Ольга Иванова - Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

Тьфу, одним словом – нельзя так себя загонять из-за какой-то там дурацкой работы, просто нельзя! И теперь-то я это хорошо понимаю, а тогда – да, бросала ребёнка на попечение в палате кого-нибудь, или медсестёр или мамы – и на работу. Ладно хоть, машина у меня была, маленькая «Ока» – быстрее получалось всё-таки. А теперь бы я так не стала делать: здоровье ребёнка в 200 раз важнее любой работы, будь она хоть самая-самая лучшая и распрекрасная – не стоит она таких жертв.

Удивительно, но та операция, сделанная в 2008 году, после которой Анюта так долго отходила от наркоза, оказалась очень успешной. После нее мы пока больше ни разу не лежали в стационаре, только ходим туда на обследования каждый год. Раньше ходили чаще, раз в полгода. Шунт стоит почти десять лет и пока в замене не нуждается.

Один из первых концертов на маленькой флейте пикколо – в деревне Тюриково Пермского края – лето 2010 года

Первое время, когда Анюта находилась в реанимации 4-й городской детской больницы, я приходила домой только ночевать, а потом, когда нас перевели в отделение для недоношенных детей, я вообще почти 2 месяца находилась не дома.

Ваня все это время, пока мы с Анютой были сначала в роддоме, а потом в больнице, жил у бабушки. Я видела его урывками и очень по нему скучала, а когда удавалось приехать домой хоть ненадолго, все время удивлялась, каким большим кажется мне двухлетний старший сын по сравнению с сестрёнкой, весившей менее полутора килограммов. Он и сейчас гораздо больше Анюты и выше на голову. И это хорошо, что у моей дочери есть старший брат. Она за ним тянется. Так было всегда. И надеюсь, что так и будет дальше.

В детстве, когда наши дети были маленькими, а потом подростками, было даже немного смешно иногда. Когда Анюта слышала, что кто-нибудь из нас – я, муж, бабушки или дедушки – хвалит Ваню за что-нибудь – она всегда спрашивала: «А я?» и надо было обязательно похвалить и ее тоже. С возрастом это прошло, но то, что Ваня сыграл огромную роль в развитии Анюты – это несомненно и даже не обсуждается.

Мне сейчас трудно судить, как бы наш ребенок развивался, если бы он был единственным или старшим в семье. Скорее всего, развивалась бы Анюта гораздо хуже. Кроме того, когда в семье всего лишь один ребенок, как правило, он вырастает эгоистом. С нашими детьми такого не было.

***

Год 2017. Наши дни.

Вчера, 17 января 2017 года, приехал из Питера Ваня, наш сын. И встречая его на вокзале, я вдруг поняла, что он сыграл большую роль в том, как росла и развивалась Анюта. Это действительно так, потому что ей было за кем тянуться. И очень хорошо, что у нее был, есть и будет старший брат. Даже сейчас, когда они уже взрослые, Анюта все равно не отстает от брата – раз Ваня играет в КВН в университете в Санкт-Петербурге, то и Анюта тоже будет – в колледже в Ижевске. И это хорошо, потому что я считаю, что чем больше занят ребенок – в любом возрасте, тем лучше. И даже взрослых это тоже касается, если человек болтается без дела, то жизнь его однообразна и скучна. И, наоборот, чем больше занят человек, чем больше у него всяких дел, тем лучше. Тем больше он успевает.

Это же касалось всегда и наших детей. Они все время были заняты. А когда Ваня в 12 лет начал играть в театре «Птица», вслед за ним туда пошла и Анюта, а как могло быть иначе?

Я считаю, что театр сыграл огромную роль в становлении наших детей, Вани, и, в особенности, Анюты. Проходив в театр 2 года, она не блистала актерским талантом, но зато она приобрела необходимые для дальнейшей жизни и развития навыки – коммуникабельность, умение постоять за себя, умение найти общий язык с разными людьми. Даже не все здоровые люди, увы, обладают такими навыками, что уж тут говорить о ребенке-инвалиде? Я заметила, что у Анюты сразу появилось много подруг, да и вообще она стала более уверенной в себе. А это важно. И сразу же и музыкальная школа вдруг перестала быть обузой и начала нравиться, а ведь был такой период, когда дочери вообще не хотелось туда ходить. Там появились подруги, появились они и в общеобразовательной школе, а потом вообще Анюта очень легко начала знакомиться и общаться со сверстниками.

Ваня и Анюта – осень 2003 года

Анюта с Юрой и своими подругами из музыкального колледжа Соней, Аней и Лизой

Всегда удивлялась, еще когда Ваня был новорожденным, как врач и медсестра, придя к нам домой, заставляли будить спящего ребенка и начинали проверять у него шаговый рефлекс. Нас с мужем это всегда сильно изумляло. Как так, взять и разбудить спящего малыша, да еще и заставлять его ходить? Ну что за ерунда? Вот их бы так заставить ходить в полусонном состоянии. А потом ставят всякие диагнозы, говорят, что шаговый рефлекс у ребенка не развит.

С Аней все было очень похоже. Только будить и ходить ее заставляли поначалу не участковые врач-педиатр и медсестра, а невропатолог и педиатр в 4-й городской клинической больнице, где мы лежали с дочкой, пока она набирала вес. И каждый раз вердикт был один и тот же – скорее всего, у ребенка будет ДЦП (детский церебральный паралич), потому что шаговый рефлекс отсутствует. Меня это почему-то не пугало, ко всем нашим диагнозам, поставленным до этого, просто мог добавиться еще один.

По-настоящему я испугалась позже, уже в «Нейроне», где мы лежали в марте 2002 года и вот тогда нам впервые сделали МРТ – снимок головного мозга. И мне стало очень страшно, когда я увидела своими глазами то, что лишь могла предполагать. Я увидела то, что внутри головы у моего ребенка. И это была вода. Вернее, внутричерепная жидкость, ликвор. На снимке это выглядело просто черными дырами. И эти дыры занимали больше половины мозга. Было очень страшно и жутко.

Нейрохирург, которого позвали на консультацию в «Нейрон» специально для нас, еще больше подлил масла в огонь и напугал меня еще сильнее. Он сказал: «Вот, видите, вся эта чернота давит на мозг, в первую очередь все это скажется на зрении, и ваш ребенок может ослепнуть в любой момент, если не сделать сейчас операцию». Именно тогда это жуткое слово «операция» прозвучало впервые.

Как хорошо, что мы порой в жизни заранее не знаем, что нас ждет и не можем подстелить соломку. Если б я узнала откуда-нибудь свыше или могла быть ясновидящей и предположить, сколько этих операций нам предстоит в первый год жизни, что в три года Анюта стукнется головой, самым больным своим местом, и получит гематому, и мы снова попадем в нейрохирургию, только уже с новым для нас диагнозом. Если бы я только могла предположить, сколько всего нас ждет впереди. Где тонко, там и рвется.