Келли Риммер - Вещи, о которых мы не можем рассказать

Недавно кому-то в Go-Gurt неожиданно пришло в голову улучшить графический дизайн тюбиков – логотип изменился, а цвета стали более яркими. Я уверена, что никто в этой организации не представлял, что такое незначительное изменение однажды приведет к тому, что сбитый с толку семилетний мальчик в ярости разгромит целый ряд в супермаркете.

Для моего сына Go-Gurt существует только с прежней этикеткой, а эта новая наклейка означает лишь одно: Эдди больше не признает Go-Gurt как допустимую еду. Он знал, что мы собираемся в магазин за йогуртом, однако, придя сюда и взглянув на длинный ряд, он обнаружил много разных упаковок, но исключительно те, которые он идентифицирует как «не-йогурт».

Я стараюсь избегать подобных инцидентов, поэтому у нас дома в холодильнике всегда есть полка, целиком заставленная йогуртами. Если бы не недавняя госпитализация моей бабушки, я бы еще вчера, одна, пока Эдди был в школе, зашла в магазин, еще до того, как он съест последние два тюбика. И тогда мы не оказались бы перед фактом, что «йогурт и суп на исходе», и, черт возьми, единственная приемлемая для Эдди еда, что осталась в доме, это банка с супом, а он отказывается есть суп на завтрак.

Если честно, я не знаю, что мне теперь с этим делать. Единственное, что я четко понимаю, что если Campbell’s [2] Campbell Soup Company, также известна как Campbell’s – американская компания, крупнейший в мире производитель консервированных супов. когда-нибудь изменит дизайн своих банок с тыквенным супом, я свернусь в маленький комочек и откажусь жить.

Может быть, я больше похожа на Эдди, чем думаю, потому что одна проблема сегодня заставляет меня чувствовать, что я тоже могу растаять. Помимо Эдди и его сестры Паскаль бабушка Ханна – самый важный человек в моем мире. Мой муж Уэйд и мать Юлита, вероятно, возразили бы против этого заявления, но я разочарована ими обоими, так что сейчас я чувствую именно это. Моя бабушка, или Бабча, как я всегда ее называла, в настоящее время находится в больнице, потому что два дня назад за обеденным столом в доме престарелых у нее, как теперь выяснилось, случился небольшой инсульт.

И сегодня я провела все утро в спешке – носилась по дому, мчалась в машине, бежала к отделу йогуртов – все для того, чтобы мы с Эдди могли поскорее добраться до Бабчи, чтобы провести с ней время. Я даже не хочу признаваться себе, что, возможно, тороплюсь даже больше обычного, потому что пытаюсь максимально использовать то время, которое у нас с ней осталось. На фоне этой суматохи я все больше осознаю, что ее время истекает.

У Эдди практически нет экспрессивного языка – чаще всего он не может описать словами действия или предметы. Он прекрасно слышит, но его рецептивные языковые навыки слабы, поэтому, чтобы предупредить его, что сегодня вместо того, чтобы отправиться на вокзал смотреть поезда, как мы обычно делаем в четверг, мне пришлось придумывать визуальные символы, которые были бы ему понятны. Я встала в 5:00 утра, распечатала несколько фотографий, сделанных вчера в больнице, затем обрезала их и прикрепила к его расписанию, сразу после обозначения «еда», значка Publix [3] Сеть супермаркетов в США. и «йогурт». Я написала социальный сценарий, в котором объяснила, что сегодня мы должны поехать в больницу, где увидимся с Бабчей, но она будет в постели и не сможет с нами поговорить, и что с ней все в порядке, и с Эдди все в порядке, и все будет хорошо.

Я осознаю, что большая часть утверждений в этом сценарии лживы. Я не наивна – Бабче девяносто пять лет, шансы на то, что она в этот раз выйдет из больницы, невелики, и она, вероятно, совсем не в порядке. Но я сказала Эдди именно то, что он хотел услышать. Я усадила его перед расписанием и сценарием и пробежалась по ним, пока Эдди не открыл на своем айпаде коммуникационную программу, которую он использует – аугментативное альтернативное коммуникационное приложение, сокращенно AAК. Это простая, но жизненно важная концепция: на экран выдается серия изображений для каждого слова, которое Эдди не может произнести. Нажимая на изображения, Эдди может озвучить эти слова. Сегодня утром он на мгновение опустил взгляд на экран, затем нажал кнопку «да», сообщая мне, что он понял то, что прочитал, по крайней мере, до некоторой степени.

Все было хорошо, пока мы не приехали сюда и не обнаружили, что упаковка изменилась. После того, как все случилось, ко мне не раз подходили – то обеспокоенный персонал, то покупатели.

– Мы можем помочь, мэм? – спрашивали они сначала, но я качала головой, объясняла, что у сына аутизм, и отпускала их на все четыре стороны. Затем предложения о помощи стали более настойчивыми: – Мы можем отнести его к вашей машине, мэм?

Тогда я объясняла, что он и в лучшие времена не очень любит, когда его трогают, а если бы к нему стала прикасаться куча незнакомых людей, ситуация ухудшилась бы в разы. На их лицах появлялось явное сомнение в том, что все может быть хуже, но рисковать они не собирались.

Затем мимо прошла женщина с одинаково одетыми, безупречно воспитанными, без сомнения, нейротипичными [4] Нейротипичный (Neurotypical) – сокращение от «неврологически типичный» (neurologically typical). Обозначение для человека, относительно соответствующего статистической психической норме, то есть без психических расстройств. детьми, сидящими в ее тележке. Когда она объезжала моего вышедшего из-под контроля сына, я услышала, как один из детей спросил ее, что с ним не так, и она пробормотала:

– Его просто нужно хорошенько отшлепать, дорогой.

«Конечно, – подумала я. – Его просто нужно отшлепать. Это научит его справляться с сенсорной перегрузкой и научит говорить. Может быть, если я отшлепаю его, он внезапно сможет самостоятельно воспользоваться туалетом, и я откажусь от навязчивой регламентированной процедуры, которую использую, чтобы предотвратить его недержание. Такое простое решение… Почему мне не пришло в голову отшлепать его семь лет назад?» Но как только я начала закипать, она взглянула на меня, и я встретилась с ней взглядом, прежде чем она отвернулась. Я уловила в ее глазах намек на жалость и – не было никакой ошибки – страх. Женщина покраснела, отвела взгляд, и это неторопливое путешествие с детьми в тележке превратилось в настоящий спринт к следующему ряду.

Люди говорят подобные вещи, потому что это заставляет их чувствовать себя лучше в такой, несомненно, очень неловкой ситуации. Я ее не виню – я ей даже завидую. Я хотела бы быть такой же самоуверенной, но семь лет воспитания Эдисона Майклза не научили меня ничему, кроме смирения. Я делаю все, что в моих силах, обычно этого недостаточно, и так оно и будет.

Управляющий подошел несколько минут назад.