Кэтрин Мэнникс - Как мы умираем

Одно дело — работать с людьми, ожидающими смерти, и совершенно другое — с их близкими. Эта скорбь может находить слишком сильный отклик внутри, и тогда становится невероятно тяжело на душе.

Мы нашли сразу несколько путей. Нужно было поговорить с директором школы о том, что происходит с Ронни, и попросить учителей быть внимательнее, если в школе возникает стрессовая ситуация. Следовало объяснить самим детям, что мама плохо себя чувствует и иногда слишком устает, чтобы много разговаривать, но продолжает их любить. К тому же Ронни и Дэнни нужно было узаконить отношения, чтобы он мог стать официальным опекуном Бена.

— Он постоянно предлагает выйти за него замуж, — сказала она, — но мне кажется, я слишком толстая, чтобы быть настоящей невестой.

Самой сложной задачей для Ронни была подготовка памятных вещей для Кэти и Бена. У нее была коллекция семейных фотографий, занимавшая три огромные коробки из-под печенья. Как только Ронни садилась разбирать их и делать подписи, чтобы Бен и Кэти смогли прочитать истории о семейных событиях, когда она уже не сможет о них рассказать, она чувствовала себя подавленной.

— Я знаю, что делать, — сказала она мне на одной из сессий. — Раз уж я все равно рассказываю вам о самом грустном, я решила, что мы можем заняться этим прямо здесь.

Она открыла сумку и извлекла две коробки с фотографиями.

— Я рассортировала фотографии по коробкам — одна для Кэти, другая — для Бена, но хочу вклеить их в альбомы и написать о том, где это происходило и что было потом; все, что помню, так, как я рассказывала бы им об этом, когда они вырастут. И, — добавила она скромно, — поскольку я плохой рассказчик, то подумала, что вы могли бы мне помочь.

Мое сердце замерло. На протяжении всей профессиональной карьеры я работала с людьми на пороге смерти, у меня есть стратегии защиты, но моя ахиллесова пята — это скорбь. Я избегаю работы по подготовке членов семей к утрате их близких — для меня это слишком трагично. Но Ронни отказалась назначить дополнительные «грустные» сессии с каким-либо другим специалистом, даже высококвалифицированным. Поэтому, заручившись советом (и поддержкой) психолога, я продлила еженедельные часовые сессии Ронни на 20 минут «детского» времени. Было одновременно увлекательно и ужасно печально слушать, как она рассказывает семейные истории, и помогать запечатлеть эти ушедшие счастливые времена в подписях, написанных ее округлым детским почерком и прикрепленных к каждой фотографии. Она написала письма на их 18-й и 21-й дни рождения.

Вместе мы собрали две капсулы времени из коробок, чтобы отправить их в неопределенное будущее детей без нее.

— Кстати, я собираюсь замуж за Дэнни, — бросила она вскользь. Ей хотелось, чтобы это звучало обыденно, но широкая улыбка выдавала ее.

Конечно, она была красивой невестой. Сияющая, она держала под руку Дэнни, другой рукой обнимала Кэти и целовала Бена в макушку на фотографии, которая вошла в обе коллекции.

В качестве подарка на свадьбу я вручила ей два альбома с фотографиями: один — с бабочками, другой в цветах любимой футбольной команды Бена. Она знала, для чего они.

Интересно, где они сейчас.

Созерцание собственной смерти — сложное дело. Некоторые люди боятся ее приближения, другие — самого момента смерти, кто-то не может дождаться конца. Одни боятся перестать существовать, вторые — продолжить существование неведомым образом, третьи надеются на обещанный рай. Некоторые испытывают печаль от расставания с любимыми, другие завидуют тем, кто остается жить. Просто невозможно догадаться о мыслях другого человека, когда он думает о смерти. В паллиативной помощи мы научились не делать предположений: мы спрашиваем. Интересно то, что люди могут и хотят ответить и, разделяя это бремя, они часто обнаруживают внутри себя новые откровения и идеи, которые помогают им справиться.

Обратите внимание на то, как часто вы слышите эвфемизмы «ушедший», «скончавшийся», «усопший» в разговорах и прессе. Как мы можем говорить о смерти, поддерживать тех, кто умирает, будь то пациенты или члены семьи, если не готовы называть Смерть по имени? В вашей семье избегают слова на букву «с»? Если да, как можно изменить это?

Приближаясь к порогу смерти, кому бы вы рассказали об этом? И кто, по вашему мнению, рассказал бы вам, окажись он в такой же ситуации?

Смерть — это то, о чем могут спросить даже самые младшие члены вашей семьи? Не предполагайте — они никогда не спросят, если это не обсуждается. Как Джо и Нелли, даже маленькие дети будут стараться избегать тем, которые, возможно, огорчат взрослых.

Как вы обсуждаете с близкими какие-либо темы? Вы из тех, кто прямо говорит о том, что хочет, или предпочитаете намекать? Насколько хорошо вы понимаете сигналы друг друга?

Знаете ли вы, какую заботу ожидают получить ваши близкие, приближаясь к концу жизни? Или считаете, что они хотели бы того же, что и вы сами? Может быть, вы сможете предположить, чего они хотели бы?

Если бы вы были близки к смерти, хотели бы оставаться в сознании столько, сколько возможно или предпочли погрузиться в дрему и быть меньше вовлеченным в происходящее вокруг?

Какой баланс вы выбрали бы между продолжительностью жизни и ее качеством? Если бы был выбор, предпочли бы вы продолжить или остановить лечение, которое не улучшит качество жизни? Предпочли бы вы прожить сколько возможно, даже при поддержке аппаратами в отделении неотложной помощи, или иметь запасной план, когда интенсивное лечение нужно остановить, чтобы сосредоточиться на комфорте, а не на продлении жизни? Уверены ли вы в том, что члены семьи и самые близкие люди знают о ваших предпочтениях, если вдруг вы тяжело заболеете?

Это важные вопросы. Возможно, чтобы узнать ответы, потребуется долгое их обсуждение. Считаете ли вы, что лучше обсудить это сейчас, чем ждать момента, когда это станет вопросом жизни и смерти? Сотрудники отделения неотложной помощи и скорой будут благодарны за вашу точку зрения. И члены вашей семьи будут благодарны, когда примут на себя ответственность за транслирование вашей воли в сложное время.

Если у вас уже есть серьезное заболевание, спросите терапевта или врача больницы о возможных чрезвычайных ситуациях, к которым необходимо приготовиться. Часто люди заранее могут составить письменный план, который поможет определить схему действий в случае кризисной ситуации. Это позволит избежать ненужных выездов скорой помощи и госпитализации, в то время как люди, которым это действительно необходимо, смогут рассчитывать на помощь. Вы можете спросить, возможен ли отказ от реанимации с вашей стороны, но при этом нужно убедиться в том, что близкие знают о вашем желании.