И Винокуров - Люди и феномены

Кэйти еще маленькая, и, благодаря исключительно осторожным и заботливым родителям, у нее не развились множественные меланомы. Но организм, которому приходится преодолевать кожный рак даже один раз, бывает очень ослаблен. Дети не имеют шансов стать долгожителями, большинство из них умирают совсем молодыми. "Мы можем только надеяться, что за это время ученые что-нибудь придумают, чтобы помочь Кэйти жить дальше", - говорит мать. В их доме постоянно круглые сутки кто-нибудь не спит. Отец работает почтальоном, после работы он ест и ложится спать. В 21 час, когда другие дети ложатся спать, он идет с Кэйти гулять в сад. У них в саду стоят фонари, которые не испускают ультрафиолетовых лучей. Из животных и насекомых, которых можно видеть в тех местах, Кэйти знает только тех, которые ведут ночной образ жизни: черепаху, светлячков, мелких грызунов. Отец играет с дочкой в саду до глубокой ночи, часа в три или четыре утра укладывает ее спать. Иногда его охватывает глубокая грусть. Дэн Махар вспоминае i об одной зимней ночи: "Мы гуляли во дворе, было очень холодно. Моя дочка смеялась, валялась в снегу и б^ла так счастлива... А я смотрел, как она играет ночью одна, - и заплакал".

Дэн Махар решил организовать летний лагерь для детей, больных наследственной ксеродермией. Вместе с женой он основал общество, объединившее семьи, и которых есть дети, больные генетически обусловленной ксеродермией. Они обратились к

292

ным людям с открытым письмом, дали сообщение по сети Интернет. "Мы даже не ожидали такого резонанса", - рассказывает Дэн Махар. В первый же год в лагерь приехало двадцать семей из разных штатов США и из Южной Америки, из Канады, из Италии и Пуэрто-Рико. "Мы все сделали совершенно так же, как в обыкновенном летнем лагере для детского отдыха, - говорит Карен, - с той лишь разницей, что все это происходит ночью, при свете луны. Мы даже запланировали экскурсию на Манхэттен, а "гвоздем программы" у нас прогулка на теплоходе вокруг Манхэттена".

Для детей, вынужденных жить в социальной изоляции, это была прекрасная возможность познакомиться друг с другом, подружиться. Их отцы и матери тоже нашли новых друзей и могли не только обменяться опытом друг с другом, но и получить советы специалистов, которые были приглашены в лагерь.

Симптомы генетически обусловленной ксеродермии проявляются обычно вскоре после рождения, самое позднее - в течение первых трех лет жизни. Первые признаки болезни - это покраснения кожи, солнечные ожоги, воспалительные заболевания кожных покровов, которые часто перерождаются в онкологические заболевания кожи".

Никаких шансов на выздоровление от этой наследственной напасти современная медицина предоставить не может. Так что еще долгое время для таких больных единственная возможность выжить - во что бы то ни стало избегать дневного света, а также всех других канцерогенных факторов. Это значит, что им нельзя не только самим курить, но и быть "пассивными курильщиками", нельзя есть ничего жареного и вообще ничего такого, что может способствовать возникновению рака. Они даже на всякий случай отказываются от шоколада. Представляете себе, какая это большая жертва со стороны детей! Но ведь жить-то хочется...

И не только жить, но и выполнять свое челопсческое предназначение. Некоторым из неизлечимо больных удается совершить подвиг подобного рода, и тогда они приобретают широкую, а то и всемирную известность. Покопавшись в своей памяти, читатель найдет немало таких примеров. Мы же приведем всего два особо выдающихся. Об одном из них недавно писала Елена Грицына. Ее герой - бывший главный редактор французского журнала "Эль" Жан Домнпнк Боби. Вот что поведала нам журналистка: "Боби выглядел более чем скверно, что дало повод некоторым острословам с притворно-скорбной миной на лице разносить по Парижу сплетню о полной деградации человека, который буквально еще вчера ставил их всех на место искрометными шутками и вызывал у многих зависть своим журналистским талантом. Паралич настиг Боби неожиданно, когда он ехал по шоссе за рулем мотоцикла. У него ни с того ни с сего начало двоиться в глазах, и Боби едва успел затормозить, прежде чем упал на асфальт. Кто-то вызвал "скорую", и, как только пострадавшего доставили в больницу, он впал в кому. Пациент очнулся через три недели, но уже другим человеком. Он не мог шевелить ни руками, ни ногами и даже был не в состоянии самостоятельно глотать. Единственным органом, который почему-то оставался подвижным, было левое веко. Оно и стало тем окошком в мир, через которое мозг полностью парализованного Боби смог подавать сигналы и убедить окружающих, что интеллект его жив и чувства не атрофировались.

Друзья, дежурившие у постели больного, первыми заметили, что левый глаз Боби смотрит в пространство вполне осмысленно.

- Моргни, если ты нас узнал... - попросили они парализованного.

С той секунды Боби перестал быть вещью в себе, отгороженной от остального мира. Выяснилось, что

294

мозг его нисколько не задет болезнью и с больным вполне можно наладить связь. Техника общения с ним оказалась довольно простой, хотя и требовала недюжинного терпения. Врач называл буквы, ставя их в таком порядке, чтобы сначала звучали наиболее употребительные, и просил пациента моргнуть, когда он услышит нужный знак. Буквы, "отмеченные" больным, записывались, и таким образом медленно начинали складываться слова и целые фразы.

Живость ума полностью парализованного человека поразила и врачей, и его приятелей. Боби остался прежним неподражаемым собеседником, только разве что "произносил" он свои реплики гораздо медленнее, чем раньше.

Чтобы доказать самому себе и окружающим, что он по-прежнему чего-то стоит, бывший главный редактор популярного журнала принял решение... написать книгу. У него появилось желание рассказать миру о том, что он чувствует и как воспринимает окружающих, какой насыщенной жизнью живет его мозг, запертый в неподвижное тело. Боби послал письмо знакомому издателю с просьбой ему помочь. Тот тут же согласился, и через некоторое время откомандировал к больному своего редактора - ровесницу Боби 42-летнюю Клод Мендибиль.

Когда она вошла в палату, парализованный, вглядевшись в нее своим левым глазом, не мог не заметить, что женщина растерянна и явно чувствует себя не в своей тарелке. Она никак не могла сообразить, что Боби хочет ей "наморгать", и успокоилась только тогда, когда расшифровала снисходительную реплику: - Не паникуй...

Дело пошло на лад. Клод появлялась каждый день и проводила в палате по три часа, скрупулезно разбирая каждую фразу. Постепенно ее настолько поглотила работа, что иногда она даже переставала замечать немощь своего подопечного. Его размышления,