Анита Касс - Загадка иммунитета. Механизм развития аутоиммунных заболеваний и доступные способы остановить этот процесс

Утром я входила в темную мамину спальню, держа в руках тарелку хлопьев, залитых холодным молоком. Если мама не спала, я шептала «доброе утро» и аккуратно ставила тарелку на прикроватную тумбочку. В хорошие дни она слегка мне улыбалась. Ее кожа была блестящей, словно воздушный шар, который вот-вот лопнет. На ее ногах были похожие на сороконожек шрамы, оставшиеся после замены обоих коленных суставов. Пальцы ее ног неестественно разошлись в форме буквы V. Когда мама изредка сидела в гостиной, я всегда приглядывала за ней, зная, что пальцы ее ног – обостренная зона. Если они с чем-то соприкасались, она корчилась от боли.

Вернувшись из школы, я сразу шла проведать маму. К тому моменту хрустящие кукурузные хлопья успевали размякнуть в кашу. Из-за язв во рту любая пища казалась ей наждачной бумагой, поэтому зачастую она не могла есть. Я несла размякшую массу обратно в кухню. Ежедневное поражение.

Мама не могла спать одна, поэтому в те ночи, когда отцу нужно было отдохнуть, я лежала в постели рядом с ней. Мы с папой переворачивали ее несколько раз за ночь, осторожно перемещая ее хрупкое истощенное тело. Одно неловкое движение, и она стонала от боли. Мамины тонкие руки были вытянуты вдоль тела. Ее пальцы с красными опухшими суставами были постоянно согнуты, словно лебединая шея.

Мой отец был строгим и с раннего детства внушал мне, как важно хорошо учиться. Помощь с учебой была его способом проявить заботу обо мне. Папа научил меня читать, когда мне было три года, и в школе я стала одной из лучших учениц. Мне казалось, что это единственный способ порадовать его. Когда я приходила из школы, иногда удавалось несколько минут посмотреть детские телепередачи, но, услышав, что папина машина подъехала к дому, я выключала телевизор и сразу садилась за уроки. Маме не было дела до моих отметок – она просто хотела, чтобы я была счастлива. Наверное, когда ты живешь с болезнью, хорошие отметки и успешная карьера кажутся не такими уж важными.

Со временем обстановка в доме изменилась. Стали помогать родственники: тети и их дети подолгу жили с нами, чтобы облегчить жизнь нам с папой. Я не могла пригласить домой друзей: не хотелось, чтобы одноклассники приходили в подобие больницы.

Я смирилась с этим. Дети, сталкивающиеся в раннем возрасте с подобными трудностями, часто берут на себя бо́льшую ответственность. Я присматривала за другими детьми в начальной школе и заботилась о них. Учителям я казалась идеальной ученицей, будучи в их глазах зрелой и сознательной малышкой.

ДЕТИ, КОТОРЫЕ СТАЛКИВАЮТСЯ С БОЛЕЗНЯМИ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ, ЧАСТО БЕРУТ НА СЕБЯ БÓЛЬШУЮ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ.

Ситуация в семье изменила моего отца. С годами он становился все более отстраненным от происходящего дома. Мне казалось, что он сдался и на меня взвалили еще больший груз.

Мама еще глубже погрузилась в темноту, которая окружает любую тяжелую болезнь. Казалось, она была в депрессии, лишившись былой социальной жизни: родственники и друзья в основном заходили к ней, чтобы проверить, все ли в порядке, а не обсудить события прошедшей недели. Мама стыдилась собственной беспомощности. Немногочисленные гости, приходившие к нам, были вынуждены зайти в ее темную спальню, чтобы поздороваться, и в итоге мама стала всеми силами избегать этого. Дни, полные боли и меланхолии, перестали отличаться друг от друга.

Будучи врачом, мама прекрасно понимала, насколько плохо ее положение. Она страдала серьезным прогрессирующим заболеванием, поэтому довольно рано перестала с ним бороться. В начале 1980-х годов методов лечения ревматоидного артрита было мало, и надежды на лучшее будущее практически не было. Родители никогда не говорили со мной об этих вещах. Мы вообще редко разговаривали. В основном внимание было сосредоточено на том, чтобы мама пережила еще один день.

К счастью, память – это сортировочная машина, которая работает нам на благо, поэтому мои самые яркие воспоминания о маме радостные. Особенно мне запомнилось наше последнее совместное путешествие: поездка в Лондон на встречу с самой известной женщиной в мире.

«Какая же она высокая!» – подумала я, идя по сцене в ее сторону. Принцесса Диана протянула мне руку. Я пожала ее своей мокрой от пота рукой. «Поздравляю», – сказала она. Наверное, будучи членом королевской семьи, она произносила это слово бесчисленное количество раз.

Она была элегантна, как всегда: синяя юбка и красный жакет, застегнутый на все пуговицы; в ушах – крупные серьги, сияющие золотые сферы. Однако даже я, тринадцатилетняя девочка, поняла, что принцесса Диана думала о чем-то другом. 10 февраля 1993 года – ровно два месяца назад они с принцем Чарльзом объявили о расставании и теперь находились в процессе самого обсуждаемого в мире развода.

Наряду со 150 другими британскими детьми я получила награду «Успешный ребенок» на церемонии в Центре королевы Елизаветы II в Вестминстере. Эта награда присуждалась детям, отличившимся в разных областях, и даже разлад в королевской семье не мог ослабить радость и волнение тех, кто присутствовал на церемонии.

Мою жизнь, где я жонглировала хорошей учебой и послушанием дома, наконец оценили.

В зале было полно детей, родителей, знаменитостей и других гостей. Среди них была моя мама в коляске. Тринадцатилетняя борьба с болезнью отражалась на ее лице. Его характерное «лунное» выражение – хорошо известный побочный эффект длительного приема высоких доз кортизона. Ее тело было очень худым, просто кожа и кости. Она была так горда в тот день. Ее лицо озарила осторожная, но искренняя улыбка, которую я не видела несколько лет.

Поездка в Лондон была похожа на праздник, ведь мы очень редко выезжали за пределы Ливерпуля. Было так здорово находиться в отеле всем вместе. Даже папа был в хорошем настроении. Мне казалось чудом видеть двух счастливых родителей. Они увидели, что признание иногда приходит к людям, которым в жизни пришлось нелегко. Возможно, у мамы появилась надежда, что из всего этого вышло что-то хорошее. Что-то, что наполняло смыслом бессмысленную боль.

Через пять недель мамино состояние ухудшилось, и ее отвезли в больницу. Мы привыкли к этому: ее часто госпитализировали с осложнениями. Однако на этот раз она не вернулась домой.

– Она цеплялась за жизнь, чтобы увидеть церемонию награждения, – сказал друг семьи.

Возможно, это так, я не знаю. Быть может, даже болезненный опыт способен вызывать у людей драйв. Драйв, позволяющий наполнить смыслом историю их жизни.

– Анита, поехали, твоя мама очень больна.

Я посмотрела на дверь класса, в проеме которой стоял друг нашей семьи и делал мне знак рукой. Сердце ушло в пятки.