Патти Дэвис - Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Через некоторое время после того, как мой отец публично объявил о своем заболевании, у меня появилась надежда на то, что данная ситуация сплотит мою семью. И я знаю, что я не одинока в своей надежде. Многие люди признавались мне в подобных мыслях после того, как их близким поставили диагноз. И мне жаль констатировать тот факт, что так происходит только в фильмах и сказках, где в конце все живут долго и счастливо. В действительности всё обстоит иначе: старые раны обнажаются и бросаются в глаза. Разумеется, возможно, что, взглянув по-новому на эти раны, члены семьи наладят свои отношения друг с другом, но этого точно не произойдет сразу после того, как у их родственника диагностируют смертельное заболевание.

Интересно, что как у заболевшего БА, так и у его родных и близких постепенно начинают спадать «внешние слои». На протяжении жизни мы все обрастаем защитными слоями, прикрывая ими наши нерешенные проблемы и старые обиды; мы делаем это, чтобы жизнь была легче, а еще для того, чтобы думать, будто наших проблем и обид больше нет. При появлении БА все они выходят на поверхность. Вам предстоит столкнуться с вопросами, которые вы считали решенными или от которых вы будто бы избавились, – как мама и папа обращались с вами в прошлом, как вы ссорились с братьями и сестрами, все драмы, разводы и зависимости, о которых не принято было разговаривать. БА поднимает весь ил со дна. Такова особенность этого заболевания. Но, исходя из своего опыта, могу сказать, что мы всегда можем выбирать, как нам реагировать на происходящее.

За все шесть лет, что я вела группу поддержки, к нам обратились только три семьи, которые изначально были очень сплоченными и остались такими же после того, как у одного из родственников была диагностирована деменция. Братья и родитель заболевшего, который в основном и ухаживал за ним, вместе приходили на собрания группы, и несмотря на то, что их мнения периодически разнились, узы любви и взаимного уважения в этой семье оставались нерасторжимыми. Поразительное и редкое явление. В большинстве случаев семьи похожи на чрезмерно вспаханную землю – на такой очень сложно взрастить что-то новое.

Мне кажется, я так и не перестала надеяться на то, что моя семья поймет, каково это – быть семьей. Но у нас так и не получилось сплотиться. Отчуждение и диссонанс слишком долго были частью наших отношений – вести себя иначе мы просто не умели. Отдельные члены нашей семьи всё-таки делали попытки наладить отношения друг с другом. Мы с моей сестрой Морин начали чаще разговаривать по телефону, когда я еще жила в Нью-Йорке, и стали видеться каждый раз, когда я прилетала навестить отца. Тогда сестре диагностировали меланому, которая в конце концов унесла ее жизнь, но даже это событие не могло изменить очевидного – наша семья была абсолютно несплоченной. Мы пытались построить дом на песке. Мой брат Рон обитал в Сиэтле; иногда он приезжал к нам в гости, но обстоятельства его жизни оставались для нас неизвестными, они были чем-то отдельным и очень далеким. Другой мой брат, Майкл, продолжал бороться с неприязнью матери, которая и не собиралась налаживать с ним связь. А мы с матерью были заложницами сложного танца, состоящего из фигур сближения и отдаления, – старая схема нашего поведения, такая избитая и предсказуемая для нас обеих. Мне потребовалось много лет тяжелой работы над собой, чтобы извлечь из памяти проявления нежности и любви со стороны матери, и я держалась за них как за жизнеутверждающую часть нашей с ней истории.

Я несколько раз наблюдала, как люди, вначале потрясенные вторжением деменции в их жизнь, впоследствии находили в себе силы сделать шаг назад и изменить свой взгляд на мир. Они учились иначе смотреть на болезнь и понимать, что не обязательно отдавать ей и свою жизнь тоже. Это означает, что им необходимо пересмотреть, кем они хотят быть. Чем они руководствуются, принимая решения, за что держатся. Я знала людей, которые смогли перестать воспринимать свои слезы и боль как наказание и превратили их в орудия для борьбы с произошедшей трагедией, обнаружив в себе силы, о существовании которых и не подозревали.

Я знала по собственному опыту, какой, скорее всего, была их отправная точка и к чему они могут прийти, если им хватит решимости. Решиться на изменения непросто, они требуют большой работы над собой, но они вполне осуществимы. За несколько лет до того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Калифорнии на Восточное побережье. Мой брак распался, после чего я попала в нездоровые отношения с мужчиной и в целом чувствовала себя разбитой и ничтожной. И я, как обычно, сбежала. Я продала свой дом по цене ниже рыночной, потеряла практически всё, что у меня было, а проблемы продолжали появляться и казались абсолютно неразрешимыми. Я не могла найти выход из сложившейся ситуации и всерьез подумывала о том, чтобы свести счеты с жизнью. Подобные мысли посещали меня ежедневно, обвивались вокруг меня, как змеи, и мешали спать по ночам. Уже второй раз в своей жизни я оказалась у края пропасти – в первый раз это случилось, когда я в девятнадцать лет всерьез увлеклась наркотиками. Во второй раз дела обстояли немного иначе – меня тяготил груз зря прожитой жизни. Я не понимала, как всё изменить, моя душа страдала и была открыта всем ветрам.

И однажды мне позвонили и сообщили, что мой отец собирается обнародовать свой диагноз. Немногим ранее мой брат Рон тайком рассказал мне о болезни отца. Как и отец, я не должна была этого знать. Думаю, такая секретность поддерживала иллюзию нереальности происходящего. Внезапно сам факт болезни отца и всё, что из него проистекало, оказались серьезнее моей личной боли. Я помню тот момент, когда на меня словно снизошло озарение и я решила продолжать жить. Я повесила трубку, голос матери еще звучал в моей голове и произносил фразу: «Через час весь мир узнает, что у твоего отца болезнь Альцгеймера». В мое плечо упирался столбик солнечного света, через открытое окно до меня доносился шум Манхэттена. Я поняла, что обязана находиться рядом с отцом на протяжении всего времени, которое было ему отведено. Когда вечером прогремели новостные выпуски, я вместе с остальным миром читала письмо отца и понимала, что он собирался как следует прожить каждую оставшуюся ему минуту. Если он сам мог столь храбро смотреть в лицо неизвестности, то я тоже буду храброй.

Так что, когда люди приходили на собрания группы поддержки, обнажая свои истерзанные души, я могла понять их боль. И я знала, что, если они продолжат каждую неделю приходить в то место, где им безопасно и спокойно, где их истории слушают безо всякого осуждения, они смогут излечить свои душевные раны, измениться, вновь обрести тягу к жизни. Как это ни странно, в каком-то смысле болезнь отца спасла меня. Узнав о ней, я начала искать способы продолжать взаимодействовать с ним через преграду БА. В конце концов его недуг вдохновил меня начать помогать другим людям.