Бастиан Блоэм - Нестареющее тело. Научное исследование о том, как защитить свои тело и мозг и не допустить развития неврологических заболеваний

В ответ на бездействие властей поднялась общественность. Прежде всего требовалось провести профилактическую работу. После сообщений о первых случаях ВИЧ люди знали о заболевании только то, что оно связано с мужским гомосексуализмом. Сообщество геев стало искать способы защитить себя от страшного недуга. Совместно с учеными они смогли выявить пути распространения заболевания. Когда оказалось, что инфицирование происходит через сексуальный контакт, люди стали более воздержанными. Изменилось сексуальное поведение. Были закрыты бани для геев. На улицах городов и в гей-барах появились информационные постеры. Образовательная кампания популяризовала использование презервативов, которые защищали не только от СПИДа, но и от других инфекций, передающихся половым путем ( Рисунок 1) (35). Активность со стороны геев, которая для того времени носила радикальный характер, позволила сдержать волну заболеваемости и спасла жизни миллионов людей по всему миру.

На сегодняшний день профилактика остается главным оружием в борьбе со СПИДом. Препараты, которые применялись для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов, сейчас помогают блокировать распространение заболевания. Они предотвращают заражение ребенка от инфицированной матери и на 96 % снижают риск передачи вируса здоровому партнеру (36). Борьба со СПИДом приносит свои плоды. За последние двадцать лет количество новых случаев заболевания заметно сократилось, за последние десять лет снизилось число летальных исходов, а за последние тридцать лет повысился показатель выживания (37).

Раньше больные ВИЧ/СПИДом не могли получить необходимую помощь из-за своей ориентации. Если полиомиелитом болели преимущественно дети, то ВИЧ поражал мужчин-гомосексуалистов. Даже растущая смертность не могла заставить окружающих оставить предрассудки и предубеждения. В первые годы эпидемии считанные врачи соглашались оказать помощь таким пациентам и далеко не все из них обладали необходимыми знаниями (38). Многие больницы, в том числе самые престижные, отказывались принимать ВИЧ-инфицированных (39).

Общество оставили один на один с заболеванием, и людям приходилось заботиться о себе самостоятельно. К инфицированным ходили волонтеры, которые «помогали им записаться к врачу и получить рецепт на лекарство… <���Они> выгуливали собаку… ходили в магазин за продуктами и меняли постельное белье» (40).

Лечения СПИДа еще не существовало, и больные были готовы на все. В те годы активисты движения по борьбе со СПИДом превращали церкви в аптеки. Они создавали собственные экспериментальные методы лечения, привозили из-за границы противовирусные препараты и занимались распространением медикаментов. К ним за помощью обращались десятки тысяч людей. Тех, кто не мог или не имел средств лечь в больницу, родственники и друзья размещали в своих домах. По сути, это была теневая система здравоохранения (41).

Вскоре у болезни появилось свое лицо. В 1985 году звезда Голливуда и друг четы Рейганов Рок Хадсон объявил, что болен СПИДом. Публика была шокирована, ведь Хадсон считался воплощением мужественности. Это смелое заявление немного смягчило негативное отношение общества к заболеванию.

Еще через год 13-летний Райан Уайт помог людям понять, что жертвой ВИЧ может стать каждый. Что такое равнодушие, юный страдалец знал не понаслышке. Он был болен гемофилией и заразился СПИДом при переливании крови. Невзирая на эти обстоятельства, ему запретили посещать школу. «Люди говорили, если он заболел, значит, он гей или сделал что-то нехорошее», – жаловалась мама мальчика (42).

В итоге Уайт вместе с родителями переехал в другой город штата Индиана, где его с радостью приняли в местную школу. Стена предубеждения наконец-то была пробита.

После этого случая общество и федеральные власти стали уделять больше внимания проведению исследований и лечению больных СПИДом. Президентом Джорджем Бушем-старшим был подписан «Закон Райана Уайта», который призван предоставить доступ к медицинской помощи всем ВИЧ-инфицированным. На эти цели правительство выделило 220 миллионов долларов. Закон вступил в силу в 1990 году, через семь месяцев после смерти Уайта. Ему было всего восемнадцать лет (43).

Увы, но говорить об окончательной победе над всеобщим равнодушием было еще рано. В 1987 году свой вклад в борьбу с заболеванием внес Клив Джонс, протеже убитого в 1978 году калифорнийского политика Харви Милка. Во время акции «Марш свечей», которая проходила в Сан-Франциско, он попросил участников написать на картонках имена друзей и знакомых, которые умерли от СПИДа. Многие из жертв заболевания не удостоились должного погребения из-за отказа в похоронном бюро или из-за того, что от умершего еще при жизни отреклись родственники. Джонс собрал таблички с именами, соединил их скотчем и повесил на административном здании в Сан-Франциско. Так родилось знаменитое «Лоскутное одеяло», или «Квилт памяти» (44).

Четыре месяца спустя, 11 октября 1987 года 500 тысяч человек собрались на Национальной аллее Вашингтона, чтобы посмотреть на Квилт памяти умершим от СПИДа. Квилт состоял из 1 920 кусков ткани, по размеру схожих с размером могилы. Это была дань памяти людям, ставшим жертвами ВИЧ (45). Дэвид Френс, автор книги «Как пережить чуму» («How to Survive a Plague»), вспоминает:

«Вдалеке звучал негромкий женский голос. Нависшую тишину сотрясали имена тех, чью память мы почтили с помощью этого лоскутного мемориала под названием «Квилт памяти умершим от СПИДа». Мы стояли на краю огромного поля и смотрели, как под приглушенное рыдание гробоносцы, по традиции одетые в белое, разворачивали большие цветные лоскуты, клали их на решетку и молча связывали лентами. А имена жертв все продолжали звучать и звучать. После каждого имени говорящий делал паузу, и чувствовалось, как боль пылающим огнем обжигала сердца людей» (46).

Через год «одеяло» памяти, которое состояло уже из 8 тысяч лоскутов, было выставлено в парке Эллипс напротив Белого дома. А к 1996 году, спустя девять лет после того, как Джонс начал собирать свой мемориал, оно покрыло всю Национальную аллею. Сегодня «Квилт памяти» демонстрируют на выставках по всей стране. Он остается самым крупным общественным арт-проектом в мире (47).

Акция «Квилт памяти» появилась через несколько месяцев после того, как Управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов (FDA) одобрило АЗТ, первое лекарство от СПИДа. С момента выхода газеты New York Times с нашумевшей статьей о редкой разновидности рака у мужчин-гомосексуалистов прошло уже шесть лет, и теперь инфицированных было не 41, а миллионы. Пребывающее в страхе общество и главным образом пациенты ждали появления терапии СПИДа. На FDA оказывалось колоссальное давление, поэтому препарат был одобрен в сжатые сроки – за рекордные двадцать месяцев. Изначально АЗТ разрабатывался как противораковый препарат, но в ходе клинических испытаний выяснилось, что он снижает риск смерти от СПИДа (48).