Сборник - Особое детство. Шаг навстречу переменам

Но нет там, да и быть не может раздела: оказание духовнойпомощи родителям ребенка-инвалида; информирование и консультирование их о любви Бога к их ребенку и к ним, о Благой Вести, о «жизни будущаго века»... А ведь как все это необходимо и значимо!

В книге «Беседы детского доктора» моя коллега Ада Михайловна Тимофеева приводит следующие слова матери больного ребенка: «После рождения дочери наш мир наполнился болью и отчаянием, чувством безысходности и бесполезности... После таинства Крещения нашей девочки многое начало меняться. Теперь мы познаём новый мир. Он совершенно не похож на тот, в котором мы жили раньше. Посещения храма, таинства Причащения, молитва – не только исцеляют нашу дочь (ведь врачи считают чудом уже саму ее жизнь), но и наши души. Девочка, которая почти не спала, – засыпала в храме и пробуждалась перед своей любимой молитвой, без единого возгласа окуналась в святой источник преподобного Пафнутия Боровского, завороженно слушала колокольный звон».

Хотелось бы воспользоваться словесным штампом и сказать, что все это «жизненно важно», но и это не отразит значимости темы веры, это более чем «жизненно» важно, ибо речь идет не только об этой, временной, жизни.

Бывает так, что самая главная весть, которая только может настигнуть человека в этом мире, Благая Весть, почему-то проходит мимо, и это очень обидно и горько. Человек, живущий сейчас в Италии, ставший православным священником, литератором, переводчиком – о. Владимир Зелинский, с горечью рассказывал о том, сколько бед, борений и поражений пережил он из-за того, что в свое время не услышал этой благословенной Вести: «Но чтобы какая-то добрая няня хоть раз провела меня мимо храма, указав на него взглядом, чтобы кто-то из живущих рядом хотя бы помянул имя Божие с ощущением не пустого звука, а непостижимого присутствия...» (В. Зелинский. Взыскуя лица Твоего // Истина и жизнь, №2/2006).

Толчком для написания этой главы стало письмо от Кати, одной из наших мам, чудесной, энергичной, одаренной женщины. Вот строки из него: «Мысль о том, что это на всю жизнь, почти невыносима, она убивает. (...) Ну надо же оставить место чуду Господню! Вдруг Господь оглянется на нас лет через ю, скажем. И уже в этой жизни мыувидим победу!»

Проще всего было бы, конечно, сказать что-то утешительное: ну конечно же, очень может быть, что все так и будет. И действительно, чудо может произойти, и даже не через 10 лет, а через 10 дней или минут. Но мне кажется, что это страстное материнское восклицание, вырвавшееся из самой глубины изболевшейся души, заслуживает полной откровенности, поэтому постараюсь высказать начистоту все, что думаю о надеждах этой женщины и тысяч других мужчин и женщин.

А думаю я, что место для чуда Господня есть всегда, в самой безнадежной ситуации, в этом нет никаких сомнений. Да ведь и в жизни этой девочки, о которой идет речь, чудо уже присутствовало. Вот что писала о ней мама: «Родилась с весом 1310 грамм. Состояние было очень тяжелым, 15 дней она пробыла в реанимации роддома на искусственной вентиляции легких. Перенесла отек легких, мозга, пиелонефрит, двухстороннюю пневмонию, кровоизлияние в мозг, левосторонний гемипарез. К моменту выписки из больницы для недоношенных детей список диагнозов шел уже за десяток». И после долгого описания поистине героической борьбы семьи и специалистов за здоровье малышки, мама торжествующе восклицает: «Девочка не ходила – ходит! Не сидела – сидит! Не говорила – говорит! Не видела – видит!» Ну так что же плохого в надежде матери на то, что Бог, спасший ее дочь от стольких опасностей, может и вовсе избавить девочку от последствий перенесенных ею бед и болезней?

Дело в том, что к чуду ведь готовиться не надо, радость семья всегда сумеет принять, – нужно быть готовым принять испытание. И вот это является для многих колоссальной проблемой.

Я видела многих родителей, не принимающих саму мысль о болезни ребенка, боящихся «додумать» до конца ситуацию. Не пережив этого горя, я не смею никого критиковать, но только вижу, что оборачивается этот уход от реальности для них самих и для ребенка плохо. Знаю семью, где уже много лет отталкивают саму мысль о том, что у сына аутизм. Отнесли кучу денег проходимцам, которые лечили ребенка от «нарушения обмена веществ», возили его за границу, а состояние все хуже. Водить ребенка на занятия в ЦЛП родители не пожелали: почему-то слово «аутизм» было для них непереносимо, к тому же их смутило, что занятия бесплатные (это было 10 лет назад). Сейчас мальчику 16 лет, живет в четырех стенах, горько думать о его нереализованных возможностях.

Ситуация с этим парнишкой была еще относительно благоприятной, это физически крепкий ребенок, вот только от попыток родных спрятать голову в песок пострадала его адаптация к жизни в окружающем мире, способность к общению, обучению, самообслуживанию. Но есть случаи с перспективой очень тяжелой, когда действительно чудо является единственной альтернативой самому страшному. И я видела случаи, когда родители начинают жить иллюзорной жизнью, лишая ребенка искренних отношений понимания и сопереживания, подменяя это легковесным отталкиванием всех тяжелых мыслей.

В талантливой книге Эрика-Эмманюэля Шмитта «Оскар и Розовая Дама» рассказывается о мальчике, больном лейкемией, пациенте онкологической клиники. Оскар догадывается о том, что жить ему осталось очень мало. Больничные условия, уровень квалификации и душевности персонала можно оценить очень высоко, но ребенок тем не менее чувствует себя брошенным и одиноким из-за того, что все ему «оптимистично лгут» – и врачи, и родители. Это вызывает у мальчика острое отторжение родителей, он избегает их, не хочет видеть, и единственным взрослым человеком, к которому он горячо привязывается, становится больничная сиделка. Она прямо говорит Оскару, что в его распоряжении всего месяц, и помогает ему прожить это невероятно краткое и бесконечно долгое время. Не педагог, не врач, не психолог, а простая и мудрая женщина подарила безнадежно больному ребенку драгоценную возможность доверять взрослому и делить все мысли, переживания, страхи, желания и надежды с сочувствующим, все понимающим, а главное – честным другом.

Ситуации с «нашими» детьми иные, но я никогда не соглашусь с тем, кто скажет: «Да что там они понимают!» Уверена, что дети даже с выраженной задержкой психического развития, не говорящие, не демонстрирующие ответного контакта, чувствуют и понимают гораздо больше, чем мы думаем. Именно не на уровне разума, а на каком-то более глубоком, душевном, «сердечном» уровне. И для них тоже важны отношения не фальшивые, а глубокие и правдивые. Невыносимо видеть страдающего, задыхающегося ребенка и деланно-бодрого отца, который говорит: «Ничего, не притворяйся, все в порядке, ты ведь у нас мужик! Ты у меня еще спортсменом будешь! А ну, давай покажем, как мы умеем холодной водой обливаться!» и т. п.