Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

Родственники больных относились к стационарному лечению совершенно иначе, чем врачи-специалисты того времени и, естественно, чем критики психиатрии тех лет. Лечащие врачи были склонны к ранней выписке больных. Они всеми силами пытались избежать повторной госпитализации выписанных ими больных. Они требовали от больных возможно большей самостоятельности, а от родственников — максимальной поддержки больных после их выписки из стационара. Родственники больных считали, что выписка больных часто производится слишком быстро, преждевременно и без должной подготовки, а повторная госпитализация при ухудшении состояния часто не удается из-за отказа больного и вследствие этого нередко осуществляется с большим опозданием. Конфронтация между лечащими врачами и родственниками больных позволила выявить, что врачи своим отношением нередко и в такой мере усиливали переживания и нагрузки, испытываемые родственниками больных, что они становились для последних непосильными. Это противоборство показало, что лечащие врачи слишком мало знают об обратной стороне шизофрении — жизни пациента и его близких в домашних условиях.

Тогда же мне стало ясно, что существует поле напряженности между профессионалами-психиатрами и родственниками больных. Разногласия между ними могли бы быть успешно преодолены, если бы все участники: больные, их родственники, врачи стационара — осмыслили эти разногласия и объединили свои усилия. Тогда же я сделал сообщение о встрече с NSF в газете Frankfurter Allgemeinen Zeitung. Редакция газеты проявила тонкое понимание и дала статье броский заголовок, отражающий суть публикации: «Совместное проживание изменяет всех участников». Письма читателей, полученные мною после этой публикации, создали у меня впечатление, что и у нас есть необходимость в такой организации. Но тогда еще не было возможностей реализовать эту идею, не было такой личности, которая была бы способна возглавить движение, как это сделал Джон Прингл в 1970 году.

Правда, уже тогда на местном уровне существовали отдельные группы самопомощи, как, например, в Бремене или Баден-Вюртемберге, где опытный социальный работник Элизабет Хармсен в конце 60-х годов создала группу самопомощи, руководимую специалистами. В июне 1982 года Академия социальной медицины в Ганновере под руководством Матиаса Ангермайера сделала попытку представить на съезде сообщение об инициативе родственников психически больных по организации самопомощи в немецкоязычных странах и в международном масштабе. В предисловии к сборнику, созданному по материалам этого сообщения (Angermeyer, Finzen 1984), мы выразили свой оптимизм:

«Поворот к самопомощи станет, по-видимому, социально-политическим открытием этого десятилетия. Открытие родственников будет иметь такое же значение для психиатрии 80-х годов. Самопомощь родственников и группы родственников уже сейчас вносят весомый вклад в применение эффективной терапии, прежде всего — терапии психозов из круга шизофрении. Эти группы своей деятельностью помогают смягчить страдания всех участников: больных и их родственников, — и помогают им найти способы терпимого существования бок о бок с проявлениями болезни. Одновременно они принимают меры с целью освободить семью от стигмы личной вины».

Ко времени упомянутого съезда выяснилось, однако, что время для объединения локальных групп родственников в единую организацию с центральным органом управления еще не пришло. Отдельные родственники больных, представлявшие Ганновер, достаточно открыто заявили, что им недостает сил и мужества для того, чтобы стать представителями родственников больных и вступить в конфронтацию с общественностью. Были необходимы дальнейшие стимулы. Важнейшим из них стала книга Клауса Дёрнера (Klaus Dörner), Альбрехта Эгетмайера (Albrecht Egetmeyer) и Констанцы Кёнинг (Konstanze Köning) «Свободные беседы с членами семьи», выпущенная издательством Psychiatrie-Verlag в 1982 году.

В последующие годы в разных местах возникают группы родственников и группы самопомощи. Во время работы над новым изданием книги «Свободные беседы с членами семьи» в 1987 году уже было зарегистрировано более 150 таких групп, а двумя годами раньше, в 1985 году, в рамках союза психосоциальной помощи в Бонне было создано объединение родственников психически больных. Теперь можно уже без преувеличения говорить о движении родственников. Книга «Свободные беседы с членами семьи» стала верстовым столбом на этом пути. «Программная, провоцирующая книга указывала направления, оставляя свободу действий», так писал Хайнц Дегер-Эрленмайер, член центрального органа объединения родственников, в предисловии к новому изданию 1987 года, в котором автор высказал свое отношение к движению родственников больных.

«Родственники и семьи психически больных, которые еще несколько лет тому назад хотя и признавались как объективно существующие, но воспринимались как безгласные, запертые за глухими стенами или стремящиеся к неподчинению, загонялись психиатрами за эти стены. Теперь же они потребовали, чтобы и им было предоставлено слово. Они требуют участия в диалоге и открыто демонстрируют психиатрическим службам свою компетенцию и свой опыт, приобретенные за долгие годы. Неизвестная доселе величина приобретает четкие очертания, непредсказуемый фактор завладевает психиатрической сценой, а психиатры знакомятся с ней».

Почему же так важно объединение родственников больных шизофренией? Почему оно имеет такое большое значение для больных, врачей и психиатрии в целом и для самих родственников? Ответ напрашивается почти сам собой, если мы решимся заглянуть через забор. Группы самопомощи больных и их ближайших родственников являются бесспорной, реальной величиной во многих отраслях медицинской практики.

«Больные диабетом, ревматизмом, сердечными заболеваниями, гипертоники, больные с заболеваниями почек уже давно объединились, чтобы иметь возможность помочь друг другу в преодолении заболевания и для защиты своих интересов. Объединения родителей умственно отсталых детей и детей, страдающих аутизмом, преподнесли нам поучительный пример в этой пограничной области психиатрии, показав на деле, каких успехов может добиться движение самопомощи для своих больных. Прежде всего — в рамках полустационарных учреждений, защищенных производственных мастерских. Эффективность этих учреждений без участия родственников больных была бы значительно менее успешной. Помощь в жизни лицам, страдающим врожденным слабоумием, выросла в мощную организацию по интересам. Благодаря самопомощи и участию политических организаций удалось победить глубоко укоренившиеся представления о безысходности и отсутствии жизненных перспектив у слабоумных».