Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие. Книга для родителей

Довольно часто дети с церебральным параличом отстают и в языковом, и в речевом развитии. У некоторых детей (их немного) – нарушено только речевое развитие (см. главу 10).

По сравнению с другими детьми, у детей с церебральным параличом повышена вероятность появления судорожных припадков. Они случаются примерно у половины таких детей. Некоторые младенцы в первый месяц жизни предрасположены к судорогам. С другой стороны, у множества детей с церебральным параличом случаются один-два судорожных припадка в раннем возрасте без каких бы то ни было серьезных последствий.

Судорожные припадки бывают разными, и старые термины «большие» и «малые» эпилептические припадки сейчас заменены более точными описаниями. В целом, судорожные припадки можно разделить на большие, или генерализованные, при которых судороги охватывают все тело ребенка и он теряет сознание; и малые, при которых сознание отключается лишь на мгновение, иногда при этом ребенок закатывает глаза, но окружающие могут и не заметить такой припадок. Но даже малые припадки грубо нарушают процесс обучения, поскольку после каждого такого припадка человек около 30 секунд не способен воспринимать окружающий мир.

Сейчас есть множество препаратов для лечения судорожных припадков. Одни лучше помогают при одном виде припадков, другие – при другом. Общая рекомендация – не использовать противосудорожные средства длительно. Некоторые старые препараты, такие как фенобарбитал, угнетающе действуют на головной мозг, что особенно заметно у детей с поврежденным мозгом. Еще одно важное правило: следует по возможности избегать одновременного применения двух или трех противоэпилептических препаратов – надо попробовать один препарат и, если он не помогает, поменять его на другой.

Чтобы прекратить судорожный припадок у ребенка дома, родители могут использовать современные противосудорожные средства в свечах. Они позволяют остановить припадок, затем следует обратиться за соответствующим лечением к врачу. Непроизвольные движения, которые часто наблюдаются при церебральном параличе, и изменения на электроэнцефалограмме, которые тоже часто встречаются у таких детей, иногда затрудняют ответ на вопрос, было ли в действительности у ребенка нечто похожее на эпилептический припадок или нет. Для уточнения диагноза необходимо внимательно наблюдать за ребенком, иногда используя и видеозаписи его поведения.

У многих детей с церебральным параличом наблюдаются трудности при приеме пищи. Они могут обнаружиться уже в младенчестве, когда малыш плохо сосет, и сохраняться в более позднем возрасте, когда возникают проблемы с жеванием. Иногда нарушено глотание. Маленький ребенок проглатывает пищу двумя способами. Первый можно увидеть у грудного малыша, который питается молоком. Он сжимает сосок или соску деснами, молоко вытекает и течет по языку; когда оно достигает спинки языка и верхней части глотки, то быстро и автоматически сглатывается. Иногда, до того как ребенок проглотит молоко, несколько капель или струек вытекают изо рта обратно, но в целом весь процесс происходит автоматически. Язык все это время остается по средней линии и не двигается. Как только ребенок получает прикорм, он начинает жевать и продвигать пищу языком. На данном этапе появляется второй, более сложный, вид глотания: язык собирает пищу в комок, который продвигается в глубь рта и затем проглатывается. Очень часто движения языком, произвольные жевательные движения и подготовка пищи к глотанию при церебральном параличе крайне затруднены. Поэтому вместо нового способа глотания пищи ребенок может продолжать сглатывать примитивным младенческим способом по типу «сосание–сглатывание».

Нарушение глотания при церебральном параличе иногда связано не только с продвижением пищевого комка во рту. У обычного ребенка гортань, через которую воздух проходит к легким, во время глотания автоматически закрывается, и пища или жидкость проходят через глотку в пищевод, а затем и в желудок. При церебральном параличе глотание и закрытие гортани могут быть не согласованы, и тогда пища или жидкость попадают в легкие – происходит так называемая аспирация. Это опасно тем, что в легкие вместе с пищей попадают бактерии, и у ребенка могут часто возникать инфекции бронхов и легких.

Когда пища наконец оказывается в желудке, возникает новая проблема – срыгивание. Срыгивание – нормальное явление для грудничков: при сокращении желудка пища, вместо того чтобы проходить в кишечник, выбрасывается назад, в пищевод; это выглядит как небольшая рвота. Обычно нормальное продвижение пищи вскоре налаживается, но у детей с церебральным параличом срыгивание может сохраняться длительное время и еще больше затруднять их кормление. Содержимое желудка кислое, а стенка пищевода (трубка, которая ведет к желудку) к кислой среде не приспособлена. Частые срыгивания приводят к воспалению пищевода, и прохождение пищи по нему вызывает боль, поэтому ребенок может отказываться от еды.

Помочь ребенку справиться с трудностями при приеме пищи можно разными способами. Очень важно, чтобы он ел в правильной позе. Голова должна быть чуть наклонена вперед так, как обычно держим ее мы, когда едим ложкой, сам малыш должен сидеть ровно. Если он не может жевать, очень важно правильно подобрать консистенцию пищи (сейчас можно купить или приготовить пищу любой необходимой консистенции). Если ребенок захлебывается, питье можно сделать густым, как кисель, – его, возможно, будет легче проглатывать. Очень важно, чтобы ребенок получал достаточно калорий, то есть энергии, необходимой для роста и развития. Сейчас существует множество пищевых добавок в порошках, которые служат для повышения калорийности пищи. Вы можете подмешивать их в еду, повышая в ней содержание питательных веществ. Важно, чтобы вскармливание было полноценным не только в самом начале – в младенчестве, но и на протяжении всей жизни, иначе, если ребенок потеряет вес, он может начать есть меньше, и порочный круг замкнется.

Иногда невозможно никакими усилиями накормить ребенка естественным путем, в таком случае помочь можно двумя способами. Один из них – «поставка» пищи непосредственно в желудок по трубке, которую обычно вводят через нос в пищевод и по нему в желудок (назогастральный зонд). Раньше этот способ был очень популярен, но потом выяснилось, что слишком долгое зондовое кормление вредно, ибо тогда нормальное глотание или рвотные рефлексы подавляются, и восстановить потом естественный прием пищи еще труднее. Кормление искусственным способом лучше проводить по-другому – через гастростому: на передней брюшной стенке делают небольшое отверстие, через него в желудок вводят короткую трубку, по которой и вводят пищу. Этот способ лучше первого, поскольку тогда ребенка можно кормить и естественным путем, развивая необходимые навыки и одновременно обеспечивая поступление достаточного количества питательных средств через трубку. Как только становится возможным кормить ребенка естественным способом, гастростому закрывают.