Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой

Для нас же вся эта информация была совершенно бесполезной. Ни одна книга ещё ничего для нас не изменила. Всё, что мы читали в эти первые дни нового года, только усиливало ощущение безысходности и укрепляло уверенность в неизбежности диагноза. Мы стали узнавать Анн-Мари во всех клинических текстах.

Мы узнали, например, что не было двух похожих друг на друга детей-аутистов: если один любит возить руками по гладкой или шершавой поверхности, то другой отказывается дотрагиваться до чего бы то ни было пальцами – позже Анн-Мари стала прятать пальцы и не хотела трогать или держать в руках вещи. Если один ребёнок говорил или бормотал, не закрывая рта, то другой тихо сидел, уставившись в пустоту. Если один постоянно раскладывал предметы в ряд, то другой смотрел на лампочки или хлопал в ладоши, поднеся их к глазам, или перебирал пальцами по каминной решётке.

Это всё были различные типы "самостимуляции" – странной маниакальной склонности к стимуляции одного из органов чувств – осязания, вкуса, зрения или слуха.

Для некоторых детей была характерна дрожь во всём теле; для других – нет. Исследователи полагали, что все эти действия были своеобразной попыткой компенсировать ощущение неполноценности в движении и равновесии. Хождение на цыпочках, скрежет зубами и хлопанье в ладоши были частыми симптомами.

Действия, неоднократно совершаемые ребёнком, за исключением любого общения, назывались "повторяемыми действиями", а если они становились очень частыми, то перерастали в "стереотипные ритуалы". Я думала о поведении, которое наблюдала у Анн-Мари много раз; причём оно беспокоило меня ещё до того, как был поставлен диагноз. Она брала в одну руку свою игрушечную птицу, в другую – одну из детских книг "Золотой серии". Книгу она переворачивала вверх задней обложкой, на которой были изображены маленькие фигурки зверей, как бы бегущих по периметру. Клювом своей птицы она торжественно касалась каждой фигурки. Она всегда начинала с верхнего правого угла обложки, медленно спускалась вниз, поворачивала, шла по низу, снова поворачивала и поднималась вверх по другой стороне. Помню, как однажды я сидела и наблюдала за ней, теряясь в догадках, что бы это значило… Но тогда я ещё не слышала о таком понятии, как "стереотипный ритуал".

Мы также узнали, что многие особенности поведения, характерные для аутистов, – такие как, например, хождение на цыпочках, хлопанье в ладоши и дрожь в теле – встречались и у нормальных детей. Однако у здоровых детей, эти особенности появлялись в очень раннем возрасте, а потом постепенно исчезали. У детей-аутистов они не были преходящими – на каком-то этапе эти особенности фиксировались и со временем преобладали в поведении ребёнка. Нам стало ясно, почему неинформированному родителю было так трудно "увидеть" аутизм в ребёнке возраста Анн-Мари. Многие тревожные особенности поведения, которые начали проявляться у дочери после того, как ей исполнился год, мы наблюдали и у других детей на том или ином этапе. Было очень удобно думать, что если такое поведение характерно для нормальных детей, то и Анн-Мари была абсолютно нормальной, ведь мы так хотели в это верить.

Один момент, который особенно смущал и огорчал нас, относился к самому раннему, "нормальному" периоду развития. Она говорила раньше, а теперь нет. Куда исчезли все слова? Неужели изначально она была здорова? Возможно наличие речи в прошлом указывает на то, что и сейчас у девочки есть языковой потенциал?

Мы узнали, что дети-аутисты подразделяются учёными на несколько категорий в зависимости от возраста, в котором впервые проявилось заболевание. Некоторые дети в течение какого-то времени ничем не отличаются от своих сверстников, но рано или поздно, чаще всего около восемнадцати месяцев, их развитие замедляется, а потом и вовсе прекращается, уступая место заболеванию. Другая группа – это дети, у которых отклонение от нормы проявляется с момента их рождения. У третьей группы (так называемых "поздно проявляющихся" детей) первые признаки болезни обнаруживаются в два года. Некоторые исследователи считают, что на самом деле не существует "нормальных" периодов, то есть зачатки разрушительного заболевания присутствуют в каждом аутисте с рождения, даже у "поздних" детей. Как бы то ни было, мы не нашли особых различий в прогнозах для разных групп: для всех детей он был одинаково пессимистическим.

Так день ото дня мы становились всё более "сведущими" в вопросах аутизма, но, как ни странно, мы также чувствовали себя всё более беспомощными. Мы узнали много научной терминологии, характеризующей поведение Анн-Мари, но решительно никто не мог сказать нам, что надо сделать, чтобы вылечить её. В последнее время я часто брала новую книгу, читала предисловие и содержание, за пятнадцать минут бегло пробегала её и отбрасывала в кучу скопившейся "макулатуры". "Так много памятников безнадёжности," – говорила я Марку.

Мы обнаружили, что исследования на тему аутизма, во всяком случае в медико-биологической области, находилось в зародышевом состоянии. Это отчасти объяснялось ранними ошибочными заключениями о заболевании. В течение двадцати пяти лет с момента открытия Каннером аутизма, почти все психологи и психотерапевты двигались в ложном направлении. Эксперты пришли к заключению, что причиной синдрома является – кто отгадает? – ну конечно мамочка! Было совершенно естественно, что матери примут на себя груз ответственности за аутизм, наряду с шизофренией, массовыми убийствами, гиперактивностью и маниакальными депрессиями, и всё это благодаря всезнающим фрейдистам.

Времена охоты на ведьм, как уверяли нас книги, прошли. Сегодня большинство специалистов сходятся на том, что аутизм – это нейробиологическое заболевание, а не психологическое расстройство, как полагалось ранее. И слава Богу, думала я, жалея тех бедных родителей в 50-60-х годах, которым приходилось не только иметь дело с диагнозом ребёнка, но и мириться с тем фактом, что они были причиной заболевания. "К счастью, мы живём в более просвещённые времена", – думала я. Я и не представляла, как недалеко мы ушли от тех дней.

Прошло не более месяца со дня визита к доктору Де-Карло, когда она впервые поставила диагноз Анн-Мари, но казалось, что прошло не менее полугода. Каждую ночь мы с Марком без устали говорили об аутизме. Мы обсуждали поведение Анн-Мари в тот день: был ли зрительный контакт с ней, говорила ли она что-нибудь, указывала ли на что-то, подходила ли к кому-либо, играла ли со своими игрушками. Мы вместе читали и краткими фразами пресказывали друг другу содержание прочитанных страниц. Мы оба чувствовали, что надо спешить, иначе будет поздно. Мы хотели как можно быстрее что-то предпринять, чтобы остановить прогрессирование болезни.