Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой

Так или иначе, но стоило мне научиться понимать специфический жаргон, употребляемый в медицинской литературе, как я обнаружила, что мне удаётся извлечь из неё нечто полезное, а именно объективность, исследование, опыт.

Когда я училась в университете, для французской литературы и критицизма было характерно обличение любого возможного знания в шатком непостоянстве.

После того, как годами я рассматривала мои любимые художественные произведения сквозь призму структурализма, постструктурализма, феноменологии, феминисткого критицизма и деконструктивизма, я накинулась на медицину, как голодная мышь(?). Я устала от того, что "правда" – это относительное понятие, отражение чьего-то взгляда на жизнь, способа мышления. Я хотела испробовать вкус фактов, информации. Наука. Собрание знаний, опирающееся на эмпирические данные, а не на талант болтливости своих последователей. Немного больше телесного, немного меньше духовного – или по меньшей мере того, что считалось душой среди левого крыла французских интеллектуалов.

– Знание – сила, – заметила одна моя подруга, выслушав рассказ о моём времяпрепровождении. Она сама принадлежала к той редкой породе врачей, которые искренне приветствуют вторжение непосвящённых в их профессиональную сферу. Другие мои друзья выказали куда меньше понимания. – Ты превратишься в ипохондричку. – Ты напрасно запугиваешь саму себя. – Не понимаю, зачем вникать в суть любой своей болячки? Это забота докторов! Но я упрямо продолжала читать свой "Мерк Мэньюал". Здоровье моей дочери было вне всякого сомнения моей заботой, и я продолжала искать ответы на вопросы, мучавшие меня. Одним сентябрьским вечером, лёжа в кровати рядом с Марком, когда год, а вместе с ним и период нашего невежества, близился к концу, я, наконец-то, нашла то, что искала. Статья называлась "Педиатрия и генетика", подзаголовок "Психиатрические состояния в детстве и юношестве", второй подзаголовок "Детский аутизм или синдром Каннера". В журнале приводилось только краткое описание, включающее в себя наиболее характерные признаки расстройства, не вдающееся в подробности, которые могли бы облегчить определение диагноза. – Аутизм, – читала я, – это синдром, проявляющийся в раннем детстве, который характеризуется чрезмерным стремлением к одиночеству (нежелание общения, неспособность к ласке, уход от зрительного контакта), склонностью к постоянству во всём (ритуалы, нетерпимость к переменам, болезненная привязанность к знакомым вещам, повторяемость действий), языковые и речевые отклонения (варьируются от полной немоты до позднего овладения речью и до очень индивидуального использования языка), а также неровные интеллектуальные проявления. Больше в книге ничего не было. В ней не говорилось о том, чем может быть вызвана болезнь, хотя и проскальзывал намёк на связь с генетикой, а также на то, что у некоторых детей возможны неврологические расстройства. Что касается прогноза, то для более, чем половины детей "прогноз однозначно пессимистический", и только около четверти из них могли надеяться на "нормальное в среднем здоровье", что бы под этим не подразумевалось. Никакого упоминания о "лечении" или "выздоровлении" в книге вообще не было, и в этом было что-то зловещее. Моей первой реакцией был пронизывающий до костей страх. Что-то в Анн-Мари в какой-то степени могло соответствовать каждому из описанных типов поведения. Я не могла окончательно и бесповоротно отогнать от себя то, о чём только что прочитала. Я не воскликнула: "Слава Богу, это её не касается!" Вместо этого что-то во мне перевернулось и в ужасе сжалось в комок. Тогда я взяла книгу и снова перечитала отрывок. "Ты с ума сошла, Кэтрин! Начни мыслить трезво. Давай, спроси Марка, что он думает по этому поводу." – Марк, послушай меня, пожалуйста! – я прочла несколько строк. Реакцией Марка было с трудом контролируемое раздражение. – Дай-ка мне это, – попросил он. Он прочитал страницу, а потом в ярости откинул книгу. – Это не Анн-Мари! Ну конечно же, это не была Анн-Мари. О Боже, неужели я на самом деле это сделала – я только что определила, что моя дочь психически нездорова! – Ты прав, Марк. Это смешно, я имею ввиду "чрезмерное стремление к одиночеству". Это никак не оносится к Анн-Мари: она любит нас и всё время просит, чтобы её взяли на руки! Мы перебрали один за другим все четыре типа поведения. "Стремление к одиночеству" – явно нет. Она действительно стеснялась чужих, но она очень любила нас. "Речевые и языковые отклонения" – она не настолько хорошо владела языком, чтобы иметь отклонения. Она просто была из тех детей, которые поздно начинают говорить, вот и всё. "Склонность к постоянству" – что ж, надо признать, что девочка иногда вела себя подобным образом, но во всяком случае, это не доходило до крайности. Что же касается "неровных интеллектуальных проявлений", то мы не знали что это такое. Мы и не предполагали, какой коэффициент интеллекта был у дочери, но нам она казалась умненькой.

Так, мы оставили эту тему, и я снова пообещала себе, что перестану выискивать проблемы там, где их нет и "играть в доктора". Несмотря на это, на следующий день я позвонила доктору Бакстеру. – Я хотела бы договориться насчёт осмотра, – сказала я бодро. Неделю спустя мы сидели в кабинете врача, и я поделилась с ним своими волнениями. – Плач, страхи, стук головой об пол… она всё время так расстроена. Возможно ли у неё подозрение на… аутизм?

– Нет, – отрезал доктор Бакстер. – Вы когда-нибудь видели ребёнка, больного аутизмом?

– Нет, никогда. – Действительно, если подумать, я ведь практически ничего не знала об этом заболевании, кроме того, что прочитала в своём "Мерк Маньюэл". У меня сохранился только размытый образ – должно быть из какого-то давнозабытого документального фильма – ребёнка, который, забившись в угол, молча, раскачивался из стороны в сторону. – Такие больные, как правило, совершенно ни на что не реагируют. Она бы так за вас не цеплялась. Она бы равнодушно позволила врачу осмотреть себя… От внезапного облегчения я даже почувствовала лёгкое головокружение. Также мне стало немного стыдно. Когда же я, наконец, успокоюсь и приму свою дочь такой, какая она есть? Да и кто я такая, чтобы, прочитав страницу в книге, говорить об аутизме? – Что ж, слава Богу. Прошу прощения, за то, что я такая "беспокойная" мама. Я засмеялась, мне хотелось, чтобы доктор присоединился ко мне в моём самопринижении. Это было слишком маленьким наказанием за выдумывание проблем там, где их очевидно не было. Но тут я вспомнила о чём-то ещё, что тревожило меня. Это было более конкретно. Сказать или нет? – Ещё кое-что, доктор Бакстер. Мне кажется, что она стала говорить всё меньше и меньше, такое чувство, что несколько месяцев назад её словарный запас был больше, чем сейчас… Да, я в этом уверена… Сейчас от неё даже лепета не услышишь. Это было невольным проявлением инициативы к продолжнию разговора. Как бы педиатры не распознавали ранние признаки аутизма, большинство из них, я уже знала это, было научено не игнорировать ни малейшего намёка на речевые отклонения. – Как раз это необходимо проверить. Девочка должна пройти тест на слух, как можно скорее. – Он предложил в качестве места проведения проверки городское отделение колледжа Хантера, школу медицинских наук. Там, в Центре по коммуникативным нарушениям, я должна была назначить встречу в клинике по оценке речи и языка. – Конечно, я так и поступлю. И я очень рада, что мы раз и навсегда можем исключить возможность аутизма, – я выжидательно на него посмотрела. Врач колебался. – Никогда нельзя что-то окончательно исключить. Но я должен сказать, что по отношению к вашей дочери, это очень маловероятно, практически невозможно. Надо отдать должное доктору Бакстеру – он хороший и умный врач. Мне не в чем его упрекнуть, ведь ничего из того, что я ему рассказала про Анн-Мари, не выглядело странно или ненормально, кроме проблем с речью, конечно. За двадцать минут нашего разговора было очень трудно передать всю серьёзность сложившейся ситуации. Сказать "она много плачет", значило ничего не сказать для того, чтобы описать тот кошмар, в который превратилось наше с ней существование. И если, как позднее выяснилось, его описание детей-аутистов было заблуждением из-за своей обобщённости, то это возможно объяснялось тем, что так выглядели те немногие аутисты, которых доктор видел в своей жизни. Видимо медицинские школы не готовят будущих педиатров распознавать аутизм на ранних стадиях у детей в возрасте младше 5-6 лет. Во многих случаях диагноз ставится только тогда, когда ребёнок начинает посещать детский сад. Там он настолько выделяется среди своих сверстников, что ни самые невнимательные родители, ни самый бесцеремонный врач уже не могут игнорировать наличие заболевания.