Шарон Моалем - Властелин ДНК. Как гены меняют нашу жизнь, а наша жизнь – гены

Мы все неплохо знакомы с устройством человеческого скелета. Вид человеческих костей привычен по маскарадным костюмам и фантастическому кино, наподобие «Пиратов Карибского моря». И даже если вы и не можете назвать ни одну из 206 костей человеческого скелета, набросать его общий план вам наверняка под силу. Поэтому на примере костей поговорим о том, как наше тело отвечает на разные жизненные потребности.

Как и большинство систем органов, скелет работает по общей для биологии схеме: используй или отбрось. В ответ на то, чем мы занимаемся, гены запускают процессы, благодаря которым наши кости становятся прочными и крепкими, или же, наоборот, пористыми и хрупкими, как мел. Это еще один пример того, как наша жизнь влияет на работу наших генов.

Однако не каждому достается полноценная генетическая инструкция по сборке всех типов костей. Похоже, с девочкой, к которой меня позвали, как раз такое и случилось. Взяв, наконец, долгожданный стакан чая, я поднялся на седьмой этаж и постучал в палату. На кроватке в больничной пижамке лежала крохотная черноволосая девочка. Ее звали Грейс, и было ей всего три года.

Лоб Грейс был покрыт испариной. Скорее всего, из‑за того, что переломы причиняли ей сильную боль. Отметив про себя этот факт, я приступил к осмотру по привычной схеме, которую обычно использую в своей работе.

И очень скоро мое внимание привлекла одна особенность Грейс.

Ее глаза.

Лиз и Дэвид не могли иметь своих детей. И довольно долго это их вполне устраивало.

Лиз была художником, а Дэвид финансистом, у него была своя собственная компания. Супруги были вполне счастливы, получая удовольствие и от работы, и от общения друг с другом. Во время отпуска они путешествовали по миру, а приезжая домой, наслаждались покоем и достатком.

Детей у них не было, но они видели, с какими трудностями сталкивались их друзья, у которых росли дочери и сыновья. Каждый день приходилось решать, кто, кого, куда и когда должен отвезти на неделе. Школьное расписание. Родительские собрания, музыкальная школа, спортивные секции, летние лагеря. Бессонные ночи и подъемы рано утром. Казалось бы, ничего хорошего.

Но с другой же стороны, дети – это так здорово! Дети приносят в дом любовь, делают жизнь интереснее и веселее. И вот однажды, безо всяких к тому предпосылок, все в жизни Лиз и Дэвида переменилось.

Всюду в мире есть дети, которым очень нужны приемные родители. Особенно печальна статистика смертности девочек-сирот из Китая. И как только Лиз познакомилась с этой статистикой, она сразу приняла решение.

В 1979 году Китай, страна с самым большим населением в мире, установила новую демографическую политику: одна семья – один ребенок. Численность китайцев уже достигла почти миллиарда, но многие из них не имели нормальной крыши над головой, работы и еды. Чиновники от медицины запустили программу контроля рождаемости, а когда эта программа дала сбои, нормой жизни стали аборты [12] Мы еще обсудим одну историю на эту тему в гл. 10. . Тем, у кого рождался второй или даже третий ребенок, часто не оставалось ничего, кроме как подбросить новорожденное дитя к ступеням государственного приюта для сирот. Однако горе для одной семьи может принести радость в другую. Китайская система создала избыток сирот, в особенности девочек. Их было куда больше, чем могли усыновить бездетные пары в самом Китае. Так, за 5 лет государственного контроля рождаемости страна, которая раньше чрезвычайно редко расставалась со своими сиротами, оказалась среди первых по числу детей, усыновляемых иностранцами.

К 2000 году Китай больше всех в мире отправлял своих сирот в семьи США и Канады. И даже несмотря на спад, наблюдаемый в последние годы, именно в Китае граждане Северной Америки в основном находят сегодня приемных детей.

Лиз и Дэвид понимали, что выбранный ими путь будет далеко не прост. Часто процесс усыновления сопряжен с коррупцией. И даже если все идет по закону, с момента, когда будущие родители начинают взаимодействовать с агентством, до момента, когда они привезут приемного ребенка к себе домой, порой проходят годы. Правда, когда пара готова взять ребенка с какими-либо проблемами со здоровьем (которые легко устраняются с помощью современной медицины), шестеренки бюрократической машины вертятся заметно быстрее.

К примеру – врожденная дисплазия тазобедренного сустава. Довольно часто дети рождаются с предрасположенностью к вывиху бедра. В развитых странах обычно удается все полностью вылечить еще в первые годы жизни ребенка. Однако, если вовремя не захватить болезнь, такие вывихи могут привести к весьма серьезным последствиям. И, как сказали Лиз и Дэвиду, именно в этом и состояли проблемы Грейс.

Но болезнь ребенка их не остановила. Они полюбили девочку сразу, как только увидели ее фотографию. И сразу поняли, что никакой другой ребенок им не нужен. Консультация с педиатром убедила их, что болезнь Грейс, скорее всего, легко вылечить, как только девочка окажется в США, и будущие приемные родители начали собирать документы.

Организация лечения казалась совсем небольшой платой за возможность стать родителями чудесного ребенка. И вот Лиз и Дэвид уже начали готовить свой дом к приезду девочки и забронировали билеты в Китай.

Они не так уж много знали о своей будущей дочери. Только то, что Грейс оставили на пороге приюта год назад и ей, по всей видимости, около двух лет. И что она не очень здорова. Вот и все, что было им известно о девочке.

Но когда Лиз и Дэвид приехали в город Куньмин на юго-западе Китая, чтобы забрать свою дочь, они поняли, что знают очень мало.

Они знали, что увидят Грейс в гипсе, закрывающем таз и фиксирующем ее ножки под углом примерно в 90°. Но гипс был больше, а сама девочка меньше, чем они ожидали. Казалось, что крошку, едва весящую 5 килограммов, заглотило чудище из бинтов и раствора.

И все же, полагаясь на слова врача, Лиз и Дэвид были уверены, что они быстро справятся с болезнью девочки. Увидев, что состояние девочки вовсе не пугает ее приемных родителей, работница сиротского приюта очень обрадовалась. По ее словам, новых родителей Грейс послала судьба. И воспитательница даже не понимала, насколько она была права.

Через несколько дней после прилета в США Грейс привезли к педиатру. После быстрого осмотра ей сняли гипс и назначили курс процедур, чтобы вылечить дисплазию раз и навсегда.

Как оказалось, под гипсом скрывались необычайно тощие ножки. Не успело пройти и дня, а Грейс уже сломала левую бедренную кость и правую большую берцовую.

Все решили, что гипсовая повязка вместо того, чтобы лечить дисплазию тазобедренного сустава, ухудшила ее и так незавидное положение. Кости от долгого отсутствия нагрузки истончились и стали хрупкими, как стекло. Но гипс пришлось наложить вновь.