Джеймс Уорнер - Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией

Научный редактор М. В. Гантман, врач-геронтопсихиатр, кандидат медицинских наук, член Российского Общества Психиатров

This translation of ‘The Pocket Guide to Understanding Alzheimer’s Disease and Other Dementias, Second Edition’ is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd. www.jkp.com

© Dr James Warner and Dr Nori Graham, 2018

© Глава 5. А. Щёткина, 2020

© Предисловие к русскому изданию. А. Сиднев, 2020

© Перевод, издание. Издательство «Олимп-Бизнес», 2020

«Мало книг на меня повлияли столь же сильно, сколь эта. Когда я проходил обследования и делал анализы, подтвердившие диагноз „деменция“, книга стала моей опорой. Она избавила меня от страха и дала ответы на вопросы, с которыми я столкнулся. Обязательное чтение для всех!»

«Это краткое пособие производит огромное впечатление. Оно содержит конкретные ответы на все основные вопросы о деменции. Разрушает многие стереотипы и заблуждения, связанные с болезнью, служит практическим руководством и дает поддержку. Книга особенно ценна для тех, кто заботится о людях с деменцией».

«Если вы пытаетесь справиться с непонятным поведением пожилого родственника, соседа либо одного из ваших пациентов или клиентов, у которого вы можете предположить деменцию, это основанное на фактах и написанное простым языком пособие – прекрасное базовое руководство, которое обновили и переиздали, чтобы дать самые актуальные практические советы».

«Вот книга, которая мне бы пригодилась, когда я сопровождала свою мать на ее долгом пути с диагнозом „деменция“. Здесь есть вся информация, в которой мы тогда отчаянно нуждались; на вопросы, возникавшие у нас, даны четкие ответы, простые и с замечательными практическими советами. Книга могла бы кардинально изменить жизнь людей, ухаживающих за больными».

Цель данной книги не в том, чтобы заменить личную консультацию у врача, а в том, чтобы дополнить эту консультацию для тех пациентов, которые хотят лучше разобраться в своем заболевании.

Прежде чем начинать лечиться тем или иным образом, всегда нужно обратиться за советом к своему врачу. Помимо прочего, нужно учитывать, что медицина стремительно развивается и некоторые данные о лекарствах могут очень скоро устареть.

Для меня, как и для многих, кто занимается этой проблемой в нашей стране, деменция связана с личной историей. После учебы в Великобритании я начал довольно успешно строить там карьеру и даже всерьез подумывал об открытии собственного дела. Но из-за семейных трудностей вынужден был вернуться в Россию. Болезнь моей бабушки поспособствовала тому, что я заинтересовался темой помощи пожилым и смог реализоваться на этом поприще.

Надо сказать, что мы изначально не воспринимали состояние бабушки как проблему, даже посмеивались над тем, что она стала называть папу «господин министр», разговаривать со своим отражением в зеркале, заперлась однажды в квартире одна и отказывалась открывать дверь.

Если бы я знал тогда, что всё это вовсе не шутки, если бы я понимал, какой путь проходят она и ухаживающая за ней мама, что существуют какие-то лекарства… Тогда я испытывал тотальную беспомощность и не представлял, что же можно сделать и как помочь.

В связи с моим опытом и моей личной историей всё, о чем написано в книге «Поговорим о болезни Альцгеймера», находит во мне живейший отклик. Это та самая информация, в которой я и моя семья остро нуждались, но ее негде было взять. Несмотря на то, что книга является переводом британского справочника, в ней есть глава, полностью переписанная российскими специалистами и посвященная как раз тому, что делать в подобной ситуации: к кому можно обратиться за информационной и психологической поддержкой, как и где можно получить материальную помощь.

Кроме того, книга представляет собой образец лаконичного селф-хелпа со множеством подсказок и лайфхаков. Например, о том, что следует класть ключи всегда в одно и то же место; напечатать наклейки, чтобы понимать, где какие предметы находятся на кухне; сделать нашивки на одежде с указанием адреса и имени, – и многое другое, что поможет организовать комфортную и безопасную жизнь на разных стадиях деменции.

Один из самых мощных фильмов, посвященных деменции, «Всё еще Элис», – это художественная интерпретация происходящего. Книга же Нори Грэм и Джеймса Уорнера также охватывает все аспекты данного опыта, но в более прикладном и практичном разрезе.

Книги, подобные этой, помогают нашему обществу постепенно менять отношение к людям, страдающим деменцией, воспринимать их не как заблудших безумцев, а как чьих-то любимых и любящих друзей и родственников, чье состояние сильно повлияло на их поведение. Мы должны относиться теплее к людям с деменцией и поддерживать их близких.

Я был на нескольких международных ярмарках-выставках, посвященных болезни Альцгеймера, и должен сказать, что эта индустрия очень развита. Вплоть до создания кружек, напоминающих о том, что необходимо выпить воды, и специальных ярких накладок на унитаз. Существуют курсы для тех, кто работает с людьми, страдающими болезнью Альцгеймера, где учатся комфортно и безопасно организовывать пространство.

Специалисты из Великобритании говорили мне, что «Альцгеймер» – это новый ВИЧ и что для решения данной проблемы необходима ранняя диагностика. В Великобритании открыто более трехсот клиник памяти, где можно пройти такое обследование.

Мне сложно с этим не согласиться – ведь Россия занимает шестое место в мире по болезни Альцгеймера; у нас, по данным Всемирной организации здравоохранения, два миллиона человек столкнулись с таким диагнозом. Но вот по официальным отечественным данным, к сожалению, болезнью Альцгеймера якобы страдают всего несколько тысяч человек. Такие цифры приводят к серьезнейшей недооценке проблемы, к тому, что мало внимания и мало ресурсов выделяется на ее решение. Коль скоро нет диагноза, то можно ничего и не предпринимать.

Тем не менее прогресс есть; сейчас уже начинают появляться кабинеты памяти, куда может прийти каждый, кто переживает о том, что у него или у его близкого имеются проблемы с памятью. Это позволит раньше распознать болезнь и повлиять на то, как она будет развиваться.