примере речь идет не только о попытке манипулирования мамой. И плач этот не только из-за чипсов, которые мама, скорее всего, купит, а из-за очередного столкновения с реальностью. В этой реальности он вынужден постоянно отказывать себе в простых желаниях, осуществление которых подтвердило бы ему, что он свободен, что он — «такой же, как все».

Бегство в одиночество. Иногда главным в новой ситуации для ребенка является не ограничение свободы, а его отличия от других, которые он ощущает как ущербность. Окружающие люди и даже прежние друзья при этом становятся невольным напоминанием о дефекте. Ведь ребенок убежден, что они видят его некрасивым, неловким… «Я изменился, и изменился в худшую сторону. Я это понимаю, но это поймут и те, с кем я общался раньше». Такие мысли могут привести к тому, что ребенок станет отказываться от общения с теми, кто помнит его прежним. Он собирается восстановить его только после того, как вернет себе былую внешность, прежние качества — все то, без чего он кажется себе хуже остальных.