Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

В августе у нас не было таких серьезных поводов для беспокойства, как на Троицу или на Рождество, это было множество мелких тревог, когда, неизвестно почему, ее сердцебиение ускоряется или замирает, дыхание прерывается, понижается температура. Опасен каждый приступ. И никогда Таис не выходит из них без последствий. Большую часть дня она спит. К несчастью, не только из-за морфия. Эта летаргия все больше напоминает потерю сознания. Лейкодистрофия завоевывает все новые позиции, она постепенно поражает и мозг Таис.

Во время этих фаз легкой комы у меня возникает особое ощущение. Когда Таис, казалось бы, спокойно спит, мы понимаем, что это не так называемый классический сон. В эти моменты от нее исходит нечто неописуемое. Ощущение ее бессознательного присутствия настолько сильно, что нам хочется разговаривать с ней и вести себя так, словно она проснулась.

Я всегда испытываю огромное облегчение, когда Таис выныривает из своих забвений. Поскольку я всегда боюсь, что она оттуда не вернется. В декабре врачи предсказали ее скорую смерть. Но вопреки этим прогнозам девять месяцев спустя Таис по-прежнему здесь. Гаспар даже убежден, что его сестра бессмертна.

Чаще всего дети, больные лейкодистрофией, умирают вследствие проблем с дыханием или быстро распространившейся инфекции. У Таис не было подобных проблем с самого Рождества – она не подхватила ни одного микроба. У меня есть внутренняя убежденность, что Таис дойдет до конца болезни. И чувствую, что этот конец приближается большими шагами.

Завтра в школе начало учебного года. Гаспар приготовил все необходимое, перебрал свои карандаши, тетради, сложил свой халат. Толстый рюкзак занял пост у входной двери, готовый к великому дню. Один рюкзак. Завтра Таис не пойдет в школу. И не только завтра – никогда.

Завтра все дети ее возраста отправятся в детский сад. Они будут храбро идти в сопровождении гордых, взволнованных и нервничающих родителей. Завтра Таис проживет день, похожий на сегодняшний, на вчерашний, на позавчерашний. Она не встанет, не оденется, не повесит на спину рюкзак, не сожмет мне руку, когда мы с ней в первый раз войдем в класс. Завтра не произойдет ничего особенного. Для нее это будет обычный день; как всегда, придут медсестра, массажист, служащий, доставляющий газ и питание. Обычная рутина.

Завтра Гаспар будет идти в школу, повесив нос, расстроенный тем, что Таис не идет вместе с ним. Я слышу, как он вполголоса считает, в каком он будет классе, когда Азилис пойдет в ясли; вижу, как он перекрещивает пальцы на удачу, чтобы они оказались в одной начальной школе. Я никогда не осмелюсь ему сказать, что она может вообще никогда не пойти в школу. Я умолчу об этом, ведь я ничего не знаю о будущем Азилис. Я оставлю его надежды нетронутыми.

Завтра перед входом в школу Гаспар будет долго плакать у меня в объятиях. Как, несомненно, и многие другие ученики в объятиях своих мам. Но не по тем же причинам. Он заплачет, удрученный тем, что в семье он единственный, кто будет учиться. И, утешая его, я пойму, насколько тяжелой ношей может стать нормальность, когда она является исключением.

Завтра, перед тем как войти в школу, Гаспар, стиснув зубы, выскажет свою просьбу:

– Мамочка, сможешь ли ты рассказать моему классу о Таис? И о Азилис тоже? Пожалуйста! Я хочу, чтобы это была ты. Так будет лучше. Тебе дети поверят.

Завтра наша гора будет сродни гималайским вершинам. И даже выше.

Переворачиваем страницу. Но не последнюю. Страницу, исписанную дрожащей рукой, посвященную трансплантации. После нее прошел год. У Азилис стойкий иммунитет, достаточное количество кровяных клеток. Все в норме. Азилис больше не нужно посещать посттрансплантационное отделение. Ей нужно будет только время от времени сдавать кровь на анализ и один раз в год приходить на контрольный осмотр. Во всяком случае, это все, что касается пересадки. А вот в отношении контроля болезни ничего не меняется. Каждые три месяца Азилис будет проходить обследование для выявлений каких-либо изменений. Неизвестно, когда этого не нужно будет делать. И произойдет ли это вообще.

На сегодняшний момент страница, посвященная пересадке, окончательно перевернута. Это безумие, но за последние месяцы я забыла, что этот период когда-нибудь должен закончиться. Переходный период стал привычным для нашей жизни. Постоянные поездки в больницу и обратно стали частью нашего существования. Переворачивая страницу, я ясно понимаю, что не испытываю ни малейших сожалений. У меня даже нет плохих воспоминаний. Может быть, из-за того, что память отбирает и сохраняет только хорошее, чтобы пережить прошлое. Останется только чувство гнетущей усталости и нескольких неприятных впечатлений, как, например, мой неукротимый страх в день пересадки или переживания по поводу спровоцированной реакции «трансплантат против хозяина» – ТПХ. Но ничего серьезного. Ни ран. Ни шрамов.

Я переворачиваю следующую страницу. Это тоже уже пора сделать. Страницу, которую я по-настоящему не люблю. Ту, которая посвящена лекарствам Азилис. На протяжении нескольких месяцев ежедневно мы упорно пытались заставить ее глотать невкусные таблетки и отвратительные сиропы. Каждый день мы боролись с ее отвращением, не обращали внимания на ее плач, твердя себе, что это для ее же блага. И каждый раз я себя спрашивала: «Почему?» Почему фармацевтические лаборатории не производят лекарств, удобных для приема детьми?

Не считая классических сиропов с клубничным вкусом, применяемых против жара и боли, остальные детские лекарства становятся настоящей проблемой. Ни форма, ни вкус лекарства не подходят детям. Они едкие, горькие, шероховатые, клейкие, гранулированные – в общем, противные. Желатиновые капсулы или таблетки бывают таких размеров, что ребенок не в силах их проглотить. Каждый раз нам нужно было открывать капсулу или раздавливать таблетку, разбалтывать их в воде и заставлять нашу упрямую дочку это выпить, умоляя ее не все выплевывать. Не раз я подумывала о том, что хорошо было бы использовать систему приема лекарств, как у Таис, снимающую все проблемы.

Сейчас эти неприятные ритуалы позади. И я рада за нас, в особенности за Азилис. Все больше и больше ее жизнь становится похожей на жизнь обычных девочек ее возраста.

Я всегда этому удивляюсь. Каждый раз, когда кто-то входит в комнату Таис, если она в этот момент не спит, то поворачивает голову в направлении вошедшего. И когда посетитель подходит к кровати, она разворачивается к нему, с какой бы стороны он ни стоял. Откуда ей так точно известно, где мы находимся в комнате? Это действительно загадка.

А сегодня при моем появлении она вытянула шею. Подхожу к ней поближе и, наклонившись над ней, начинаю тихонько с ней разговаривать. В этот самый момент она отворачивает лицо в ту сторону, где никого нет. Тогда я обхожу кровать и становлюсь в «поле ее зрения». Она опять отворачивается. Что происходит? Она злится? Однако у нее не расстроенный вид. Я снова обхожу кровать, и Таис поворачивается в противоположную сторону.