Валентина Ласлоцки - Мой маленький Будда

Это пишет человек, который всю свою жизнь страдает от равнодушия, от непонимания, а нередко и от жестокости окружающих. Она никому не желает испытать всё это на собственном опыте, а лишь взывает к нашему милосердию.

В последнее время мы так много слышим и говорим о международной кооперации. Но ведь сотрудничество должно быть не только в финансово-торговой сфере. Международные программы по развитию общества, обмен профессиональным опытом в социальной сфере, привлечение иностранных партнёров для решения собственных проблем помогло бы стиранию или, по крайней мере, уменьшению различий между развитыми и развивающимися странами. И в области менталитета тоже. В Венгрии только тогда можно будет говорить об интегрированном обществе и «равных возможностях», когда мы, «полноценные» члены общества, научимся обращать внимание на специфические нужды людей с какими бы то ни было отклонениями «от нормы», когда они перестанут чувствовать себя «чужими». К сожалению, мы пока ещё очень далеки от этого.

Какие права есть у моего сына? Юридические, социальные, человеческие, наконец? Диагноз «синдром Дауна» автоматически лишает его права на участие во многих областях жизни, в которых, по мнению (часто необоснованному) «специалистов» и простых обывателей, он не способен принимать участие. А что же взамен? Может быть, есть и какие-то «плюсы», которые также автоматически вытекают из диагноза?

Позвольте привести здесь выписку из врачебного заключения, датированного июлем 2006 года (прошу профессионалов снисходительно отнестись к возможным неточностям в переводе медицинских терминов):

Сознание чистое, активное. Пациент ориентирован во всех отношениях. Спонтанность и инициатива под контролем. Восприятие действительности и её оценка соответствуют норме. Галлюцинаций не наблюдается. Внимание возбуждаемо, направляемо, закрепляемо. Признаков зажатости не наблюдается. Мыслительный процесс протекает без явных формальных затруднений. Повышенной возбуждённости, нарушений в общем состоянии пациента не наблюдается. Мимика, жесты контролируются. Поведение устойчиво сформировавшееся. Болезненных ощущений по шкале «Keele»: 0.

Диагноз: Синдром Дауна. Умственно отсталый.

Рекомендации: Актуальных предписаний нервно-психиатрического характера нет.

Не знаю, как вам, а на мой взгляд, если не читать диагноза, это мог бы быть результат обследования у невропатолога любого из нас, конечно, при условии нашей полной вменяемости. Диагноз был поставлен не по поведенческим признакам или умственным способностям, а лишь по внешним признакам, характерным для синдрома Дауна (всё тот же разрез глаз, плоский нос и т. д.).

Объективность приведённого выше документа Имике подтвердил (уже в который раз!) через пару дней после визита к врачу. Мы поехали с ним в Пакш, навестить венгерскую бабушку. Как обычно, в воскресенье в доме свекрови собралась вся семья – дети, снохи, внуки. Двоюродный брат Имике приехал на новеньком мотороллере «Хонда» и поставил его во дворе. Мой сын был в восторге от такого чуда техники! Он осматривал его, попросил показать, как заводится и как действуют тормоза («Так же, как у велосипеда», – коротко ответил шурин.). Он даже примерил шлем и подошёл ко мне показать. Я похвалила: «Очень красиво!» – но не придала этому никакого значения. Всё дальнейшее происходило как в замедленной съёмке: Ими сел на мотороллер, лёгким движением повернул ключ зажигания, отпустил тормоз и поехал. Мы просто окаменели. Никто не двинулся с места. Все, как завороженные, следили за Имике. А он проехал довольно большой круг, остановился, заглушил мотор, слез, снял шлем и, буквально задыхаясь от счастья, спросил: «Ну, как я вам? Хорошо у меня получилось?»

Я не сомневаюсь, если бы мой сын выучил правила дорожного движения (а он способен сделать это!) и сдал бы экзамен по вождению, безопасность на дорогах пострадала бы меньше, чем от некоторых «нормальных» водителей, которые носятся с бешеной скоростью, нередко в нетрезвом состоянии. Однажды во время медицинского обследования Ими вышел от врача, весело смеясь: «Знаешь, что у меня доктор спросил? Пью ли я алкоголь и курю ли» Он нашёл смешным даже само предположение, что может выпить. Кроме того, он придерживается правил не только в настольных играх.

Между прочим, в развитых странах, там, где слова «равные права и возможности для всех» существуют не только на бумаге, но имеют силу закона (например, в США) сам по себе диагноз «синдром Дауна» не является причиной, исключающей возможность получения водительских прав. Если человек с синдромом Дауна проходит медицинскую комиссию, обязательную для всех желающих получить права, успешно выдерживает экзамен по правилам дорожного движения и по вождению автомобиля, он получает права на общих основаниях. И может водить. И водит. Особенно если это необходимо для его работы (доставка на дом газет, молока, пиццы). Диагноз как таковой никого ни в чём не ограничивает. Всё зависит от индивидуальных способностей человека и его физических возможностей.

На Западе родители ребёнка-дауна могут сделать ему пластическую операцию за счёт социального страхования, чтобы «диагноз не был написан на лице ребёнка». А во взрослом возрасте человек с синдромом Дауна сам может воспользоваться этой возможностью, потому что он работает и оплачивает медицинскую страховку. Во Франции известен случай, когда женщина-даун после пластической операции получила работу в детском саду. Не уборщицей! Она работает с детьми, и подопечные обожают её. В Испании молодой человек по имени Пабло Пинеда окончил университет и готовится приступить к работе по специальности в системе образования. По его собственному утверждению, «синдром Дауна не болезнь, а индивидуальная особенность отдельной личности». (Вы можете прочесть интервью с ним в Интернете: http://www.disabilityworld.org/06-08_03/il/down.shtml.)

Во всемирно известной корпорации «Майкрософт», по разным источникам, работает от 5 до 15 процентов аутистов. Звучит невероятно. Для нас. Но «западные» аутисты и дауны с самого своего рождения жили в свободном от предрассудков обществе, не были изолированы от нормальной жизни, и благодаря этому их умственное и физическое развитие, как и поведение в социуме, разительно отличается от того, что имеем мы.

В Венгрии в подобных случаях (устройство на работу и др.) достаточно одного слова «даун», и с тобой даже не будут разговаривать (в лучшем случае, а то ещё и погонят). Допустим, я соглашусь со всеми «запретами», от которых страдает мой сын, обосновав это устаревшими законами или незнанием новых, общими предрассудками или «самодурством» отдельно взятой личности. Но тогда встаёт справедливый вопрос: каковы же его права, помимо повышенной суммы детского пособия, которое начисляется одному из родителей (80 евро в месяц!)? Если его так легко признают «больным», «недееспособным», может быть, он автоматически имеет право на бесплатное или льготное медицинское обслуживание? Так, чтобы при этом достаточно было бы показать справку с диагнозом, выданную при рождении (как это действует в случае многочисленных «запретов»)? Да ничего подобного! За двадцать лет мы всего один раз воспользовались «инвалидным удостоверением», дающим Имике право на некоторые льготы, – при получении очков. Это удостоверение надо продлевать ежегодно, независимо от причины инвалидности. «Неизлечимый» синдром Дауна, или человек родился с одной конечностью – значения не имеет. Как будто за год что-то может измениться!