Анна Бегма - Все возможно, если… Кохлеарная имплантация глазами родителя!

С детства я всегда доверяла врачам, их слова были для меня аксиомой. То ли белый халат так действовал, то ли я просто мало болела. Повзрослев и столкнувшись пару раз с ситуацией, когда несколько врачей ставят по-разному диагноз и назначают разное лечение, я стала более осмотрительной. Поняла, что врачи тоже люди, иногда ошибаются. При наличии какой-то проблемы стала разбираться сама, изучать литературу. Взяла за правило посещать несколько врачей одного профиля и слушать разные мнения. Задавала много вопросов и всегда просила разъяснить особенности проблемы. Делала выводы и лечилась там, где мне казалось правильным. Но в этот раз моё правило не сработало. Я никак не хотела даже представить такую вероятность, что ребёнок может не слышать! Я подсознательно цеплялась за любую надежду и как будто отодвигала от себя страшную правду.

Когда нашему душевному спокойствию что-то угрожает, в ход вступают подсознательные защитные механизмы психики, заложенные от природы. Один из самых простых – отрицание. Это полное невосприятие нежелательной информации. Игнорирование проблемы, которая вызывает тревогу. И вместо того, чтобы принимать меры, мы обманываем себя и бездействуем.

К двум годам с Ильёй стало очень сложно. Он постоянно требовал беспрекословного исполнения каждого своего «хочу». Не реагировал на замечания и часто устраивал истерики. Упрямство и своеволие Ильи утомляло и расстраивало нас с мужем. В моменты болезни его беспокойное поведение усугублялось, он становился буйным и совершенно неуправляемым. Совсем не сидел на месте, не мог ни на чём сосредоточиться.

Постоянные капризы, протесты, немотивированный плач. Я, как могла, пыталась изменить ситуацию. Старалась его отвлекать, переключать внимание, заинтересовывать чем-то. Но даже моему терпению был предел. И пришёл момент, когда работа стала для меня отдыхом. Я надеялась, что капризы Ильи – это временные трудности переходного возраста. Надо немного подождать, и всё наладится.

В два года ребёнок обычно начинает осваивать фразовую речь и может сформулировать свою мысль. Например: «Папа, пойдём гулять». Словарный запас – примерно 200 слов. Пассивный словарь ребёнка в разы превышает активный. При этом некоторые звуки он может ещё пока произносить нечётко.

Меня беспокоило, почему Илья не говорит даже самых простых слов. Обращённую к нему речь он понимал, только если удавалось поймать его взгляд и обратить на себя его внимание. Я неосознанно стала жестикулировать и пользоваться пантомимикой. Он внимательно на меня смотрел и почти всё понимал. Если я приглашала его гулять – бежал в коридор, кушать – садился за стол.

Есть устоявшийся стереотип, что ребёнок должен заговорить к трём годам. Мало кто из родителей знает подробно, в каком возрасте и в какой последовательности идёт становление речи. Большинство не смогут даже сказать, чем отличается гуление от лепета, и поэтому отследить прохождение этапов тоже не могут. У меня была одна знакомая, сын которой не говорил в 4 года. Она рассуждала так: «Всему своё время. Рано или поздно всё равно заговорит. Дети все разные, не надо мучить ребёнка. Эйнштейн в 5 лет заговорил» . К специалистам родители приходят в лучшем случае, если ребёнок не говорит к четырём годам. А некоторые вообще не пойдут. Все боятся этих страшных волшебных букв, которые появятся в карточке у ребёнка после посещения врача: ЗРР (задержка речевого развития) и ЗПР (задержка психического развития).

Я понимала, что полное отсутствие речи в 2 года – это проблема. Мы снова посетили врача-невролога. Врач тщательно осмотрел Илью и сказал: «Не вижу проблем. Скорее всего, это индивидуальная особенность развития» . Нам были даны общие рекомендации по режиму дня, психологическому климату в семье и вновь прописано успокоительное. Гораздо позже, после имплантации, мне довелось встретить множество поздно имплантированных детей, которым годами неврологи ставили диагноз «Задержка речевого развития».

Когда Илье было два года и два месяца, внезапно наш папа остался без работы, компания, в которой он работал, стала банкротом. Находясь в поисках нового места, он решил дать отдохнуть нашей няне и побыть с сыном. Проводя с ним время с утра до вечера, муж стал улавливать мелкие несоответствия, отсутствие реакции на слишком громкие звуки. Начал целенаправленно проверять, что Илья слышит, что нет. В один из таких вечеров он встретил меня с работы со словами, что Илья ничего не слышит. Этот момент стал переломным и разделил нашу жизнь на ДО и ПОСЛЕ.

Сейчас мы задаёмся вопросом, как могли не заметить отсутствие слуха у сына! К нам часто приходили гости, знакомые. Приезжали родственники. Очень часто приезжала бабушка – мама мужа. Моя мама переехала в наш маленький городок. Няня проводила с ним немало времени. В семье даже детский врач-невролог есть. Все общались с Ильёй. Все его любили. Никто из нашей большой семьи не заметил ничего особенного в его развитии! «Почему?» – задаёмся мы сейчас вопросом.

Первое и самое главное – естественное поведение Ильи в первые полтора года после рождения. Он очень хорошо компенсировал отсутствие слуха и приспособился. Прекрасное периферическое зрение у Ильи иногда меня обескураживало, казалось, у него на затылке третий глаз. Порог тактильно-вибрационного чутья у него в разы превышал норму: Илья реагировал на малейшее дуновение ветерка от открытой форточки, поэтому так затихал, когда я рассказывала ему сказки перед сном. Второе – наше незнание законов формирования речи ребёнка в раннем возрасте. В этот период я верила в то, что нет необходимости отслеживать и проверять по пунктам развитие ребёнка, да ещё и сверять с нормой. Всё должно проходить естественно, думала я, главное – создать все условия для развития по возрасту. Сегодня не говорит – заговорит завтра. Столько примеров поздно говорящих детей! Не будучи знакомой даже близко с проблемами задержки развития, я даже и не предполагала, какие бывают сложности. Третье – отсутствие грамотного медицинского сопровождения. Мы никого не виним, но факт остаётся фактом. За два года мы несколько раз были у лоров и неврологов с жалобами. Пропустили! Не заметили! Ещё и нас успокоили! И последнее: мой неиссякаемый оптимизм и вера в лучшее в первый раз в жизни сыграли со мной злую шутку.

Мы записались к лору в детскую поликлинику на аудиологический скрининг. Неделя томительного ожидания – скрининг не пройден. Помимо этого у Ильи диагностировали ещё и аденоиды третьей степени. Возникло подозрение, что слух снижен из-за этого. Нам дали направление в областную поликлинику для дальнейшей диагностики. Сразу предупредили, что ждать долго – очереди длинные. Мы записались на приём, но ждать не стали. Слишком томительно было ожидание. Начали лечить аденоиды. Нам удалось на следующий же день попасть в одну из клиник в Москве на тимпанометрию (акустическая импедансометрия) – это следующая ступень после скрининга по проверке слуха у детей. Реакции на звук не было. В доме повисла атмосфера напряжённости.