Ребекка Склут - Бессмертная жизнь Генриетты Лакс

Активисты в борьбе за права собственности на ткани утверждают, что крайне важно сообщать о любой потенциальной финансовой выгоде, которая может быть получена в результате использования человеческих тканей. «Речь не о том, чтобы пытаться отсечь пациентов от финансовой стороны дела, — говорит Лори Эндрюс. — Мы хотим дать возможность людям выражать свои желания». Клейтон соглашается с ней, но при этом добавляет: «Основная проблема здесь — не деньги. Проблема заключается в точке зрения, согласно которой люди, от которых происходят эти ткани, не имеют значения».

После судебного процесса Мура конгресс провел слушания и подготовил доклады. При этом были выявлены миллионы долларов, полученных в результате исследований человеческих тканей. В результате был сформирован специальный комитет для оценки создавшейся ситуации и подготовки практических рекомендаций. Комитет пришел к следующим выводам: использование человеческих клеток и тканей в биотехнологии таит в себе «великие перспективы» с точки зрения улучшения человеческого здоровья, однако при этом встают масштабные этические и юридические вопросы, на которые «не было найдено ответа» и к которым «не применимы никакие законы, политика или этические нормы». Все это, по их словам, следовало прояснить.

В 1999 году Национальная консультативная комиссия по биоэтике (NBAC) при президенте Клинтоне выпустила отчет, в котором говорилось, что федеральный контроль над исследованиями тканей был «неадекватным» и «неопределенным». Комиссия рекомендовала внести конкретные изменения, которые гарантировали бы пациентам право контролировать использование своих тканей. Однако в отчете не было дано ответа на вопрос о том, кто будет получать прибыль от человеческого тела. Было лишь сказано, что данная проблема «порождает ряд сложностей» и подлежит дальнейшему расследованию. Однако мало что изменилось.

Спустя годы я спросила Уэйн Гроди, кто был в гуще споров в 1990-х годах и почему рекомендации конгресса и отчет NBAC как будто испарились.

«Странно, но понятия не имею, — ответила она. — Если сможете выяснить, я бы тоже хотела знать. Все мы попросту хотели об этом забыть — как будто проблема просто исчезнет сама собой, если не обращать на нее внимания».

Однако ничего не исчезло. И судя по равномерному потоку судебных разбирательств, связанных с тканями, эта проблема не исчезнет и в ближайшем будущем.

Несмотря на все прочие иски и давление, оказанное на них со стороны, семья Лакс никогда по-настоящему не пыталась подать против кого-либо в суд по поводу клеток HeLa. Несколько юристов и специалистов по этике говорили мне, что, раз теперь уже невозможно обеспечить анонимность клеток HeLa, то исследования с их участием должны регулироваться нормами общего права. А поскольку значительная часть ДНК, представленной в клетках Генриетты, присутствует и у ее детей, то можно утверждать, что ученые, проводя исследования над HeLa, проводят их также и на детях семьи Лакс. Общее право гласит, что объектам исследования должна быть предоставлена возможность в любой момент отказаться от участия в исследованиях. Соответственно, как объяснили мне эти эксперты, теоретически семья Лакс могла бы прекратить использование клеток HeLa в любых исследованиях по всему миру. На самом деле, уже имели место подобные прецеденты. Так, в Исландии одной женщине удалось изъять ДНК своего отца из базы данных. Каждый исследователь, с которым я делилась этой идеей, вздрагивал от одной лишь мысли об этом. Винсент Раканиелло — профессор микробиологии и иммунологии Колумбийского университета, который как-то подсчитал, что вырастил около 800 миллиардов клеток HeLa для собственного исследования, говорит, что ограничение использования клеток HeLa было бы гибельным. По его словам: «Последствия для науки были бы невообразимыми».

Что касается Лаксов, то их юридические возможности невелики. Возбудить иск по поводу первоначального изъятия клеток они не могут по нескольким причинам, в том числе из-за истечения срока давности десятки лет назад. Они могут попытаться путем судебного разбирательства остановить исследования с применением HeLa, обосновывая это тем, что невозможно анонимизировать клетки HeLa, ибо они содержат их ДНК. Однако многие юристы, с которыми я обсуждала этот вопрос, сомневаются, что подобный иск будет выигран. При всем при том Лаксы не заинтересованы останавливать все исследования с использованием HeLa.

«Не хочу доставлять проблемы науке, — заявил мне Сонни, когда эта книга вышла из печати. — Дейл не хотела бы этого. И кроме того, я горжусь своей матерью и тем, что она сделала для науки. Надеюсь лишь, что больница Хопкинса и некоторые другие, кто извлек выгоду из ее клеток, сделают что-нибудь, чтобы почтить ее и наладить отношения с семьей».

Снова и снова встречалась я с людьми, которых побудила к действиям история Генриетты и ее клеток — побудила и наполнила желанием каким-то образом выразить ей свою благодарность за вклад в науку и возместить ущерб, нанесенный ее семье. Многие из таких людей направили свою энергию на то, чтобы помочь мне в работе над этой книгой. Я признательна каждому, кто вложил время, знания, деньги и свое сердце в этот проект. У меня не хватит места перечислить вас всех, но без вашей помощи эта книга не была бы написана.

Прежде всего я бесконечно благодарна семье Генриетты Лакс.

Душой этой книги была Дебора — ее дух, ее смех, ее боль, ее решимость и ее невероятная сила вдохновляли меня и помогали работать все эти годы. Для меня было огромной честью стать частью ее жизни.

Благодарю Лоуренса и Захарию за доверие и рассказы, и Сонни за то, что он видел ценность данного проекта и стал его опорой внутри семьи. Спасибо ему за честность, нескончаемый оптимизм и веру в то, что я могу и должна написать эту книгу.

Внуки Деборы Дэвон и Альфред невероятно поддерживали Дебору в ее поисках знаний о матери и сестре. Благодарю их за то, что все время смешили нас и отвечали на мои нескончаемые вопросы. Бобетта Лакс — сильная женщина, десятилетиями помогавшая сплотить семью Лакс, терпела многочасовые интервью и неоднократные просьбы найти различные документы и ни разу не уклонилась, когда пришло ее время делиться своими историями. Я благодарна всегда надежной дочери Сонни Джери Лакс-Уай, отслеживавшей факты и фотографии и часто спорившей из-за меня со своей большой семьей. Спасибо ей и ее матери, Ширли Лакс, а также внучкам Лоуренса Эрике Джонсон и Кортни Симон Лакс и сыну Деборы Альфреду Картеру-младшему за их открытость и энтузиазм. Я получала сильную поддержку со стороны Джеймса Паллума: благодарю его за рассказы, за смех и молитвы. То же самое истинно и для Гэри Лакса, который записывал красивые гимны на голосовую почту моего телефона и всегда исполнял мне на день рождения серенаду.