Жаклин Ноордхук - Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом

Во второй раз мы лежали уже в университетской клинике, где через пять дней сыну поставили диагноз – муковисцидоз. Нам подобрали лекарство, и Лукас стал выздоравливать. Медленно, но верно. Мы были рады забрать его из больницы как раз ко дню рождения дочери – она очень скучала по папе и маме и своему маленькому братику, которых так давно не было дома. Нам пришлось научиться вовремя давать Лукасу лекарства. Их было так много, что мы отвели под них специальную тумбочку на кухне. Нам пришлось научиться объяснять другим, что за болезнь у нашего малыша, и, что еще важнее, правильно реагировать на то, что мы слышали в ответ. Некоторые с беспокойством в голосе говорили: «Что же, надеемся, что скоро найдут способ его вылечить», а другие сочувственно спрашивали: «Сколько он проживет с таким заболеванием?» Самые умные интересовались: «Каков прогноз?»

Наша жизнь во многом определяется муковисцидозом Лукаса, но я пытаюсь максимально ограничить это влияние. Мы стараемся жить нормально, хотя Лукас не ходит в ясли, и мы все время таскаем с собой его лекарства в гранулах.

Когда мы приходим на пляж и прыскаем Лукасу лекарство в горло, а люди осведомляются, как у него дела, мы всегда отвечаем, что все хорошо, и у его сестры тоже.

Свой первый день рождения он встретил здоровым. Было очень странно услышать, как собравшиеся поют нашему сыну «Многие лета». Когда принесли торт, он, к счастью, не выказал особого интереса к высококалорийному лакомству.

Все потихоньку приходит в норму, хотя к поезду нашей жизни прицепили тяжеленный бронированный вагон. Иногда нам кажется, что мы едем на скоростном экспрессе и все, что с нами происходит, намного превосходит наши ожидания. Иногда наш состав едва ползет – в эти дни мы валимся с ног от разных переживаний. В такие периоды довести поезд до следующей станции мне помогают мои дети.

С мая 2011 года у всех новорожденных детей в Нидерландах берут анализ крови на муковисцидоз.

Сегодня обычный будний день. Я пришла домой после работы, приготовила ужин, сделала лекарство для Лукаса и на минутку присела. И залюбовалась, как играют мои дети. Дочь разложила на полу подушки и прыгает – на них и между ними. С каждым разом у нее получается все лучше. Потом я вижу, как она учит Лукаса закладывать виражи на воображаемом катере между песчаных дюн. Он уже умеет спрыгивать на пол с высокой подушки, но маленькие ножки еще путаются, и он пока не может быстро бегать. Он по-прежнему ходит, как уточка, и это выглядит очаровательно. С каждым днем Лукас становится все сильнее, а его движения – более скоординированными.

Детям весело вместе. Они отлично подходят друг другу – карапуз, пытающийся ходить, и его «прогрессивная» старшая сестра. Башня из подушек становится все выше. Я удерживаюсь от того, чтобы каждый раз просить их быть поосторожнее. Царит отличное настроение, и я, как мать, чувствую гордость и радость за своих детей. Послушайте, как они хохочут! Послушайте, как они пыхтят! На дворе вечер, а их переполняет энергия. Они веселятся от души.

Я радуюсь еще больше, когда думаю о том, как прыжки необходимы для здоровья Лукаса. Играя, он тренирует свои мышцы, и это очень для него важно. Как хорошо, что от природы он активен и время от времени испытывает свои легкие на полную мощность. Ему полезно громко смеяться, потому что так он может естественным образом отхаркивать слизь.

А потом, когда картошка сварилась, вся моя радость вмиг улетучилась, как проткнутый воздушный шарик.

Дети играли, дети забылись, дети прыгали и, хохоча, наделали в штанишки – все нормально, так же бывает, нет? Такова болезнь роста, которую нужно пережить, однако всем этим надо заниматься. Муковисцидоз вошел в нашу жизнь относительно недавно, но мы уже научились считать все детские забавы «здоровыми» и «полезными».

Вот Лукас лезет на лестницу… как хорошо для его физического развития! Вот он с удовольствием пьет шоколадное молоко… в нем много калорий. Ему нравится колбасный паштет… это очень питательно.

Жизнь с Лукасом никогда не будет абсолютно безоблачной. Нам все время придется о чем-то беспокоиться, хотим мы этого или нет. Нам нужно снова учиться радоваться жизни, радоваться нашему малышу. Когда мы еще не знали, чем он болен, и постоянно переживали за него, тревога отнимала у нас много сил, и мы не могли расслабиться. Теперь мы знаем, что происходит, и все симптомы его болезни под контролем. Мы снова можем нормально жить. Иногда возникают какие-то мелкие проблемы, которые заставляют нас печалиться, но все чаще и чаще в нашей жизни теперь возникают мгновения полного счастья.

У Лукаса всегда был нормальный аппетит. Это очень хорошо, особенно для детей с муковисцидозом. Поэтому мы страшно удивились, когда однажды он наотрез отказался от обеда.

Зимой его свалила тяжелая респираторная инфекция. Все началось с небольшого, но весьма подозрительного кашля. Через три дня он стал постоянным, лающим, сухим. Не только Лукас, но и мы ужасно устали. Лукас кашлял так, что мы не спали ночами – искали лекарство, утешали его, поили, усаживали в постели. Вот такая болячка.

Лукас уставал и хныкал целый день, что было на него не похоже – обычно такого веселого малыша. А потом он перестал есть. Ему сделалось так плохо, что это было совсем неудивительно. Но мы, его родители, сразу же забеспокоились, потому что нам нужно было следить за его рационом и весом. А Лукас худел.

Нам посоветовали кормить его маленькими кусочками, чтобы он ел хотя бы что-то. Как ни странно, ничего не получилось. Лукаса ужасно раздражало, что мы постоянно предлагали ему разные вкусности. Съешь еще кусочек сыра! Фу, уберите! Выпей чашку калорийного горячего шоколада со взбитыми сливками. Гадость! Идем снова – с чашкой йогурта, в который подмешаны дополнительные калории. Уходите прочь! Предлагаем сэндвич с кубиками сливочного сыра. Прекратите!

В конце концов Лукас просто отказался от любой еды. Так впервые проявилась новая черта его характера – упрямство. Врачи подобрали ему нужное лекарство, и кашель прошел. Мы поняли, что он отказывался от еды не из-за болезни, а потому что понял – когда он так делает, родители начинают вести себя неожиданно. Они сердятся! Они раздражаются, потому что ты теряешь килограмм веса! Они то кричат на тебя, то пытаются задобрить, потому что не понимают, как им теперь с тобой справиться. Они умоляют тебя поесть!