Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой

– Понимаю, – ответил Марк, зная, что мой протест был не более, чем риторическим, это был крик отчаяния.

После часовой беседы с нами доктор Берман откинулся в своём кресле. Было заметно, что врач колебался. Мы едва дышали, ожидая его вердикта.

Вердикт, однако, был неоднозначен. Сначала он сказал, что девочка больна аутизмом, потом стал доказывать обратное. В конце концов она была ещё очень маленькая. Но так или иначе в её поведении проявлялись некоторые признаки болезни, а также было очевидно отставание в развитии, что заставило его сомневаться.

Потом он с дружеским расположением добавил: "Я мог бы сказать то же самое, не беря с вас двести пятьдесят долларров за своё мнение". Чуть позже доктор попросил нас выйти из комнаты, Анн-Мари осталась с ним наедине. Он не потрудился объяснить нам, для чего это было нужно. Возможно он хотел проверить, как девочка поведёт себя в отсутствие родителей, но меня беспокоило то, что он никак не комментировал свою просьбу. Я отрицала такого рода патернализм ещё с того времени, когда мы с Марком столкнулись с проблемой выкидышей. Но тут дело было в другом: обеспокоенные, мы, будто, возвращались к старой роли послушных пациентов, которые выполняют всё, что врач прикажет, безоговорочно принимают все его слова. Примерно через четверть часа нас пригласили войти в кабинет, где мы нашли Анн-Мари за спинкой кресла. Доктор не счёл нужным что-либо объяснить, разговор продолжился, как будто ничего не произошло. – Что же такое аутизм? – спросили мы. Врач пустился в рассказ об истории изучения заболевания. "В 1943 году Лео Каннер идентифицировал его, как синдром, который он наблюдал у группы детей, первоначально считавшихся больными шизофренией… Этот синдром характеризуется определённым набором особенностей поведения… такими, как чрезмерное стремление к одиночеству и низкий уровень развития речи (вплоть до полного её отсутствия)… Никто до сих пор не знает, что является причиной заболевания, но за долгие годы, – шутливо подытожил доктор Берман, – у психиатров и психологов было с ним немало хлопот." Мы, молча, смотрели на него. Отсутствие сочувствия у этого человека мы ещё могли понять: всё-таки после двадцати пяти лет работы, после сотен диагнозов аутизма, наверно, невозможно переживать за своих пациентов. Но даже если бы мы очень постарались, то не могли бы заставить себя шутить с ним. – Итак, если она больна аутизмом, что мы должны делать? Он сообщил нам, что прямо в Пэйн Уитни находились лечебные ясли. Он не знал, сможем ли мы попасть туда сразу, но сказал, что если мы поговорим с миссис Петерс, то она, пожалуй, возьмёт девочку следующей осенью. – Следующей осенью?! – наша с Марком реакция была одинаковой. Мы не интересовались следующей осенью, нас беспокоило то, что происходило сейчас. Как бы невежественны мы не были в отношении аутизма и его лечения, мы до сих пор верили в то, что надо было немедленно начать что-то делать с Анн-Мари. Ведь доктор Де-Карло посоветовала начать терапию, не дожидаясь окончательного заключения по поводу диагноза. А до следующей осени оставалось ещё девять месяцев. И чем конкретно они занимались в этих "лечебных яслях"? – Гм… кажется, у них есть несколько психологов и психиатров… а также социальный работник… За прогрессом детей тщательно наблюдают… Они регулярно оцениваются специалистами… Я спросила про лечение, а услышала про персонал. Кипы оцениваний, наблюдений и отчётов по улучшению. – Но что они делают? – повторила я, – в чём заключается суть "терапии"? И снова мы не получили однозначного ответа. Честно говоря, казалось, что доктор понятия не имел о том, что происходило в том отделении клиники. Он предложил нам поговорить с миссис Петерс, социальным работником, и как-нибудь посетить ясли.

Я так и поступила. Я пришла туда с Анн-Мари, два дня спустя. Там меня приветствовали три женщины, одна из которых была воспитательницей в яслях, другая – психиатром, а третья была миссис Петерс. Они не много говорили, за исключением миссис Петерс, которая отвела меня в боковую комнату, где долго расспрашивала о наших проблемах. Психиатр стала наблюдать за Анн-Мари, которую воспитательница взяла за руку и повела по комнате, пытаясь поиграть с ней.

Всё-таки я хотела чётко определить, чем занимались в яслях. Была ли там специальная программа для детей-аутистов? Был ли обеспечен индивидуальный подход к ребёнку? Были ли определены конкретные цели для каждого отдельного ребёнка? Каких именно результатов пытались добиться там? По большому счёту я хотела выяснить следующее: что они могли дать моей дочери, чего она не получала или не могла получить дома? Какая польза была от всех их учёных степеней для Анн-Мари? И каков бы ни был их опыт, могли ли они научить меня тому, что помогло бы дочери. Всё равно большую часть времени ей предстояло проводить со мной.

Их ответ разочаровал меня. По сути дела, они обещали обеспечить несколько часов в неделю любви, понимания и "принимания", а также горы бюрократии, и периодические громко звучащие "конференции", где любой прогресс будет "фиксироваться".

Я поблагодарила их за время, уделённое нам, и вышла. Первое решение было принято: Анн-Мари не пойдёт в лечебные ясли Пэйн Уитни. К началу

В отличие от доктора Бермана, который до сих пор сомневался в правильности диагноза Анн-Мари, мы потеряли всякую надежду на то, что он ошибочен. Состояние дочери явно ухудшалось день ото дня. К середине января она даже перестала поднимать голову, когда кто-нибудь входил или выходил из квартиры. Часто, сидя на полу, она смотрела на мелкие пылинки, подносила их к глазам и долго разглядывала, словно под гипнозом. Она отрывала ворсинки с ковра, нитки с мебели или волосы с куклы, а потом накручивала их на пальцы и с увлечением рассматривала. В другой раз она ритмично сталкивала перед собой два предмета, заинтересованная сочетанием звука и картинки (?).

Её занятия становились всё более странными. Я почти в панике наблюдала за тем, как она сотрировала части мозаики "пазл", а потом раскладывала их по парам, всегда под прямым углом друг к другу, и неотрывно смотрела на них. Ну пожалуйста, детка, ради Бога, не делай этого! Почему ты это делаешь?

На Рождество мы подарили ей игрушечного медвежонка. Мы надеялись, что она будет обнимать и гладить его, как любой нормальный ребёнок. Вместо этого у неё появился странный ритуал: она снова и снова протаскивала медвежонка через нижние перекладины стула.

Её поведение также становилось всё более необычным. Ещё с того момента, когда дочь сделала свой первый шаг, она иногда ходила по дому на цыпочках. В последнее время это стало её постоянной привычкой. Кроме того, однажды я заметила у неё новую особенность в поведении: девочка, как всегда, сидела на полу с мечтательным выражением лица, как вдруг она вытянула шею и заскрежетала зубами. При взгляде на такое я с трудом удержалась, чтобы не закричать от ужаса. Меня переполняло сознание собственной беспомощности. Иногда я даже замечала, что тихонько постанываю, глядя на какую-нибудь новую странность.