Ольга Иванова - Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

***

Второй раз мы попали в 7-ю медсанчасть и нейрохирургию уже в апреле, потом в мае – стала периодически вздуваться небольшая такая шишка в том месте, где на голове шунт. Первый раз, в апреле, по-моему, всего два дня полежали, а вот в мае уже было всё достаточно серьёзно. Плюс к тому – мне всё время надо было ездить на разного рода консультации. Ну и стала ездить, бросать институт всё же мне не хотелось. Оставалась с дочкой моя мама или свекровь.

Затем следующий этап – легли осенью в больницу с Анюткой. Это был сентябрь, а может, конец августа. Тогда она уже вставать немного пыталась и ползала. А у неё в голове – бутылка, а из этой бутылки – трубочка торчит, а трубочка стоит в голове, и капает по ней ликвор (так называется спинномозговая жидкость), и когда дочка встает на коленки и начинает ползать по кровати, начинает она капать сильнее. А Анюта как раз начинала вставать. В общем, глаз да глаз за ней был, за Анюткой, в этом возрасте. Того и гляди, ещё с кровати упадёт, только отвернёшься.

Один год – помню плохо, если честно. Зато помню ярко-синий костюмчик со слоником на Анюте и ещё то, что она начала к 1 году вставать в кроватке – появились шансы на то, что мой ребёнок будет ходить вопреки прогнозам всех врачей и невропатологов. И да, позже она пошла – точную дату не помню – примерно в 1 год 5 месяцев.

***

Эти стихи Алексея Решетова из его синенького, небольшого формата, сборника стихов «Чаша», который был дома у моих родителей, крутились у меня в голове постоянно, когда я родила Анюту. Мое состояние после того, как мне сказали диагноз моей дочери, было, наверное, похожим на состояние этих убитых, которым хочется дышать, а воздуха нет, его не хватает.

***

Когда мы лежали в нейрохирургии в очередной раз, Анюте было то ли 10, то ли 11 месяцев, и она наотрез отказалась брать грудь. «Хорошо, – подумала я. – Значит, пришло время.»

Она просто сама отказалась – и всё тут! Почему – не знаю, до сих пор не поняла… Ну такой вот самостоятельный ребёнок у меня…

А как она училась сосать из груди, это вообще достойно того, чтобы об этом написать отдельно.

Когда после 7-го роддома и реанимации 4-й городской детской больницы нас перевели в отдельную палату на двух мам и двух недоношенных детей, Анюту и Виталика, нашего соседа по палате, кормили сначала с помощью зонда, который вводили в пищевод – зрелище, мягко говоря, не для слабонервных… Еще был шприц, не помню уже, раньше или позже зонда, скорее позже, и только уже потом дали бутылку, предупредив, что дети, сосущие из соски, грудь потом ни за что не возьмут.

«Ну, это мы еще посмотрим», – подумала я, и задалась целью научить Анюту сосать молоко из груди, а не из бутылки. Да, было сложно, но в итоге все получилось. Поголодав немного, Анюта начала сосать грудь! И это была пусть маленькая, но уже победа! Потому что мне же обещали, что грудь моя дочь после соски сосать не будет.

Отдельно хочется сказать о врачах. Наверное, это удивительно, но ни одного имени и фамилии доктора из 4 городской детской больницы я не помню… Да, наверное, можно было посмотреть их фамилии в выписках из больницы, можно было бы как-то их найти, если бы захотелось, но нет ни малейшего желания… Столько негатива про своего ребенка я, пожалуй, не выслушала потом ни в одной больнице или поликлинике…

Началось все с доктора в реанимации. Мне не разрешали там оставаться с дочерью на ночь, поэтому рано утром я приезжала, а вечером, сцедив достаточную порцию молока, из которой моей дочери достаточно было пары капель, я возвращалась домой. И только там я давала волю своим слезам. Как потом оказалось, абсолютно зря. Именно тогда я узнала о незримой связи матери и ребенка, которая есть всегда, хочешь ты этого или нет, потому что, когда я утром возвращалась в реанимацию, я слышала: «Вашей дочери стало хуже…» и еще, до слез обидное: «Наверное, папа плохо накузнечил». Муж мой тогда работал кузнецом на заводе «Буммаш», и в карте Анюты была об этом соответствующая запись.

Мне так хотелось плюнуть в лицо этому доктору, так хотелось его стукнуть, да хотя бы закричать в конце концов! Но я не делала ни первого, ни второго, ни третьего. Я молча носила все в себе… Я тогда еще не знала, насколько вредно сдерживать эмоции, я не умела с ними работать.

Это сейчас бы я выписала весь негатив на бумагу и сожгла потом ее или выбросила в унитаз, порвав на мелкие кусочки. Это сейчас я бы написала письмо тому доктору, не стесняясь в выражениях, я бы выписала все свои чувства на бумагу, но тогда я этого, увы, не знала, все приходит к нам с опытом, чаще всего негативным.

Вот так мы лежали с Анютой в 4-й городской больнице, набирая вес – осень 1999 года

18 декабря 2002 года – я запомнила почему-то эту дату на всю жизнь.

В этот день мы снова попали в нейрохирургию. Только не с нашей водянкой мозга, с диагнозом, к которому мы уже привыкли, не скажу, что смирились, а просто уже научились с этим жить, а совершенно с другим заболеванием – неожиданно у Анюты обнаружилась гематома мозга. Откуда она взялась – одному Богу известно. Ведь нам не дается испытаний сильнее, чем мы можем вынести. Все дается нам по нашим силам, значит, так тому и быть.

Муж в то время очень много ездил по командировкам, он объехал всю Россию, занимаясь грузоперевозками на своем пикапе. Детей он почти не видел, но, возвращаясь из поездок, всегда привозил им подарки. И они очень ждали возвращения папы. В эту ночь, с 17 на 18 декабря 2002 года, его тоже не было дома, я была одна с двумя детьми.

Ночью неожиданно Анюте стало плохо и начало ее тошнить. Я уже знала, что любая тошнота и рвота в нашем случае – это почти всегда из-за проблем с головой, а не с желудком, как это бывает у обычных людей. Я, вместо того, чтобы вызвать скорую, дождалась до утра, все надеясь, что, может быть, все рассосётся само собой. Честно говоря, не знаю, на что я надеялась… Ведь в глубине души я уже понимала, что, скорее всего, придется ехать в нейрохирургию.

Каждый раз, когда у Анюты начинались какие-нибудь неприятности, связанные с нашим заболеванием – гидроцефалией, у меня начинался страх, что опять надо ехать в эту ненавистную уже больницу, снова те же условия – никакого сервиса, ни душа, ни нормальной еды, ни отдельной кровати. Никаких условий ни для матерей, ни для детей. Это сейчас всё по-другому, детей уже в этой больнице не лечат, только взрослых, начиная с 18 лет. А тогда все в стационаре лежали вместе – и матери с грудными детьми, и дети школьного возраста, одни, без мам, и взрослые – мужчины и женщины. Но надо – значит надо. И никуда не денешься – едешь. И живешь в этих условиях, и ешь эту еду, и смотришь на изученные уже тобой до мельчайшей царапины стены.