Константин Зорин - Гены и семь смертных грехов

Мне часто приходилось выступать перед самой разной публикой. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое “благословение” только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа “счастливой матери”, но это удавалось мне все хуже и хуже. Когда у меня не заводился мотор автомобиля, Лиззи кричала: “Мама, помолись!” И ее совет часто помогал».

• Официальное окружение(врачи, педагоги, чиновники)

В поликлиниках никакой толковой информации, как правило, не дают. Хороших врачей все ищут сами. Участковый педиатр, узнав о диагнозе аутизм, может ответить: «Да кто вам это сказал? Глупости, не слушайте никого!» В Отделе образования могут оправдывать свое бездействие таким оригинальным образом: «Вы не думайте, мы не какие–то чиновники, мы вам сочувствуем, но помочь ничем не можем».

По мнению директора московского Центра лечебной педагогики Романа Павловича Дименштейна, «за советские годы все привыкли, что единственный, кто может что–то дать, — это государство. Если государство тебе чего–то не дает, значит, больше сделать ничего нельзя… При попытке взаимодействовать с чиновниками родители впадают в депрессию».

Каролина Филпс признается: «Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа. Но где–то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог… Почему мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в школу без всяких препон? Только потому, что они “нормальные”?

Я знаю, что другие родители “проблемных” детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где–нибудь… Разве у “нормальных” детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании “сплавить” ребенка в спецшколу!.. Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык “всем недовольных”, с “завышенными ожиданиями”, короче, “трудных” родителей».

В послесловии к книге К. Филпс доктор Р. П. Дименштейн утверждает: «Лиззи смогла стать взрослой и самостоятельной не потому, что “вылечилась от синдрома Дауна”, а потому, что ее родителям и учителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию Лиззи и создать для нее соответствующую среду воспитания и обучения. Даже самым благополучным людям весьма полезно понимать проблемы, нужды и возможности “особых” детей — с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно, избавляясь от стереотипов общественного сознания.

Один из критериев цивилизованности общества— отношение к наиболее слабым его членам… Целые государственные программы направлены на выявление детей с синдромом Дауна на ранних этапах беременности (нетрудно догадаться, зачем). Большинство таких новорожденных остается в роддомах. Из этих "переданных на попечение государства" до 18 лет доживает примерно десятая часть…

Независимо от уровня развития, у ребенка с синдромом Дауна практически нет шансов поступить в обычную школу. А если он отстает в развитии, то и во вспомогательную: ярлык "даун" закрывает перед ним все двери. Их все боятся, как заразных…»

• Со стороны священника

Какова мера снисходительности к детям–инвалидам: вообще ничего от них не требовать или все же требовать что–либо? Насколько допустимо их неадекватное поведение в храме?

Один священник отказался освящать центр реабилитации, так как, на его взгляд, «это не богоугодное дело, нечего этих детей реабилитировать, надо нести свой крест». Иной раз отказывают причащать. Говорят, что это не патология мозга или других органов, а беснование, и без достаточных оснований отправляют на отчитку (изгнание демонов).

В одном монастыре, находящемся на соседней территории с больницей, закрыли калитку, чтобы дети–колясочники не мешали монахиням!

Из книги Каролины Филпс: «Когда тяжело заболела младшая дочь, третий ребенок, была опасность, что пострадает мозг. Все мы молились за нее. Но я была в отчаянии. Неужели Бог так долго вел нас вверх лишь для того, чтобы позволить нам упасть? Я больше не вынесу, думала я. За что мне все это? Лиззи такой родилась… Но когда абсолютно нормальный ребенок, пораженный таинственной болезнью, становится инвалидом… Нет, такое невозможно вынести. Слава Богу, потом все обошлось…

Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах… Она с удовольствием слушает библейские истории. Ей нравятся христианские песнопения, и Лиззи с удовольствием подпевает… Для Лиззи церковь — место радости. Здесь она счастлива.

Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого… Лиззи направилась прямо к столику, взяла стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу. "Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа". Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе».

• Со стороны прихожан(мера помощи, терпеливости и тактичности; фарисейство)

Снова цитата из книги К. Филпс: «Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь общины и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены».

• И, наконец, с позиции самого ребенка

Существует несколько книг про аутизм, написанных от 1–го лица, то есть самими больными:

1. Темпл Грэндин. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма.

2. Ирис Юхансон. Особое детство.

3. Николай Дилигенский. Слово сквозь безмолвие. (Автор — уже взрослый, самостоятельно не говорящий аутист; он рассказывает о себе письменно с помощью отца).

4. Д. Синклер. Не плачьте о нас (статья в Интернете).

Рубен Давид Гонсалес Гальего, инвалид с детства, написал автобиографическую книгу «Белое на черном»: «Помощь нужна семье. Уверен, что помогать надо, не разделяя при этом семью на детей и взрослых. Кому вообще труднее, детям или родителям? Что труднее, быть ребенком или взрослым? Без ответов на такие вопросы к теме инвалидности вообще подходить нельзя.