Джейн Хокинг - Быть Хокингом

Кроме ежедневных и еженощных проблем, в первые месяцы после приезда Стивена домой с ним случались и более серьезные происшествия, ставившие под угрозу его жизнь.

Поначалу с новоизобретенным механизмом постоянно случались какие-то проблемы – не реже, чем возникали ухудшения в состоянии Стивена. В любое время дня мы и ночи мы в срочном порядке вызывали врачей: то компьютерного доктора Дэвида Мэйсона, то специалистов по человеческим болезням: нашего верного друга Джона Старка, врача-консультанта по заболеваниям грудной клетки, или терпеливого доктора Свона, или любого другого дежурного врача из хирургии, согласного прийти в ночное время. Мы вызывали терапевтов в выходные и тревожили местного аптекаря в нерабочие часы. Одним словом, мы пребывали в состоянии непрерывного кризиса весь ноябрь и декабрь, пока все школьники пели рождественские гимны, а их семьи готовились к Рождеству. Мы вновь вели наш корабль по неспокойным водам. Горизонт тонул во мгле, а наша команда в любой момент могла устроить бунт.

Бóльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда. Те крохи сил, которые у меня оставались, я отдавала своим детям и студентам. Преподавание служило для меня возможностью сконцентрировать внимание на чем-то другом. Это было время, когда язык и литература наполняли жизнью вакуум, созданный подавленностью и разрушающей усталостью. Студенты того года стали для меня особенными. Им было свойственно глубокое понимание предмета, нехарактерное для подростков; я чувствовала с их стороны благодарность, из-за которой сохраняла свою решимость продолжать заниматься преподаванием, что бы ни случилось, пока я могла достойно выполнять свою работу. Это было крайне важно для моего потрепанного психического здоровья.

Бóльшая часть моей энергии и времени была посвящена Стивену. Я делила с ним каждый глоток воды, каждый кусочек пищи, каждый вздох. Когда силы покидали меня, Джонатан всегда был на подхвате, ненавязчивый и надежный, как всегда.

Однако Стивен не разделял моей точки зрения по поводу моих скромных попыток преподавать. Он перенес тяжелое испытание и продолжал страдать, по-прежнему переживая страх. Как Лир, он стал подобен ребенку – ребенку с большим и ранимым эго. С одной стороны, будучи в таком беспомощном физическом состоянии, он нуждался в любви и заботе, с другой – он стал недоступен, спрятавшись за неповиновением и отрицанием. Раньше он был авторитетным, теперь превратился в авторитарного, даже с теми – и в особенности с теми, – кто через многое с ним прошел. Он был возмущен рядом решений в семейных вопросах, которые мне приходилось принимать самостоятельно, пока он находился в больнице, и настаивал на своих правах уже просто из принципа. Естественно, что он захотел восстановить свой авторитет, но ведь никто и не оспаривал его право быть властителем Вселенной и хозяином в доме. Тем удивительнее оказалось то, как он старался усложнить самые простые ежедневные занятия, строя разного рода козни: то он намеренно ставил кресло-каталку в невообразимо неудобное положение, то вторгался в личное пространство других людей – в частности, Люси. Мы с дочерью были очень близкими подругами. Даже в самые трудные минуты ее открытая натура и неиссякаемый энтузиазм придавали мне сил двигаться дальше. Мы подолгу разговаривали и могли открыто обсуждать все на свете. Конечно, в нашей нестандартной ситуации ей обязательно требовалось личное пространство. Ее комната должна была оставаться ее укрытием, где она могла отдохнуть от постоянной суматохи, сиделок, инвалидных кресел. Она была очень предана и отцу, и мне, но ей требовалось время наедине с собой, вдали от посторонних взглядов, любопытных ушей и сплетен медсестер. Однако в этом праве отец ей отказывал.

Я поделилась своим разочарованием из-за поведения Стивена с нашим знакомым доктором, на что он ответил: «Ты только подумай, Джейн, через что он прошел! Он находился при смерти, его жизнь поддерживалась аппаратами и лекарствами! Ты не можешь быть уверена, что это никак не отразилось на его мозге. Скорее всего, случались моменты, когда мозгу не хватало кислорода, и это вызвало незначительные, незаметные повреждения, которые сейчас влияют на его поведение и эмоциональные реакции, хотя, к счастью, на интеллекте это никак не отразилось». Другая моя знакомая, старшая сестра хосписа для неизлечимо больных дегенеративными заболеваниями, была убеждена в том, что семьи, где пациент заболел прогрессирующей мышечной атрофией в расцвете лет, переживали намного больше, чем семьи с пожилыми больными. В каком-то смысле эти суждения и советы успокаивали. Они подразумевали, что Стивен не в полной мере отвечает за свои поступки и причина его неразумного поведения не в избыточном внутреннем эгоизме, а в симптомах мотонейронной болезни и недавней травмы. Эти суждения, однако, не подтверждались за рамками таких бесед, даже в медицинских кругах; ведь для всех было очевидно, что Стивен в умственном плане выбрался из этого ада целым и невредимым.

Но это было еще не все. Джуди, Люси и я прекрасно знали, что эгоизм Стивена подстегивается поведением медсестер. Я с тем же успехом могла обращаться к бетонной стене, озвучивая свое желание сохранить этот дом уютным для всех членов семьи и не превращать его в больницу: медсестры оставались глухи к моим пожеланиям. Им было безразлично, что в этом доме также живет скромный, чувствительный шестнадцатилетний подросток, возвышенный и интеллигентный, погруженный в подготовку к выпускным экзаменам. Одна из самых первых сиделок перевернула весь дом вверх дном, как только ступила за порог. Жалуясь на недостаточную стерильность, она отмывала все, что попадалось ей на глаза, пытаясь довести наш дом до стандартов реанимационного отделения. Все это время Ив, которая доблестно делала уборку, мыла, чистила и пылесосила каждый день, скептически смотрела на старания медсестры.

«Она чокнутая!» – только и сказала Ив. В итоге новоиспеченная уборщица решила, что переживает слишком большой стресс от работы в таком негигиеничном помещении, – и ушла.

Нужно сказать, что были у нас и преданные, понимающие сиделки. Самым образцовым стал мистер Джо, как все мы его звали. Он не только выполнял все свои обязанности, но еще и баловал нас ароматнейшими карри по воскресеньям. Как правило, лучшими сиделками оказывались женщины и мужчины старшего возраста, обученные в прежнюю, более дисциплинированную эпоху либо получившие более профессиональное образование, или люди, которым тоже пришлось столкнуться с подобными проблемами. Среди них были и такие, кто начинал многообещающе, но на деле не выдерживал физического напряжения. Что касается подавляющего большинства, то для них понятия «профессиональная дисциплина» и «отзывчивость» не имели значения, главным был только личный интерес. Наши рассказы о тяжелых месяцах до их прибытия ничего не значили для них, и они ни на миг не задумывались, в каком стрессе мы все время жили. Конечно, семи-восьмичасовая смена могла быть очень напряженной, но после смены медсестра могла уйти домой и там отдохнуть. У членов семьи такой возможности не имелось.