Летти Коттин Погребин - Испытание болезнью: как общаться, сохранить отношения и помочь близкому

• «Не прерывайте мой рассказ, ну разве что вам захочется вставить сочувственный комментарий или соответствующую случаю банальность. Всякий раз, когда я закончу излагать одному своему приятелю, как мои дела, он выдает что-нибудь вроде “Старик, да это ж просто гребаный кошмар!” или “Господи Боже, и как же ты справляешься с этим дерьмом?” И мне это нравится».

Когда ныне покойная Джеральдин Ферраро [7] Джеральдин Энн Ферраро (1935–2011) – американский юрист и политик, член демократической партии. лечилась от множественной миеломы, ее кости сделались такими хрупкими, что при вдохах и выдохах ребра шли трещинами. Как-то раз я зашла ее проведать, а она посетовала, что отвечать на расспросы друзей стало очень обременительно: «Я ценю каждый их звонок, но им приходится сначала спрашивать, в состоянии ли я поддерживать разговор; и мне нужно, чтобы они не обижались, если я не в настроении разговаривать. Настоящие друзья всегда поймут, если ты не можешь уделить им минутку, потому что тебя терзают боли».

Пациенты загнаны болезнью в тупик, но их друзья тоже в своеобразном тупике. Имея дело с человеком, чья ответная реакция ограничена состоянием здоровья или искажена превратным пониманием этики общения с больными, вы можете растеряться и не понимать, когда от вас требуется что-то сказать или сделать, а когда лучше бездействовать и помалкивать. Особенно трудно поддерживать общение, если пациент не в той форме, чтобы дать вам совет или направить.

Я знаю, насколько это фрустрирует. Не так давно у моей сестры Бетти, живущей от меня в паре сотен миль, обнаружили рак яичников и назначили ей химиотерапию, после чего у нее развилась страшно подорвавшая здоровье аутоиммунная реакция, из-за которой атрофировались глотательные мышцы, и сестре вводили питательные вещества внутривенно. Потом она подхватила опасную инфекцию. Теперь она была не просто ослабевшей, облысевшей и вечно голодной, но еще и впала в апатию и депрессию, твердила, что хочет умереть.

Всего за каких-то девяносто дней Бетти, прежде женщина отчаянно независимая, с широким кругом интересов и обменом веществ, как у зайца из рекламы батареек «Энерджайзер», превратилась в истощенное существо, лишенное живости ума, физических сил и воли к жизни. Она не ела, разговаривала с чрезвычайным трудом, не могла толком ни ходить, ни читать, ни смотреть телевизор. Ее мир скукожился до четырех стен ее квартиры. Учитывая приличное расстояние между нашими домами и мою собственную потребность в медицинском уходе, я не могла навещать ее так часто, как бы мне того хотелось, но когда я все-таки приезжала, даже обмен несколькими фразами доводил ее до полного изнеможения. Я спрашивала, не хочет ли она вздремнуть, предлагала прервать разговор, чтобы я могла прогуляться, а она бы пока отдохнула, но она неизменно настаивала, чтобы я осталась. Ну я и оставалась, хотя временами ее реплики были до того неразборчивыми и обрывочными, что мне казалось, будто все мои попытки отвлечь сестру только выматывают ее и не приносят никакой пользы. Когда навестить ее не получалось, я звонила ей каждые два-три дня, стараясь хоть немного ее подбодрить и поделиться новостями из жизни нашего семейства. В неудачные дни она была не в силах поддерживать телефонный разговор; в основном спала, посасывала кусочки льда или лежала в полудреме. В хорошие дни она с удовольствием слушала истории про моих детей и с перерывами на отдых рассказывала о своих. Никакие другие темы ее больше не интересовали. Однажды она посреди разговора швырнула трубку на пол. Тем не менее я все равно продолжала ей звонить, потому что даже в минуты крайней подавленности звук моего голоса придавал ей сил.

После того как инфекцию и аутоиммунные проблемы удалось взять под контроль, Бетти разрешили есть мягкую пищу, и наши беседы потекли более плавно и легко, однако список затрагиваемых тем был четко ограничен ее сузившимся кругозором: как она себя чувствует, что она ела и кто ее навещал. Я пыталась приноровиться к ее состоянию, и острее всего меня ранило – помимо радикальных перемен в характере сестры – мое собственное бессилие. Я чувствовала себя беспомощной, растерянной, не способной облегчить ее страдания; я не понимала, как скрасить ее существование, когда была рядом, не знала, что сказать, когда мы созванивались, – то есть была бессильна сделать так, чтоб ей стало лучше. Иногда нам приходится признать, что даже самых отчаянных наших усилий недостаточно.

Вне всякого сомнения, именно это ошеломляющее ощущение фрустрации и бессилия и лежит в основе тех трудностей, которые многие люди испытывают при общении со своими заболевшими друзьями. Но как только вы осознаете, что сами, в одиночку, не способны все исправить, как только поймете, что разные стадии болезни требуют от вас разного поведения, вы с большими шансами сумеете найти адекватную стратегию в любой ситуации. Хотя некоторым читателям следующие пункты покажутся очевидными, мне все же придется растолковать их подробнее – для тех, кто, возможно, в отличие от вас, не склонен методично докапываться до сути вещей.

1. Со смертельно больными или постоянно испытывающими сильные боли, не способными нормально общаться, нуждающимися в помощи при отправлении простейших жизненных функций, таких как еда и туалет. Помните, что главная цель вашего присутствия – сделать так, чтобы они чувствовали себя комфортно, ощущали заботу. Не разговаривайте с ними агрессивно. Не принуждайте их говорить. Даже отвечать на вопросы врача или медсестры для больного в терминальном состоянии может оказаться слишком утомительно. Дайте понять, что вы находитесь рядом с ними или звоните им по телефону, чтобы выслушать все, что они хотят сказать, и помочь им любыми доступными вам способами. То есть слушайте и помогайте, утешайте и поддерживайте.

2. С тяжело больными, но изъявляющими желание поговорить и ответить на вопросы. Начните с простых вопросов, касающихся самих пациентов. Спросите, как они себя чувствуют, поинтересуйтесь, каковы прогнозы лечащего врача, но не давите, если почувствуете сопротивление. Больные поведают вам ровно столько, сколько сочтут нужным. Только обсудив все, что имеет отношение к их здоровью, и только в случае, если они настроены на разговор, вы можете переходить к Другим Темам, под которыми я подразумеваю предметы, не относящиеся к их болезни. Важно удовлетворить желание пациента, если, конечно, его действительно интересуют Другие Темы; если же не интересуют – он даст вам об этом знать, свернув разговор. Не стоит ожидать, что ваше общение обязательно должно протекать гладко. Не обижайтесь, если больной вдруг начнет вредничать, злиться или грубить. Больного человека, уставшего чувствовать себя больным и изможденным, нужно простить, если он теряет терпение от раз за разом задаваемых ему одинаковых вопросов. Некоторые пациенты склонны перегружать слушателя информацией, чересчур красочно описывая свои симптомы или выкладывая мельчайшие подробности о перенесенных ими процедурах, когда в этих подробностях нет никакой нужды. Позвольте им говорить о чем заблагорассудится. От рассказов о чьей-то перистальтике еще никто не умирал. Мне неоднократно доводилось оказываться в роли благодарной аудитории и выслушивать бессвязные и изобилующие подробностями «отчеты об органах», и уж я-то знаю, какую тоску и скуку навевает излишек неаппетитных сведений. Однако не забывайте: то, что кажется вам избыточной информацией, для вашего больного друга – та самая единственная реальность, в которой он сейчас обитает. Если вас действительно заботит судьба этого человека, вы охотно начнете практиковать «активное выслушивание» (автор термина – один мой знакомый психолог, термин означает концентрацию внимания, периодически перемежающуюся сочувственными комментариями и уместными вставками). Просто принимайте то, что ваши больные друзья готовы вам отдать, предоставляйте им надлежащую ответную реакцию, но без назиданий.